Alrededor de 700 asistentes de todas las comunidades autónomas se han dado cita en la última edición de las Jornadas Nacionales de Alcer. El salón de actos Ernest Lluch, del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, ha sido el escenario de este foro de encuentro entre enfermos renales de toda España. Una cita en la que pudieron conocer los últimos avances de carácter científico, político, económico y social alredededor de estas patologías.
Pregunta.¿Cuál es su balance de las XXVII Jornadas Nacionales de Alcer?
Respuesta. Ha sido muy positivo. Ha acudido mucha gente, lo cual es muy de agradecer con la crisis que tenemos y lo que cuestan hoy en día los viajes. Hemos llenado el auditorio del Ministerio de Sanidad y, por las encuestas que hemos recibido, la gente ha quedado muy satisfecha con el nivel de las ponencias, que han abordado temas como diferencias sociales, temas legales, médicos, jurídicos, etc.
P.¿Cómo cree que puede cambiar el Sistema Nacional de Salud la participación de los pacientes?
R.Es fundamental, no es algo que estemos reclamando aquí, sino que se está haciendo en otros países. El criterio y la evaluación de los pacientes en el sistema sanitario tiene que cambiar, tiene que modificarse, por la forma de comportarse del propio sistema. Si el sistema es evaluado por aquellos a quienes atiendes o bien es evaluado favorablemente o desfavorablemente, con cosas que pueden mejorar, va a producir beneficio. Lo que no ayuda a avanzar es el enquistamiento del sistema y pensar que lo estamos haciendo bien.
P.¿Cómo pueden participar en la evaluación?
R.Hay diferentes caminos. El paciente debe poder evaluar la calidad de las prestaciones que recibe del Sistema Nacional de Salud. En el sistema anglosajón pueden influir en la capacidad de los médicos y en los posibles tratamientos, y creo que debería ir por ahí. El paciente es una persona, hay que darle un trato individualizado y es muy importante tener en cuenta sus opiniones.
P.¿También dejarles elegir?
R.El derecho a la elección del tratamiento y a recibir una información adecuada está reconocida en la Ley de Autonomía del paciente. Lo que hay que hacer es ejercitar de verdad ese derecho, mediante la información de las diferentes técnicas y opciones de tratamiento es él quien debe decidir qué tratamiento prefiere en función de su situación personal. Debe ser el paciente quien decida, no el profesional. La información debe ser clara y verdadera, no sesgada hacia ninguna dirección.
P.¿Qué peso debe tener el colectivo en la gestión?
R.Tiene que participar en todos los procesos que le afectan, y ahí está también la propia gestión. Nos preocupan, por ejemplo, los convenios que se firman con las entidades. Deben dar su opinión sobre aspectos como las condiciones de los pliegos de los concursos. En hemodiálisis, por ejemplo, es interesante opinar sobre qué condiciones deben tener esos pliegos. No es lógico que se valore más el precio que se paga por una hemodiálisis que la capacidad y la experiencia del personal de enfermería que tiene que atender al paciente.
El paciente tiene que participar en ese tipo de procesos que afectan a su vida. Es un derecho recogido en la carta de los derechos de los ciudadanos de la Unión Europea.
P.¿Qué papel tiene en todo esto iniciativas como la Alianza General de Pacientes?
R. Es una entidad que sirve de diálogo entre la administración y los pacientes y tiene muchísima importancia, es el foro de los pacientes. Tendríamos que exponer estas cuestiones aquí y se nos debe escuchar, antes de acudir de forma más directa a la administración.
P. En una de las mesas se abordaron las medidas en la UE contra el tráfico de órganos, un tema que les preocupa especialmente, ¿les han tranquilizado?
R.Uno de los miembros de Alcer ha sido precisamente asesor. Es el profesor Romeu Casabuena, un enfermo renal que nos ha explicado cómo ha ido. Es el autor del borrador del proyecto de ley de trasplantes, que se aplicó al final como tal. Sabemos que estamos en buenas manos y nos da mucha tranquilidad, como también conocer que hay muchos países europeos que se ponen de acuerdo en luchar contra el tráfico de órganos que puede ser una lacra que afecte a nuestro sistema, cuyo éxito se basa en el altruismo, no en el negocio.
P.También se trató la situación de la mujer con enfermedad renal…
R.Es otro de los temas principales de las ponencias de este año. En la junta directiva se ha creado una comisión para trabajar sobre este tema, porque en realidad tenemos muy poca información. Lo que vimos en la ponencia nos da una idea de que es importante y pudimos comprobar que la mujer, como en otras enfermedades, está discriminada, y es algo en lo que vamos a trabajar también.
Toledo es galardonado por su labor al frente de Alcer
El presidente de la Alianza General de Pacientes (AGP), Alejandro Toledo, recibió durante las XXVII Jornadas Nacionales de Enfermos Renales (25 y 26 de octubre) la insignia por su labor al frente de la Fundación Renal Alcer (Asociación de Lucha Contra las Enfermedades Renales). Además, se hizo entrega de los IXPremios de la Fundación. En el área de reconocimiento social, los ganadores fueron Federic Oppenheimer e Ignacio Sánchez; en diálisis y prevención de la enfermedad renal crónica avanzada la estatuilla fue para la Sociedad Española de Bioquímica Clínica y Patología Molecular; y en trasplante renal, el premio fue para la Dirección General de la Aviación Civil.
