Psoriasis Cantabria

Más de 1 millón de personas en España tienen que convivir con psoriasis, una enfermedad inflamatoria crónica que se caracteriza por una serie de lesiones escamosas que tienen predilección en algunas partes del cuerpo como rodillas, codos, palmas de las manos, plantas de los pies, incluso en las uñas. Los pacientes que la padecen sufren un gran impacto a nivel físico y psicológico que condiciona diferentes aspectos en su día a día y tiene una gran repercusión en su calidad de vida.

Durante el Foro Autonómico de Psoriasis en Cantabria, organizado por Fundamed y con la colaboración de Janssen, diferentes expertos ayudaron a comprender mejor que hay detrás de esta enfermedad.

Pedro Herrera, subdirector de cuidados del servicio cántabro de salud.

Pedro Herrera, subdirector de cuidados del servicio cántabro de salud, fue el encargado de abrir la jornada, donde explicó la ‘bonita’ experiencia que vivió, al formar parte del proyecto “Entender la psoriasis en el modelo afectivo- efectivo” que recientemente se ha presentado. Un libro en el que se ha plasmado el manejo de los pacientes con psoriasis desde el diagnóstico hasta el tratamiento, con una perspectiva humanista que tiene al paciente en el centro del sistema.

Herrera destacó que desde la subdirección de cuidados están plenamente alineados con este modelo afectivo efectivo. “La atención integrada, de la que habla este modelo, nos conduce a orientar esa mirada como administración sanitaria hacia áreas que todavía no han terminado de consolidarse y que tienen por delante un extraordinario potencial de crecimiento.”

Además, señaló la importancia de preguntar a las personas con patologías sus necesidades, para que una vez se sepan, todos los actores del sistema sanitario se pongan a trabajar alrededor de ellas, lo que implica una colaboración multidisciplinar. “Debemos asegurar que la persona con la enfermedad está debidamente cuidada”

Precisamente en el concepto de multidisciplinariedad hacía hincapié Marcos González, jefe del servicio de dermatología del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, ya que es frecuente que los pacientes con psoriasis, sobre todo los casos graves, tengan con mayor frecuencia riesgo cardiovascular, o sean hipertensos o diabéticos.

Marcos González, jefe de dermatología del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla.

“Actualmente la psoriasis se extiende más allá de la piel y los dermatólogos nos encargamos de las lesiones cutáneas por ello es fundamental el abordaje multidisciplinar, tratar estos factores de riesgo y establecer consultas con internistas, reumatólogos, endocrinólogos para que puedan corregir todo esto que es fundamental en estos pacientes.”

Por otro lado, el dermatólogo apunta que es importante explicar a los pacientes, los factores de riesgo como el tabaco, el alcohol, la obesidad y el estrés que empeoran la enfermedad e incluso en ocasiones hacen que los tratamientos no sean tan efectivos.

González subraya en relación a estos tratamientos farmacológicos, que con el paso de los años y de las distintas investigaciones existen diferentes, como los tópicos para los casos leves, la fototerapia o los tratamientos sistémicos tradicionales para los casos intermedios y los biológicos para las formas graves.

“En general se obtienen grandes resultados, en ese sentido, aunque la psoriasis no tiene cura sí que podemos tener controlados a los pacientes libres de lesiones en la mayor parte de los casos”

Marcos González, jefe del servicio de dermatología del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla

El papel de la enfermería

En la atención al paciente psoriásico la enfermería juega un papel muy importante. Para explicarlo de primera mano intervino Clara Ibeas, enfermera en la consulta de dermatología en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla.

Clara Ibeas, enfermera en dermatología del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla.

Ibeas apunta que los enfermeros deben intentar desde el primer día explicar a los pacientes cuál es el proceso de su enfermedad, su tratamiento y que lo entiendan, apartándoles estrategias y consejos para que sean capaces de gestionar sus síntomas.

Además, los profesionales de la enfermería, ayudan a los pacientes a que con el tiempo se acepten y se adapten a su nueva situación, les dan consejos para su higiene y para su dieta, ya que “es importante que lleven un control del peso y abandonen hábitos de vida insalubres”.

Ibeas coincidía con el dermatólogo en que la psoriasis es una de las patologías cutáneas con más impacto en la calidad de vida de los pacientes. Y es que el tipo de lesiones que provoca puede causar una distorsión de la imagen corporal que afecta en gran medida a la autoestima y puede llegar a influir en ámbitos de la vida familiar, personal, profesional, incluso en sus relaciones sexuales.

“Son individuos que se sienten vulnerables, inseguros y con un cierto temor al rechazo de los demás. A veces optan por un aislamiento voluntario como mecanismo de defensa”

Clara Ibeas, enfermera en la consulta de dermatología en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla

Su reto, según indica, es además de tratar la esfera física, tratar la esfera emocional. “Que acepten la situación, se adapten, confíen en nosotras y que nos pidan ayuda siempre que lo necesiten.”

Psoriasis: esfera emocional

Esta esfera emocional del paciente estuvo presente durante toda la jornada, sin embargo, José Ramon Gómez, psicólogo clínico del servicio de psiquiatría del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla fue quien hizo especial hincapié.

José Ramon Gómez, psicólogo clínico del servicio de psiquiatría del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla.

Y es que recibir el diagnóstico de una enfermedad crónica no es fácil de digerir para nadie. “En consulta explicamos que ser crónico no es estar siempre enfermo, sino ser más vulnerable y padecer una enfermedad, cuyos síntomas me puedan molestar o interferir en la vida.”

El psicólogo incide en que debemos de dejar de decir a los pacientes que tienen que aprender a vivir con la enfermedad, y centrarse en eso que les ayuda a que su trastorno no moleste.  

Además, explica que cuando se diagnostica a un paciente crónico son necesarias unas sesiones de psicoeducación para “ponerlo en su sitio” y para que aprenda a que la psoriasis le moleste lo menos posible.

“Los psicólogos clínicos nos tenemos que encargar de que el paciente use las capacidades que tiene para que eso no le impida seguir con sus objetivos y además ir buscando como está el paciente y qué necesita el paciente”.

El primer contacto, con el farmacéutico

María García, vocal del COF de Cantabria.

El papel de la farmacia es de gran relevancia en este sentido ya que muchas veces supone el primer contacto del paciente con un profesional sanitario. Por ello, María García, vocal del COF de Cantabria quiso estar presente en el Foro de psoriasis.

García apunta que, por su accesibilidad, confianza y formación, en la farmacia reciben frecuentemente a este tipo de pacientes que les consultan dudas sobre sus tratamientos y les recomiendan productos de higiene diaria o para su rutina cosmética que estén adecuados para su patología.

“La oficina de farmacia es una puerta de entrada para todo el mundo que lo necesite y nuestro deber es atender a los pacientes en el momento que demanden nuestra ayuda, ser capaces de dar esa atención que ellos necesitan.”

Por su parte, Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis puso de manifiesto que detrás de la psoriasis “hay más que piel”, personas que sufren y que no conocen a fondo su enfermedad.

Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis

En relación a la humanización de estos pacientes señaló que, “aunque tengamos un sistema sanitario que aborda todos los aspectos de la enfermedad, quizás todavía nos falta una revolución en la asistencia de los pacientes con psoriasis y los pacientes crónicos.”

Y quiso destacar el papel de las asociaciones de pacientes para acompañar, formar y ayudar a los que padecen la enfermedad.

“Lo que nos toca es organizarnos, sabemos todos la ruta que tienen los pacientes, que asistencia puede recibir, pero creo que nos falta más diálogo entre profesionales para ver cada uno lo que podemos aportar. Que el paciente no tenga que ser el portavoz entre profesionales.”

Paz Mercedes de la Cuesta Aguado, diputada del Parlamento de Cantabria por el PSOE.

Paz Mercedes de la Cuesta Aguado, diputada del Parlamento de Cantabria por el PSOE, intervino también en el Foro e invitó a los pacientes a contar con los parlamentarios para mejorar su asistencia sanitaria. “En el Parlamento de Cantabria y especialmente en la Comisión de Sanidad, hay una especial preocupación por la calidad en la asistencia sanitaria, no solo en el correcto tratamiento de los pacientes sino en el entorno y el tiempo de los pacientes.”

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