Los especialistas desplazan a la AP en las asociaciones

E.M.C.

Madrid

Los médicos de atención primaria aparecen en la primera etapa de un largo peregrinaje para muchos enfermos. Sin embargo, y a pesar de su cercanía, a la hora de estrechar lazos, las asociaciones de pacientes tienden a acudir a las sociedades científicas de especialistas.

Desde Semergen, Paloma Casado, vicepresidenta de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria, explica a este periódico las particularidades de la relación de los médicos del primer nivel con este colectivo: “El problema de los médicos de familia es que asumimos la atención de múltiples patologías que abarcan casi todos los órganos y sistemas del cuerpo humano, además de los problemas sociales, de manera que resulta casi imposible intentar establecer relaciones con la multitud de organizaciones de pacientes existentes en España”. De esta forma, lo más habitual es que sean las mismas organizaciones las que se acercan a ellos para solicitar algún tipo de ayuda, que va desde la difusión de la organización a la oferta de participar en campañas de concienciación o la petición de apoyo formativo, tal y como asegura la portavoz.

Los médicos de primaria son conscientes de la tendencia de las organizaciones a acudir a los especialistas de una enfermedad concreta: los neurólogos, por ejemplo, dan soporte a las asociaciones de afectados por cefaleas, y los cardiólogos, a quienes forman parte de una organización tras superar un infarto. “En estos casos —matiza Casado— olvidan que en todas las situaciones, de manera parcial o total, todos ellos van a necesitar a su médico de atención primaria en algún momento o en muchos a lo largo del proceso de su enfermedad”.

Actualmente, Semergen colabora con la Asociación de Enfermedades Raras, pero también se está diseñando un proyecto formativo sobre fibromialgia, según han pedido las asociaciones de afectados. “Asimismo, se difunden en los medios de la sociedad folletos informativos de la Asociación de Enfermos de Linfoma, se trabaja con la Fundación de Hipercolesterolemia Familiar y existe participación de los profesionales de Semergen en actos organizados por la Asociación de Pacientes con Cefalea”, indica la doctora.

Una organización abierta

Para facilitar el acercamiento, esta sociedad científica cuenta con estructuras específicas para fomentar la participación de las organizaciones de pacientes. La principal herramienta es el grupo de trabajo de Participación Comunitaria, que, según explica la vicepresidenta de Semergen, persigue como objetivo fomentar la participación de los ciudadanos en todo lo relacionado con la salud, de manera que las asociaciones de pacientes estarían integradas en la población diana de esta estrategia.

Pero más allá de esta vía, Casado insiste en que Semergen es una organización muy abierta en la que todos los grupos de trabajo se pueden contactar a través de la página web, para solicitar colaboración o hacer llegar sugerencias.

En los últimos años, la organización ha puesto en marcha distintas iniciativas para que la voz de los pacientes llegue a la sociedad científica. El desarrollo de la más importante, el proyecto Codemap, no avanza al ritmo que desearían por falta de financiación. Se trata de un ambicioso programa de ayuda a los familiares y cuidadores de pacientes dependientes que integra actividades formativas y la creación de grupos de autoayuda.

Además, Paloma Casado asegura que mantienen una relación fluida con el Foro Español del Paciente, de manera que representantes de esta organización participan con frecuencia en gran parte de sus actividades, como mesas de debate o ponencias de los congresos. Otra puerta abierta es un posible convenio de colaboración con la Global Alliance for Self Management Support, una organización internacional que fomenta el autocuidado de la salud.

En la misma línea, Semergen está a punto de poner en marcha una página web de información de salud para pacientes y público general, que según anuncia la vicepresidenta de Semergen, podría estar en funcionamiento a principios de año, ofreciendo información sobre organizaciones relacionadas con cada patología tratada.

Pero un punto esencial en el acercamiento de esta sociedad científica al mundo de los afectados es la participación de Semergen en la Alianza General de Pacientes (AGP). El presidente de la sociedad de primaria, Julio Zarco, ocupa el puesto de vicepresidente tercero como representante del área de asistencia sanitaria de la AGP. En opinión de Paloma Casado, este tipo de iniciativas son de gran importancia, en la medida que el hecho de que una sola voz pueda representar los intereses generales de una gran mayoría de pacientes le dota de gran fuerza de representación ante la Administración. Además, insiste la doctora, el hecho de contar con profesionales sanitarios en la organización que pueden orientar sobre las necesidades reales del sistema sanitario hace que las exigencias o recomendaciones que pueden ofrecerse tengan mayor peso. Paloma Casado lo resume en pocas palabras: “Estamos muy orgullosos de que el presidente de Semergen haya sido elegido para formar parte de su Junta de Gobierno”.