El Congreso de los Diputados instó al Gobierno a lograr avances en el diagnóstico y el tratamiento integral y de precisión de las enfermedades raras y a acreditar un CSUR para la atención de la linfangioleiomiomatosis (LAM), una patología pulmonar rara que afecta principalmente a mujeres en edad fértil. Fueron dos de las Proposiciones No de Ley (PNL) que aprobó el jueves la Comisión de Sanidad, además de otras para la mejora en la prevención y tratamiento del cáncer del pulmón; reducir las agresiones a profesionales sanitarios y reforzar la contratación en el ámbito de la salud mental.
La primera de esas PNL aprobadas por la Comisión, con 35 votos a favor, ninguno en contra y dos abstenciones, tiene por objetivo “impulsar la ejecución de políticas que lleven a mejorar la calidad de vida de los más de tres millones de pacientes que padecen alguna de las más de 6.000 patologías poco frecuentes”, tal y como defendió el diputado ‘popular’ Antonio Román. La iniciativa recibió enmiendas “de matices” y se presentó a la mesa un texto único con las enmiendas del PSOE y de Vox porque “tampoco son contradictorias”.
En su intervención, Román explicó que, “a pesar de que en los últimos años se han desarrollado medidas en nuestro país”, como la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud o el catálogo común de pruebas genéticas, “todavía son numerosas las necesidades de los pacientes, las familias y cuidadores que están pendientes de cubrir”. Entre otros aspectos, citó los costes derivados de las enfermedades raras, que acaparan el 20 por ciento de los ingresos anuales de las familias afectadas, o que sólo el 15 por ciento de los enfermos son tratados con medicamentos huérfanos. También lamentó que únicamente el 51 por ciento de los medicamentos huérfanos aprobados estén disponibles.
“Apoyemos a las personas con enfermedades raras para mejorar su calidad de vida. Implementemos medidas políticas con recursos de todo tipo que lo hagan posible, y hagámoslo con consenso pleno y real con las comunidades autónomas, sin imposiciones, y con la coordinación efectiva con las asociaciones de pacientes”, defendió el diputado. Por su parte, Alba Soldevilla, del Grupo Socialista, aseguró que el Gobierno “ha estado trabajando en los últimos años y en la misma línea que la PNL presentada por el PP”.
Un CSUR para la LAM
Precisamente, el PSOE sacó adelante una PNL relativa a la atención sanitaria de los pacientes con Linfangioleiomiomatosis (LAM), una enfermedad pulmonar progresiva que afecta principalmente a las mujeres, sobre todo en edad fértil. Así lo señaló su portavoz de Sanidad, Carmen Castilla, que defendió una iniciativa que “apuesta por seguir impulsando la investigación en este ámbito, así como por fomentar la atención y financiación sanitarias para conseguir su curación en el futuro”.
La diputada socialista explicó que puede dos tipos, esporádica o asociada a una enfermedad llamada esclerosis tuberosa (ET o TSC), en la que las pacientes tienen entre un 30 y 40 por ciento de posibilidades de desarrollar LAM. “Por ello, proponemos la necesidad de seguir impulsando e investigando sobre el conocimiento de las enfermedades poco frecuentes, como la LAM, y sus causas, incorporando la perspectiva de género”, indicó. Entre sus propuestas, este PNL insta al Gobierno, en colaboración con las comunidades autónomas, a estudiar la acreditación de Centro, Servicio o Unidad de referencia (CSUR) para la atención de la linfangioleiomiomatosis.
Sobre esta iniciativa, desde el PP señalaron que “es un buen momento” para exigir que exista al menos un CSUR la LAM, impulsar la investigación y la creación de una Registro Nacional de LAM “para avanzar en el conocimiento de la incidencia y la prevalencia en España”, según indicó María Torres. Por su parte, Rafael Cofiño, portavoz de Sumar, destacó la importancia de tener un sistema sanitario integrado, así como de la coordinación con los dispositivos sociales. “Sea cual sea el diagnóstico, tenemos que garantizar que el proceso y el tratamiento sea el mejor disponible”, precisó.
Cribado de cáncer de pulmón
El PSOE defendió también una propuesta para mejorar la prevención y tratamiento del cáncer de pulmón, así como “conseguir un mejor pronóstico y esperanza de vida para las personas afectadas por esta enfermedad; todo ello a través de la puesta en marcha de medidas como los programas de cribado poblacional de este tipo de cáncer, algo que ya ha iniciado este Gobierno”, concretó la diputada Carmen Andrés.
Este tipo de cáncer, el cuarto más frecuente en España y la primera causa de muerte por cáncer, implica el lastre de que “un 80 por ciento de los casos se diagnostican tarde”; razón por la que los socialistas propusieron estudiar los programas de cribado de cáncer de pulmón en población de riesgo y el establecimiento de criterios comunes en el marco del Consejo Interterritorial del SNS. “El Gobierno está implicando y el PSOE quiere sumarse, y por eso presenta esta PNL para seguir trabajando”, garantizó Andrés.
Sin embargo, en opinión del PP, esta iniciativa “demuestra un retardo en la acción socialista y de Sumar”, aunque invitó a que “un tema como este debería salir por unanimidad”. También Vox apoyó la PNL, “aunque sea algo tan básico y escueto como lo que proponen”, señaló Tomás Fernández.
Reducir las agresiones a sanitarios
Al margen de estas proposiciones no de ley, la Comisión de Sanidad del Congreso dio luz verde a otras relativas a la consecución de avances reales en la prevención y en la reducción de las agresiones a profesionales sanitarios y, por otra parte, a mejorar la financiación y refuerzo en la contratación de profesionales en el ámbito de la salud mental. La primera, presentada por el PP, instaba al Gobierno a revisar y mejorar la legislación vigente puesto que es “insuficiente” y “las organizaciones profesionales solicitan más medidas”. Elvira Velasco demandó también poner en marcha un plan nacional contra las agresiones a sanitarios “para trabajar con el objetivo de reducir al máximo las agresiones”.
Por otra parte, la PNL defendida por ERC sobre salud mental, aprobada con 34 votos favorables, ninguno en contra y tres abstenciones, abordó la situación de los psicólogos especialistas y buscó el consenso de las CC.AA. y las organizaciones de pacientes y profesionales para ampliar las normativas en las especialidades no directamente relacionadas con la Psicología, así como reconocer las nuevas de Psicología Clínica de la Infancia y de la Adolescencia.
