La autorización de nuevos tratamientos contra la esclerosis múltiple, con perfiles de eficacia distintos, posologías y vías de administración más cómodas, está cambiando el curso de la enfermedad. Pacientes y profesionales vislumbran un horizonte esperanzador pero, al mismo tiempo, denuncian la desigualdad en el acceso a los tratamientos. El grupo Wecare-u organizó, en el Colegio Oficial de Médicos de Navarra un Café de Redacción en el que bajo el título ‘Esclerosis múltiple: innovación y equidad en las comunidades’, se debatieron cuestiones relativas al abordaje y tratamiento de esta enfermedad. El encuentro contó con la presencia de Iñigo Aizpurúa, jefe de Servicio de Cevime y miembro del Comité de Esclerosis Múltiple; Teresa Ayuso, neuróloga del Complejo Hospitalario de Navarra y miembro de la Sociedad Española de Neurología; Maite Sarobe, jefa del Servicio de Farmacia del Complejo Hospitalario de Navarra; María Esther Villanueva, presidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra; Pedro Carrascal, director gerente de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple; y Joaquín Sancho, director de la Unidad de Esclerosis Múltiple de Genzyme.
Para Ayuso, los avances se han dado de forma paulatina y conjunta en lo relativo al diagnóstico, la terapéutica y la epidemiología de la enfermedad, que va siendo más prevalente e incidente. Solo en España, cada año se diagnostican unos 1.800 casos nuevos. “La resonancia cambió los criterios diagnósticos de la enfermedad y ha permitido un diagnóstico más precoz. La investigación sobre los mecanismos patogénicos de la enfermedad y la comercialización de nuevos tratamientos están permitiendo, además, un tratamiento más precoz y personalizado”, aseguró.
Por su parte, Carrascal, subrayó que resulta muy difícil conjugar emoción y expectativas. “Ves que todo avanza muy rápido y parece que nuestro momento ha llegado, pero todavía los enfermos con formas progresivas o secundarias siguen sin tener tratamiento. Sigue siendo muy difícil vivir con la enfermedad”, dijo. También Aizpurúa se mostró escéptico ante la salida al mercado de nuevos medicamentos porque, a diferencia de otras patologías, “en esclerosis múltiple pocos medicamentos han demostrado ser eficaces en la reducción de brotes y los ensayos clínicos son muy cortos para garantizar una reducción de la incapacidad. De los tratamientos que están demostrando buenos resultados, nos asusta su perfil de seguridad”.
Para Sarobe, los nuevos medicamentos “pueden aportar valor añadido a determinados pacientes, pero hay que ser prudentes y valorar de forma exhaustiva el perfil del paciente cuando se aconseje un cambio en su tratamiento. Hay que primar la seguridad frente a la comodidad”. A este respecto, Sancho, aclaró que “la apuesta por la innovación siempre ha sido uno de los focos de Genzyme”.
¿Innovación y/o sostenibilidad?
En el actual contexto económico, es preciso hacer compatible la innovación con la sostenibilidad del SNS. En este sentido, Sarobe, destacó que “los acuerdos de financiación firmados entre Administración y laboratorios han permitido que podamos disponer de nuevas alternativas terapéuticas a precios similares a los que ya teníamos”. Por su parte, Ayuso valoró que “disponer de más armas terapéuticas de primera línea es bueno, porque puede evitar recurrir a un medicamento que potencialmente va a tener efectos adversos más graves”.
Para Aizpurua, la clave de la sostenibilidad está no solo en el control de los precios, sino en la racionalización de la prescripción, “intentado protocolizar los tratamientos y las patologías, y haciendo bien las cosas para que cada paciente reciba el tratamiento más adecuado”. Según Carrascal, hay que seguir investigando porque los fármacos son cada vez más eficaces. “El dinero invertido ha tenido resultados y los nuevos tratamientos han ido cambiando la historia natural de la enfermedad”, dijo.
Villanueva añadió que “la sostenibilidad no consiste en recortar posibilidades sino en cambiar el sistema” y recordó que la enfermedad “no es rentable para nadie”. Asimismo, Sancho subrayó el compromiso de la industria farmacéutica con el paciente para que pueda ser tratado. “Nuestra obsesión es que el clínico no tenga problemas porque el coste del nuevo fármaco sea superior al del resto”, indicó.
La seguridad es otro de los ejes sobre los que pivotará, en el futuro, la industria farmacéutica. “Hay planes muy específicos de gestión del riesgo, de minimizar los efectos adversos, porque una mayor eficacia está ligada a un mayor riesgo y podemos compensarlo con programas de seguimiento, que las compañías pueden facilitar a clínicos y farmacéuticos”, aclaró Sancho.
Tratamientos individualizados
Según los expertos, la colaboración activa de los pacientes con los neurólogos e investigadores son claves para compatibilizar la individualización de la terapia (acceso al mejor tratamiento disponible) con el techo de gasto farmacéutico. Ayuso explicó que el gran problema de los clínicos es que “carecemos de biomarcadores para instaurar tratamientos individualizados”, y añadió que “el mejor tratamiento es aquel que deja al paciente libre de actividad clínica, no de brotes“.
Para Carrascal decidir cuál es el mejor tratamiento depende, en primer lugar, de la adherencia al mismo. “El tratamiento más efectivo dependerá de la autonomía del médico a la hora de tomar esa decisión y de su capacidad para consensuarlo con el paciente”, dijo. Mientras, Villanueva reclamó más tiempo de consulta para reforzar la relación médico-paciente y consolidar terapias complementarias, que ahorrarían costes y que dependen fundamentalmente del propio paciente. También Aizpurúa recalcó la importancia de las decisiones compartidas entre el paciente y el clínico para garantizar la adherencia al tratamiento. “Hay que acabar con el mito del mejor tratamiento para todos y buscar el mejor para cada paciente”, remarcó.
Inequidad en el acceso
Aunque se está ganando en uniformidad, el acceso a las diferentes alternativas terapéuticas frente a la esclerosis múltiple sigue marcando diferencias en función de la comunidad de residencia. “Me duele pensar que un enfermo de otra comunidad no tenga las mismas oportunidades de acceso a tratamientos y recursos”, lamentó Villanueva.
Tanto Sarobe como Aizpurúa consideran que se ha ganado en equidad dentro de las comunidades autónomas, gracias a las comisiones autonómicas, pero todavía queda pendiente una mayor homogenización entre comunidades. A este respecto, Carrasco puntualizó que “estas dificultades administrativas se han cruzado con problemas de ajustes en los presupuestos y con decisiones equivocadas en la gestión de los hospitales”.
