La esclerosis múltiple es la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes en España. Se suele diagnosticar en mujeres de alrededor de 30 años, punto en el que se plantean aspectos de su proyecto vital. A finales de la semana pasada, el evento ‘SumEMos para normalizar la vida con EM’, de Merck, abordó algunos de los temas que más preocupan a quienes padecen esta patología. Marieta Jiménez, presidenta y directora general de Merck España, resaltó que la investigación es imprescindible y detalló que durante el año pasado destinaron cuatro millones de euros para estudios y ensayos clínicos y que en la actualidad están desarrollando unos 300 en los que participan más de 4.000 pacientes. Jesús Celada, director general de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, expuso la necesidad de unir lazos entre administración pública, empresas privadas y asociaciones para progresar.
Fases de la enfermedad
Pedro Carrascal, director de EME España, aseguró que el momento es esperanzador gracias a la existencia de tratamientos que permiten a los pacientes hacer una vida normal. En este sentido, Vinciane Quoidbach, research project manager del European Brain Council, opinó que entre los objetivos que fijaría se encuentran obtener un mejor control e implementar mejores estrategias de prevención.
Ana Polanco, directora de Corporate Affairs de Merck en España, se centró en la calidad de vida del paciente, ya que considera que hay que intentar que los pacientes no recuerden cada día que padecen la enfermedad, aspecto en el que coincidió David Sánchez-Matienzo, director de la Unidad de Neurología, quien matizó el trabajo pendiente para reducir la huella de la enfermedad. Marisa Martínez neuróloga en el Gregorio Marañón, Yolanda Higueras, neuropsicóloga en el mismo centro, y Rosa Masriera, directora ejecutiva de la Fundación Esclerosis Múltiple de Barcelona, hablaron sobre el manejo físico-cognitivo y psico-afectivo, subrayando el papel que tienen para ayudar a los pacientes en el diagnóstico, asimilación y posteriores fases y manejar sus expectativas en cuanto a evolución y tratamiento. El proyecto vital fue el tema que se abordó en la última mesa redonda de la sesión; Alfredo Rodríguez-Antigüedad, jefe del servicio de Neurología del Hospital Universitario Cruces de Vizcaya, incidió en la necesidad de dar la información sobre las oportunidades que tienen los pacientes en función de su caso concreto. Lorena López, representante de los pacientes, señaló la importancia de que los afectados informen sobre su situación para tener menos dificultades en su vida cotidiana.
