La psoriasis afecta a un 5 por ciento de personas en España y, en concreto, a unas 50.000 personas en las Islas Baleares. Se trata de una enfermedad con una alta prevalencia que, además, tiene muchas comorbilidades. “Estudios sobre el impacto de la calidad de vida de los pacientes con psoriasis lo asemejan a un infarto de miocardio”, apuntó Juan Escalas Taberner, coordinador de la Unidad de Fotobiología del Hospital Universitario Son Espases, profesor asociado de Dermatología de la Universidad de les Illes Balears (UIB) y coordinador del Grupo Español de Investigación en Dermatología Psiquiátrica de la AEDV.
Por ello, durante el Foro Autonómico de Psoriasis en las Islas Baleares, organizado por Fundamed y con la colaboración de Janssen, Escalas apuntó a la necesidad de darle más importancia a esta enfermedad crónica y hacer que el paciente “se sienta bien con el médico y tenga confianza en él, porque si no, los tratamientos no van a funcionar”.
“Es muy importante la atención emocional a los pacientes: la confianza, empatía, lazos de unión, de complicidad, de confesión entre el paciente y el profesional. El paciente debe explicar cómo se siente”, añadió Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis.
Atención humanizada
La humanización para dar al paciente una atención de calidad pasa, entre otras acciones, por la coordinación entre los expertos. Escalas aseguró que, como dermatólogo, es importante tener una buena relación con el médico de atención primaria (AP) para valorar qué pacientes pueden esperar o cuáles necesitan ser vistos al momento.
“En nuestro hospital (Son Espases) tenemos instaurados cada día dos huecos para urgencias de AP; el médico de AP puede apuntar en esos huecos cuando vea que la atención del paciente es urgente”, explicó el dermatólogo.
Del mismo modo, la colaboración entre dermatólogos y reumatólogos es fundamental y supone “un beneficio para el paciente”, según Antonio Juan Más, jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Son Llatzer y profesor asociado de las facultades de Medicina y de Fisioterapia de la UIB.
“Hace años disponíamos de menos tratamientos, por lo que trabajábamos de forma diferente. Esto ha cambiado con la aparición de los fármacos biológicos: algunos van muy bien para psoriasis, otros para la artritis y otros para ambas enfermedades. Si hay diferentes opiniones entre reumatólogo y dermatólogo, puede ir en contra del beneficio del paciente, por lo que, desde hace unos años, los reumatólogos tenemos mucha relación con los dermatólogos”, relató.
Santiago Alfonso fue más allá: “Quizás no deberíamos quedarnos en la coordinación dermatólogo-reumatólogo, sino dermatólogo, reumatólogo, endocrino, psicólogo, etc. Porque la psoriasis no es una enfermedad solo de la piel, es una enfermedad inmunomediada, sistémica, que requiere de más profesionales”, incidió.
El rol de la farmacia
Los farmacéuticos también tienen un papel importante en el cuidado de los pacientes con psoriasis, en concreto, en la supervisión de su tratamiento. “Tras la visita del dermatólogo, el paciente baja a farmacia y es atendido por el farmacéutico en una consulta separada para generar un entorno propicio para el aprendizaje y la participación del paciente, de los familiares o los cuidadores”, indicó María Margalida Santandreu Estelrich, vocal de Farmacia Hospitalaria del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Baleares.
“Casi la mayoría de los fármacos que dispensamos desde Farmacia Hospitalaria son fármacos inmunosupresores que se administran vía subcutánea. Para poder iniciar tratamiento con estos fármacos se deben cumplir una serie de criterios, como presentar un estado inmunológico adecuado y haber probado otras alternativas antes”, afirmó la experta. Por ello, añadió, es importante revisar la historia clínica del paciente, revisar la analítica, las alergias o si toma fármacos concomitantes.
“En la visita, se informa con detalle sobre la conservación, dosificación, la pauta y la técnica de administración de la medicación y las precauciones a seguir en caso de presentar infección, tener cirugías, tener que recibir vacunas… Incidimos en mantener una buena adherencia para que el tratamiento sea lo más efectivo posible”, aseveró la farmacéutica. Después, se cita al paciente para una segunda visita en la que monitorizan que está cumpliendo la pauta de administración, revisan la técnica de autoadministración y detectan posibles efectos secundarios.
Modelo centrado en el paciente
Para aportar la visión de la Administración, el Foro contó con la participación de Rosa Duro, subdirectora de Humanización, Atención al Usuario y Formación del Servicio de Salud de la Consejería de Salud de las Islas Baleares (IB-SALUT), quien indicó que pacientes, profesionales y administración deben ir “todos a una” para conseguir que la salud tenga el valor que merece.
De hecho, el lema del Plan de Humanización de Baleares es centrarse en las personas: “Para humanizar la asistencia, tenemos que contar con las personas que reciben la asistencia y con las personas que la prestan, con los profesionales. Y nuestra intención es ser un servicio de salud que dé una atención sanitaria de excelencia en las actuaciones profesionales con un modelo centrado en el paciente”, aseguró Duro.
Con una atención humanizada, se puede hacer “una sanidad más efectiva tanto desde el punto de vista de la sostenibilidad como del de ganar en salud”, apuntó la subdirectora de Humanización. Asimismo, se da respuesta “no solo a las necesidades físicas, sino también a las emocionales”. “Nos centramos en las preocupaciones, expectativas y valores de estas personas”, afirmó.
Y es que, argumentó Duro, a pesar de que la transformación digital es muy importante, lo es más “cuidar a las personas, trabajar para que participen, cuidar su autonomía y proporcionarles ese trato humano que necesitan”.
Isabel Borrás, diputada autonómica del Grupo Popular en el Parlament de Baleares, añadió que el impacto que produce la psoriasis en las personas es tal que es una enfermedad que “se beneficia mucho del Modelo Afectivo-Efectivo”, presentado en el Libro ‘Entender la psoriasis desde el Modelo Afectivo-Efectivo’.
Este modelo se basa en la importancia de cuidar y curar al paciente como persona, con base en la evidencia científica, incorporando la dimensión de la dignidad y la humanidad, estableciendo una atención basada en la confianza y empatía, y contribuyendo a su bienestar y a los mejores resultados posibles en salud. “Tratar a los pacientes con este modelo es muy interesante y a la larga hace que el sistema sanitario sea el más beneficiado”, añadió Borrás.
“Los grupos políticos estamos para escuchar a la ciudadanía y atender a las demandas de los profesionales. Esta herramienta nos brinda un modelo para poder atender mejor tanto a los profesionales como a los pacientes”, aseveró. Por ello, desde el PP brindan su colaboración para que pacientes y profesionales les hagan llegar sus propuestas, pues en las comisiones de Salud pueden fomentar acciones en este sentido, “tanto a la hora de crear unidades multidisciplinares, como de dar impulso a las asociaciones de pacientes”.
Por su parte, Idoia Ribas i Marino, diputada autonómica del Grupo Vox en el Parlament de Baleares, considera que para humanizar hay que centrarse en los recursos humanos. “Los recursos humanos son lo que tenemos a nuestro alcance, sobre todo desde la gestión y la política, para poder humanizar los servicios. Para ello necesitamos que haya cantidad y calidad en personal”, explicó.
