La psoriasis es una enfermedad complicada, prevalente –afecta al 2 por ciento de la población– y requiere un abordaje multidisciplinar. Esta patología inflamatoria crónica evoluciona por brotes y tiene un grave impacto en la calidad de vida de los pacientes que la sufren.
Además, existen diferentes formas clínicas de psoriasis, por lo que “cada paciente es individual y hay que identificar su tipo de psoriasis, sus manifestaciones y su localización”, según Salvador Arias, jefe de servicio de Dermatología y director de la Unidad de Producción Celular e Ingeniería Tisular del Hospital Virgen de las Nieves de Granada.
Durante el Foro Autonómico de Psoriasis en Andalucía, organizado por Fundamed y con la colaboración de Janssen, Arias explicó que la psoriasis puede manifestarse de distintas formas, afectando al cuero cabelludo, las uñas, los pliegues de la piel o una superficie corporal importante. Por ello, se debe realizar una atención personalizada para cada paciente.
Afortunadamente, se han dado grandes pasos en el tratamiento de esta enfermedad. Y es que hace algunos años, “las opciones terapéuticas que teníamos para el tratamiento de la enfermedad eran bastante más limitadas que la que tenemos hoy en día”, afirmó el dermatólogo. “Ojalá en todas las enfermedades de la piel tuviésemos disponible el arsenal terapéutico que hoy disponemos para el tratamiento de esta enfermedad”, recalcó.
Arias señaló que ahora los profesionales tienen estrategias terapéuticas muy diversas y les permiten blanquear la piel de los pacientes. Si bien es cierto que aún no se ha logrado dar con un tratamiento curativo, “el avance que ha supuesto el desarrollo de fármacos biológicos eficaces y seguros dirigidos contra una serie de dianas de proteínas específicas que tienen que ver con la psoriasis ha permitido tener controlados a los pacientes”.
Recorrido asistencial del paciente
Al no tener tratamientos curativos, los pacientes con psoriasis se convierten en crónicos y su enfermedad comienza dirigiéndola el médico de Atención Primaria. El recorrido asistencial del paciente puede quedarse en AP, pero, para aquellos que necesitan un manejo más complejo o que los fármacos que se van a utilizar son diferentes, el siguiente paso es la visita al dermatólogo.
Arias insistió en que existen diferentes formas de psoriasis y distintos niveles de gravedad, por lo que, por la extensión, las localizaciones, las comorbilidades asociadas a la psoriasis o el impacto psicológico que acarrea esta patología, tienen que ser derivados al dermatólogo, quien se convierte en ese momento en el responsable del tratamiento y seguimiento del paciente.
Sin embargo, esas posibles comorbilidades pueden requerir que el paciente tenga visitas con enfermería, con el reumatólogo o con otro especialista. Es el caso de la artritis psoriásica, “una enfermedad compleja que afecta a varios dominios, no solo cutáneo o articulaciones”, señaló Francisco Gabriel Jiménez, presidente de la Sociedad Andaluza de Reumatología (SAR).
Por ello, Jiménez recordó la necesidad de un abordaje multidisciplinar en artritis psoriásica: “Los reumatólogos estamos acostumbrados a un abordaje poco integral del paciente porque somos los médicos referentes en enfermedades inmunomediadas, inflamatorias e inmunosistémicas, que afectan a múltiples órganos (pulmón, corazón, riñón, etc.) y no solo a la articulación. Pero cuando se estima necesario la valoración de compañeros de otra especialidad, se sucede la derivación”.
Recuperar a los pacientes perdidos
Una de las consecuencias derivadas de no haber tenido tratamientos para paliar los efectos de la psoriasis años atrás, es que los pacientes se fueron del sistema. Por tanto, ahora es importante “hacerles volver al sistema para que vean que hay tratamientos actualmente efectivos que pueden utilizarlos”, apuntó Montse Ginés, vicepresidenta de Acción Psoriasis.
Para Ginés, es crucial que los pacientes que se fueron porque “la psoriasis no tenía cura”, entiendan que pueden reincorporarse al sistema al disponer ya de recursos que pueden mejorar mucho la calidad de sus vidas. Y es que es consciente de que, cuando estos son diagnosticados, se les “abre un camino difícil en el que muchas veces falta información”.
Salvador Arias también considera que hay que esforzarse más en recuperar a los pacientes que se fueron: “Me sorprende todavía que veamos que el paciente quiere estar mucho tiempo alejado del sistema porque pensaba que no se podía controlar la enfermedad”. Así, insta a trabajar para ofrecer al paciente los tratamientos de los que se disponen hoy en día.
Plan de Humanización en Andalucía
En Andalucía, la calidad de la atención sanitaria al paciente en general es muy importante. Consuelo Artero, directora del Plan de Humanización en el Servicio Andaluz de Salud (SAS), recordó que el Plan vio la luz el 15 de abril de este año con un objetivo general “en perfecta sintonía” con los cuatro pilares en los que se basa el Modelo Afectivo-Efectivo: cuidar, curar, humanizar y basarse en la evidencia científica.
El Plan de Humanización andaluz se apoya sobre cuatro áreas estratégicas:
–Generar una cultura de humanización del sistema sanitario público andaluz, al objeto de impregnar a toda la organización sanitaria.
–Desarrollar acciones para promover espacios, recursos e innovaciones tecnológicas que garanticen el respeto por la dignidad de los pacientes y de la familia. “Estamos trabajando de forma coordinada con la dirección económica y de infraestructuras del servicio andaluz de salud”, apuntó Artero.
–Avanzar en el área asistencial para potenciar una atención de calidad y personalizada, contemple todas las dimensiones de la persona y aporte resultados tangibles para los pacientes y las familias.
–Centrar la atención sanitaria en un marco de escucha activa: comunicación, decisiones compartidas y corresponsabilidad. “Hemos puesto en marcha una batería del curso para que los profesionales se formen en esa comunicación efectiva, pero también afectiva. Y poder ofrecer esa calidez a los pacientes y a sus familias”, señaló la directora del Plan.
Además, en la región han diseñado el portal ‘Humaniza Andalucía’. “Es una plataforma virtual que pretende ser una herramienta activa y dinámica de comunicación en materia de humanización y un punto de encuentro para profesionales y ciudadanía”, ha indicado Artero.
Precisamente, el libro ‘Entender la psoriasis desde el Modelo Afectivo-Efectivo’ nace para la mejora sanitaria y la humanización asistencial del paciente, según Carlos García Collado, subdirector general de Farmacia del Servicio Andaluz de Salud y uno de los autores del libro.
“Es una forma de cuidar y curar al paciente como persona en base a la evidencia científica, incorporando la dimensión de la dignidad y la humanidad del paciente. Se trata de promover la generación de la versión innovadora y transformadora de la psoriasis”, expresó Collado.
En definitiva, el libro pretende dar a conocer a la opinión pública los retos asistenciales en psoriasis y combatir “lo que queda de estigmatización de la psoriasis” a través de una mejora del conocimiento social de la enfermedad.
Empoderar al paciente es uno de los objetivos de la región, aseveró Daniel Moreno Sanjuan, responsable de Proyectos de Educación Terapéutica de la Estrategia de Cuidados de Andalucía. “Para nosotros, que el paciente tenga cada vez mayor control sobre las decisiones y las acciones que tiene que tomar, porque le van a afectar a su salud, es fundamental”, aseguró.
Para lograr ese empoderamiento, Moreno abogó por facilitar información desde la profesión sanitaria y continuar trabajando en un modelo de autocuidado para que los pacientes puedan gestionar su propia salud.
Abordar la psoriasis desde la política
Desde el ámbito político también se puede trabajar en beneficio de los pacientes. María Beatriz Jurado, portavoz del Grupo Popular en la Comisión de Salud y familia del Parlamento de Andalucía, puso de manifiesto el rol de los políticos a la hora de abordar esta enfermedad.
Jurado apuntó a la sensibilidad y reconocimiento de la psoriasis, pero también aludió al papel de responsabilidad: “Es importante que se traslada a toda la sociedad, tanto a los profesionales sanitarios como a los pacientes, y alejar cualquier debate que no sea estrictamente sanitario”.
El PP está trabajando en impulsar medidas como el Plan de Humanización que desarrolló anteriormente Consuelo Artero. Asimismo, Jurado indicó que su formación aboga por unos presupuestos que den mayor financiación al sistema público de salud para permitir que los abordajes y estrategias se han realidad y “los andaluces tengan una cobertura en salud y que sea de calidad”. “Todos tenemos que ir de la mano para conseguirlo”, instó.
Por su parte, María José Piñero, portavoz del grupo Vox en la Comisión de Salud y familias del Parlamento de Andalucía, considera que la sanidad se tiene que dejar a los profesionales. “Lo que tenemos que hacer tanto desde el Parlamento como desde el Gobierno es escuchar y aprender”, aseguró.
Asimismo, coincidió con Jurado en la importancia de “despolitizar” la sanidad: “Hay que crear una estructura que sea útil con los medios necesarios y sanitarios que vayan en beneficio del paciente de los profesionales y prevenir en salud”, concluyó.
