La Oficina del Comisionado para la Equidad de la Alianza General de Pacientes (AGP) acaba de publicar un informe que evidencia la existencia de grandes desigualdades a nivel nacional en el apoyo a las personas con discapacidad con malformaciones congénitas, genéticas y causadas por efectos teratógenos.
El documento, que analiza la cobertura de tres colectivos especialmente vulnerables, las personas con enfermedades raras, síndrome de Down y los afectados por talidomida, plantea la necesidad de que el Estado adopte medidas urgentes, como la revisión de las ayudas que reciben en la actualidad.
Entre otros puntos, el documento solicita la adopción de medidas inmediatas para quienes presentan un mayor grado de discapacidad y concluye que los afectados por talidomida requieren una protección y respuesta adecuada a sus necesidades. Un asunto que recientemente también ocupaba parte de la actualidad informativa en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, en la que se aprobaba una Proposición no de Ley que insta al Gobierno a atender a las personas afectadas por este medicamento.
El informe ha sido remitido a la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, así como a los portavoces de los distintos grupos políticos con representación en la Comisión de Sanidad del Congreso. Además, tanto el presidente de la AGP, Antonio Bernal, como el Comisionado para la Equidad de la AGP, Ángel Gil de Miguel, han solicitado una reunión con la Oficina del Defensor del Pueblo para abordar este tema.
Aparte de estas medidas urgentes, entre sus conclusiones destaca la necesidad de alcanzar un Pacto de Estado por los servicios sociales y el desarrollo efectivo de la Ley de Dependencia y su Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia.
Actualización de los registros
Asimismo, el Comisionado propone la revisión de los registros de los afectados por talidomida en el ámbito nacional y autonómico, con el objetivo de que estas personas puedan identificarse y acceder a las ayudas que se conceden en la actualidad o que se puedan proporcionar en un futuro.
El informe completo está disponible en la web de la Alianza General de Pacientes (www.alianzadepacientes.org). En su elaboración se han consultado medio centenar de fuentes fiables y accesibles, que se recogen en el documento. Sobre esta base, ha sido posible realizar un análisis de distintas variables, como el acceso a los recursos sanitarios y sociales de las distintas administraciones o las ayudas económicas de carácter público o privado a las que pueden acogerse. En este sentido, sus autores han podido constatar la existencia de medidas legislativas totalmente dispares puestas en marcha por las administraciones públicas, tanto en su naturaleza como en su aplicación y ejecución.
Por otra parte, se trata del primer documento que repasa en profundidad la regulación de la situación de los afectados, así como las evidencias disponibles en las demandas realizadas hasta la fecha por estos colectivos.
