La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) estima que es prioritaria la creación de un registro nacional de enfermedades raras y articular una red de unidades de referencia en las comunidades para “poder garantizar que todos los afectados reciban los cuidados adecuados”. Así lo aseguró su presidente, José Luis Poveda, durante las jornadas de ‘Medicamentos huérfanos y enfermedades raras’ organizadas por esta sociedad científica en Valencia, donde recordó que existe una “amplia problemática” en torno a estas patologías, como su epidemiología, la investigación clínica y básica de los medicamentos huérfanos y su autorización y financiación o los modelos de eficiencia en su gestión.
Para Poveda, hay que ser conscientes de que no se habla de pacientes raros, “sino de enfermedades raras y todos los que las padecen deberían tener acceso a clínicos especializados”. En este sentido, según él, a pesar de hacerse progresos, el marco español de las autonomías no facilita las cosas. “Estamos hablando de enfermedades raras, con un número de pacientes muy escaso, así que no tiene mucho sentido que para aprobarse un medicamento haya que pasar por 17 comités autonómicos diferentes y pagar otras tantas tasas”, denunció.
De hecho, para el presidente de la SEFH el propio concepto de enfermedad rara debería “hacernos reflexionar a todos” sobre la necesidad de crear otro tipo de mecanismo diferente que vaya sujeto a una financiación independiente, ya que “no puede ser que se pongan barreras al acceso de medicamentos huérfanos por temas presupuestarios de las diferentes administraciones”, añadió.
