La elaboración de medicamentos en los servicios de farmacia hospitalaria para el tratamiento de pacientes con enfermedades raras (EERR) es, en muchos casos, la única alternativa posible para tratar los síntomas de su enfermedad y mejorar su calidad de vida. Puesto que compartir experiencias e información es el punto de partida para poder avanzar en el conocimiento y tratamiento de estas enfermedades, el Grupo de Farmacotecnia de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), ha dado un paso más en el soporte a los tratamientos elaborados en los hospitales para pacientes con EERR.
Coincidiendo con el Día Mundial de las EE.RR (27 de febrero), este Grupo de la SEFH ha actualizado la información de ‘Compartir para crecer’, una iniciativa que alcanza ya 175 fórmulas magistrales para 119 EERR con 16 hospitales involucrados, el proyecto que aspira a cubrir toda la red nacional española. El proyecto, que cumple ya 2 años, busca dar respuesta a las lagunas terapéuticas y a la falta de medicamentos adaptados a las necesidades concretas de estos pacientes, siendo la mayor parte de ellos pacientes pediátricos.
La coordinadora del Proyecto, Carmen Dávila (Farmacéutica Especialista del Complexo Hospitalario Universitario de Pontevedra) ha destacado que, “comenzamos con 9 hospitales y ya somos 16, y con 70 fórmulas magistrales que son ya 175. Este crecimiento exponencial y el desarrollo de una base de datos online (www.sefh.es/formulas-eerr ) a comienzos de 2019, nos ha permitido dar un salto de calidad muy importante. La base de datos aporta información muy valiosa para poder desarrollar y utilizar estos medicamentos en otros hospitales con nuevos pacientes. Destacaría el protocolo de preparación de estas fórmulas y los resultados de eficacia y seguridad sobre la experiencia previa de los hospitales que ya las están utilizando”.
“Esta nueva herramienta online nos permite avanzar –ha continuado Dávila- ya que sumamos información a la base de datos, esto es muy útil con nuevos tratamientos en otros hospitales, nos da soporte y experiencia ya que los compañeros han ido haciendo camino y buscando soluciones que ahora ya podemos compartir. Apostamos por una herramienta que favorezca la equidad y que ayude a pacientes que debido a las diferencias de acceso entre las CCAA no pueden recibir esta prestación farmacéutica”.
