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Reino Unido planea ampliar la secuenciación genómica del COVID-19 a otros virus respiratorios

El proyecto pretende comprender mejor una serie patógenos respiratorios, desde la gripe hasta el virus respiratorio sincitial. 

Mejorar la información sobre opciones terapéuticas, objetivo de la nueva Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias

El Servicio Canario de Salud dispone de una ficha financiera de 23 millones de euros para el desarrollo de la Estrategia entre 2023 y 2026.

Alexion anuncia la disponibilidad en España de Ultomiris para el abordaje de dos EE. RR.

La nueva opción terapéutica de Alexion para pacientes con HPN y SHUa permite una vida media "significativamente más larga"
Efpia, Eurordis, declaración, medicamentos huérfanos, enfermedades raras

La declaración conjunta Efpia-Eurordis sugiere soluciones para mejorar el acceso a medicamentos huérfanos en Europa

Ambas organizaciones plantean un marco conceptual para la fijación de precios escalonados basados ​​en la equidad, entre otras propuestas
Pfizer, planta, terapias

Pfizer consolida su apuesta por España en terapias génicas

La compañía invertirá 70,2 millones de euros para aumentar la capacidad de producción de la planta madrileña, y distribuir por América Latina y Canadá

Informe W.A.I.T.: Farmaindustria demanda un cambio de modelo para agilizar el acceso a la innovación

La entidad insta a un cambio de modelo basado en la cooperación entre Administración y compañías farmacéuticas para reducir las demoras en acceso

Ilumina por las Enfermedades Raras, el reto de FEDER y Alexion para arrojar luz en las necesidades no cubiertas de los pacientes

Alexion se compromete a donar 18.000 euros a FEDER para realizar tres proyectos que apoyan las necesidades de las EE.RR.

Día Mundial de las Enfermedades Raras: Pfizer y Feder lanzan ‘Las raras’

La campaña pretende poner el foco en las necesidades de los pacientes y en la mejora de diagnóstico, investigación y calidad de vida en torno a EE.RR.

Observatorio de Medicamentos Huérfanos: espacio común para pacientes, profesionales, administración e industria

La plataforma ofrece numerosos informes sobre acceso y reembolso público y sobre la evolución de la investigación clínica de medicamentos huérfanos
Lilly Instituto de Medicina Genética

Lilly crea su Instituto de Medicina Genética con una inversión de 700 millones de dólares

El nuevo Instituto de Medicina Genética se destinará a acelerar el desarrollo de medicamentos basados en ARN y ADN

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