El 46,5 por ciento de los pacientes con cáncer en España no expresa sus dudas en consulta médica. Esta es una de las conclusiones que se extrae del estudio social ‘En Cáncer, Ninguna Duda es Tonta’ llevado a cabo por Lilly. Este proyecto tiene como fin fomentar el diálogo entre médicos y pacientes y romper las barreras de comunicación para ayudar a resolver las dudas en la consulta.
Este trabajo se ha realizado en colaboración con la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP), la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT), la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico (AECMM), la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac), la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). Asimismo, ha contado con el apoyo de la influencer Emi Huelva, que continúa el legado de su hermana Elena Huelva.
Entre los resultados del estudio se desvela que los principales motivos que frenan a los pacientes a la hora de trasladar sus dudas a los profesionales son: el bloqueo (46,1 por ciento), el miedo (36,4 por ciento), el olvido (35,9 por ciento), la vergüenza (23,3 por ciento) y al desconfianza (19,9 por ciento). Estos datos ponen de relieve la necesidad de empoderar y dotar de herramientas a los pacientes que les ayudan a superar estas barreras.
Según Rodrigo Sánchez-Bayona, oncólogo médico de la Unidad de Cáncer de Mama del Hospital 12 de Octubre y Secretario Científico de la SEOM, “los profesionales nos creemos que los pacientes están más informados de lo que pensamos, pero te das cuenta de que muchas de las cosas que has explicado no las han llegado a entender. El sistema sanitario español es muy paternalista por así decir. Básicamente hemos sido muy de ‘lo que diga al médico y yo confío ciegamente’, pero creo que tenemos que ser conscientes de que esto está cambiando y se está entrando en una época en la que lógicamente las decisiones son compartidas con los pacientes”.
Guías de dudas en cáncer
Con el objetivo de ayudar a superar este bloqueo o miedo de los pacientes, todas las entidades que forman parte de esta iniciativa están desarrollando cinco guías de dudas para consulta centradas en cáncer de mama, de pulmón, de tiroides, de linfoma y de cáncer en general. Estas guías incluyen tanto preguntas comunes como aquellas que muchos pacientes puedan considerar banales, además, se dividen según las temáticas que más preocupan a los pacientes y momentos de incertidumbre. Las guías estarán disponibles en la web de la iniciativa próximamente.
En este sentido, Alejo Cassinello, director del área médica de Lilly Oncología, señala que “los pacientes reclaman información fiable, es decir, no solo quieren información, sino que quieren que esa información esté contrastada. En el estudio hemos visto que más del 95 por ciento de los pacientes con cáncer quieren tener información fiable, pero también un porcentaje muy similar, les gustaría que la comunicación mejorara. Teniendo todo esto en mente hemos elaborado estas guías”.
Con estas guías se pretende ayudar a los pacientes, a los familiares y a los médicos a preparar la visita medica y las diferentes dudas que pueden surgir.
Diagnóstico y posibles recaídas
El paciente con cáncer comienza el camino desde que surge la sospecha de la enfermedad, sin embargo, este recorrido puede ser muy variable y no siempre sigue un mismo orden. Hay pacientes que debutan en fase metastásica y otros que lo hacen en etapas precoces, además de otros que se enfrentan a posibles recaídas.
En este sentido, en el estudio destacan que para un 79,9 por ciento de los pacientes el momento del diagnóstico es el de mayor incertidumbre, suponiendo una situación de alto impacto emocional, seguido por el momento de las posibles recaídas (76,3 por ciento). Asimismo, el control de síntomas (66,7 por ciento), el periodo de seguimiento y revisiones (58,6 por ciento) y cuando le explican los tratamientos a seguir (51,6 por ciento) son los otros factores que mayor incertidumbre generan.
“Un diagnóstico de cáncer siempre es complejo y paraliza. Los pacientes recibimos mucha información difícil de procesar en la primera consulta, en la que surgen dudas que a veces no resolvemos por diferentes motivos. Lo mismo sucede durante el seguimiento de la enfermedad”, señala Begoña Barragán, presidenta de Gepac y AEAL. “Es importante reconocer que hacer preguntas y tener información fiable sobre el cáncer y su tratamiento puede ser fundamental para tomar decisiones informadas y participar en el cuidado de la salud”, subraya.
Aquí entra un actor clave: Internet. No se recomienda a los pacientes que busquen información sobre su tumor en la red porque mucha de la información que existe es dañina y poco fiables. En este sentido, Elvira Mora, especialista en Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario y Politécnico de La Fe y representante de la SEHH, señala que “les dices que no consulten en Internet porque no todos los pacientes son iguales y no todos los estadios son iguales. Es importante hablar con el médico y no somos conscientes de que no tenemos tiempo, pero hay que intentar crearlo”.
No obstante, la presidenta de Gepac puntualiza que “los pacientes se van sin información de las consultas no porque no se la den sino porque no son capaces de entenderla y asimilarla. Si miras en Internet, hay que buscar en las fuentes fiables porque todos lo hacemos, pero hay que intentar dirigir a los pacientes hacia donde buscar”.
Tratamiento y abordaje de la enfermedad
En el estudio los pacientes con cáncer reconocen que los temas que más dudas le generan son los relacionados con el tratamiento y abordaje de la enfermedad (73,4 por ciento), la nutrición y el ejercicio físico (46,1 por ciento), la vida íntima y sexual (36,3 por ciento) y sobre los cuidados personales y estéticos (23,6 por ciento). Sin embargo, los temas sobre los que más les cuesta resolver dudas y atreverse a preguntar en consulta son respecto a la vida íntima y sexual (37,2 por ciento), tratamiento y abordaje de la enfermedad (23,6 por ciento) y cuidado personal y estético (12,7 por ciento).
“Resulta llamativo que más de un tercio de los pacientes se sientan incómodos al hablar sobre su vida íntima y sexual en consulta, lo que pone de relieve la necesidad de promover espacios donde los pacientes se sientan seguros y apoyados para abordar cualquier preocupación”, indica Arantxa Sáez, presidenta de la AECAT.
“Hay mucho que mejorar. No tenemos nada de formación en los aspectos que no son médicos, como hablar con el paciente o tener empatía. Estamos muy bien formados científicamente, pero muy mal en la parte humana”
Elvira Mora, especialista en Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario y Politécnico de La Fe y representante de la SEHH
Del mismo modo, Pilar Fernández, presidenta de AECMM apunta que “los especialistas deberían explicar las cosas en un lenguaje sencillo porque esto supone una brecha que es muy difícil superar entre el oncólogo y el paciente”. “Necesitamos información útil, saber aquello que cada paciente necesita y esta información tiene que ser sincera, si la información es dura hay que dosificarla porque sino ese paciente no va a volver a confiar en el profesional”, añade. Por ello, Elvira Mora asegura que “hay mucho que mejorar. No tenemos nada de formación en los aspectos que no son médicos como hablar con el paciente o tener empatía. Estamos muy bien formados científicamente, pero muy mal en la parte humana”.
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