La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha incorporado a dos nuevas compañías biotecnológicas: Biogen, multinacional norteamericana dedicada al desarrollo de terapias para trastornos neurodegenerativos, autoinmunes y enfermedades raras; e Intercept, compañía biofarmacéutica enfocada en el desarrollo y comercialización de terapias innovadoras para el tratamiento de enfermedades hepáticas progresivas no virales.
Con estas dos nuevas incorporaciones, que se suman a las adhesiones de Amicus Therapeutics y Kyowa Kirin Farmacéutica el pasado mes de marzo, AELMHU cuenta con 15 asociados que representan ya al 40 por ciento de las compañías farmacéuticas y biotecnológicas presentes en España con medicamentos huérfanos o ultrahuérfanos (MMHH) comercializados en España. De hecho, desde el 2011, AELMHU ha venido incorporando nuevos integrantes en la asociación, unidos en el doble compromiso de promover terapias innovadoras y de mejorar la situación de los medicamentos huérfanos en España.
El presidente de AELMHU, Josep Maria Espinalt, ha subrayado que “la incorporación de nuevos miembros a la Asociación supone un motivo de especial satisfacción porque refuerza nuestra representatividad y la posición del sector, sumando esfuerzos para seguir defendiendo la mejor y mayor accesibilidad a los medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos en España, para evitar demoras y para garantizar la equidad en el diagnóstico y tratamiento de los pacientes con enfermedades raras”
Actualmente, según los datos recogidos por AELMHU en el último año, de los 100 medicamentos autorizados en Europa con designación de huérfano, 85 han solicitado Código Nacional en España. De estos 85, tan sólo 52 están financiados y comercializados por el Sistema Nacional de Salud.
En consecuencia, además de promover el conocimiento sobre las enfermedades raras sobre el valor terapéutico y social que aportan los medicamentos huérfanos, la asociación aboga por defender que estas terapias lleguen a los pacientes en España lo antes posible, mejorando así la calidad de vida de las personas que padecen enfermedades raras en España.
