Espacio Europeo de Datos

La Comisión Europea (CE) ha presentado su propuesta definitiva para la creación un Espacio Europeo de Datos sanitarios con 2025 fecha límite para su desarrollo. Según ha definido Stella Kyriakides, comisaria europea de Salud se trata de un «pilar importante» e incluso de la «columna vertebral» de cara a la materialización de una Unión Europea sanitaria. El éxito de esta iniciativa, sobre la cual se ha insistido que aúna los derechos a la privacidad de más de 550 millones de habitantes, habrá así de cimentarse sobre el trabajo conjunto de todos los Estados miembro y siguiendo el ejemplo y aprendizaje de la pandemia.

«No hay nada más valioso que la cooperación en salud, compartir todos estos datos y utilizarlos de la mejor manera y de forma segura: ello alienta al mismo tiempo la innovación y la investigación en el mismo ámbito», ha valorado la responsable, quien ha mostrado su confianza en sacar adelante esta propuesta por unanimidad.

Para Margaritis Schinas, vicepresidente de la Comisión Europea, el contexto ‘post-pandemia’ «es el momento más oportuno, trabajando de forma constructiva y creando una Unión Europea sanitaria coherente y robusta». Y es que, el Espacio Europeo de Datos sanitarios es algo revolucionario que llega en un momento en el que «marcar la diferencia». «Los datos sanitarios son poder, son como la sangre que fluye por nuestras venas en el servicio sanitario. Es el primer planteamiento de este tipo a nivel mundial e implica una transformación digital enorme y una revolución en los planteamientos», ha destacado.

«La cooperación en salud alienta al mismo tiempo la innovación y la investigación en el mismo ámbito»

Stella Kyriakides, comisaria europea de Salud

«Los datos sanitarios son poder, son como la sangre que fluye por nuestras venas en el servicio sanitario»

Margaritis Schinas, vicepresidente de la Comisión Europea

Según Schinas, actualmente el continente enfrenta «desigualdades enormes sobre el acceso sanitario». «Lo que queremos conseguir son los mismos derechos, el mismo uso y el mismo acceso. Cuántos más datos tenemos, mejor diagnosticamos y mejores tratamientos podemos obtener para tratar enfermedades como el Alzheimer o el cáncer«, ha ejemplificado.

Además, Kyriakides ha enfatizado sobre esta cuestión, significado que este Espacio Europeo de Datos sanitarios en la llave para que los pacientes tengan acceso a sus tratamientos de forma segura. «No solamente es importante para situaciones como la COVID-19, si no también a nivel económico; compartir conocimiento entre todos los médicos y hospitales ahorra muchísimos recursos«, ha añadido. «Todos los años nos gastamos 1.400 millones en imágenes médicas y el 10 por ciento se podría ahorrar justamente porque no tenemos este espacio común de datos», ha apoyado el vicepresidente de la CE.

Dos vías de trabajo, dos objetivos

Tal y como han expuesto los responsables, el Espacio Europeo de Datos sanitarios aplica sobre una doble vía y, por tanto, dos objetivos. El primero de ellos abunda sobre el uso primario de los datos donde los pacientes. Esto es, tal y como ha precisado la comisaria de Salud europea, que los ciudadanos puedan «compartir sus datos sanitarios, historias médicas y recetas y lo pueden compartir en el entorno UE con todos los hospitales y médicos».

Kyriakides ha ahondado en el hecho de que las personas van a tener un control total de sus propios datos. «Van a poder restringir el acceso a acceder a ello cuando lo necesiten, transferirlo a quien ellos deseen. Se va a necesitar un permiso para acceder a todos estos datos cuando son las industrias o los profesionales los que tienen que hacerlo y se garantiza la anonimidad», ha garantizado.

El segundo objetivo o vía se centrará en los usos secundarios de estos datos sanitarios; esto es, el cómo se da acceso a los investigadores, a los políticos a los innovadores o a los reutilizadores de los mencionados datos. Se deberá así decidir el marco jurídico por el cual podrán conseguir esta información con visos a optimizar sus operaciones, pero de manera anónima y en un entorno seguro que respete el Reglamento General de Protección de Datos.

«Esto aporta muchísimo para el desarrollo de nuevos antibióticos, nuevos tratamientos, una medicina personalizada y nuevos instrumentos medicalizados». «Va a haber un acceso más fácil para los reguladores y esto es bueno para los políticos y para todos los sistemas sanitarios, y para la industria significa que van a tener unos registros electrónicos a su disposición mucho más específicos», ha subrayado Kyriakides.


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