La Fundación Sandra Ibarra ha celebrado su II Congreso de Supervivientes de Cáncer en el Ateneo de Madrid, cerca del Congreso de los diputados. Ni las dificultades de coincidir con el debate de investidura que dificultó el acceso, ha privado de una brillante organización y contenido de alto interés. El programa del II Congreso contó con el periodista y presentador Juan José Lucas que trazaba una linea de conexión entre las distintas intervenciones, hasta llegar a su duet con el Dr. Manel Esteller del Intsituto de investigación contra la Leucemia de Josep Carreras.
Durante el encuentro contamos con un mensaje de Margaritis Schinas, videpresidente de la Comisión Europea, y una reflexión sobre el sistema sanitario de Rafael Bengoa, ex consejero de sanidad y ex directivo de la OMS. Para Bengoa, es preciso reforzar el primer paso en el abordaje del cáncer, que es la prevención. El segundo y tercer paso, diagnóstico y tratamiento, se abordan con una buena investigación íntimamente relacionada con el tratamiento. Pero es preciso llegar hasta la etapa final, hasta la supervivencia de cáncer, y repensar la asistencia y necesidades de estas personas, asistenciales, sociales o de salud mental, entre otras.
Una APP para supervivientes
Sandra Ibarra consigue mantener el interés de cada mesao entrevista con un adecuado balance de ponentes y tiempos cortos pero intensos. Y no falta nada en un programa pensado por y para los supervivientes de cáncer. Por eso el diseño de una herramienta para arrojar luz a una población que se estima en dos millones de personas, pero sin datos certeros.
La APP “Escuela de vida” quiere ofrecer información, apoyo y servicios a la comunidad de pacientes y familiares de cáncer. Las historias de superación del cáncer también también se producen gracias a tener información a tiempo y compartirla con otras personas y familiares. Como Carmen Berga, superviviente de cuatro hermanos con cáncer de pulmón, que decidió realizarse un chequeo médico cuando se lo recomendaron los médicos, y que tuvo así un diagnóstico precoz. Sin duda, la ambición de la APP “Escuela de Vida” de ser el germen de un registro de supervivientes de cáncer es de alto interés.
Cáncer de pulmón
El problema del cáncer de pulmón es que su diagnóstico llega tarde, como asegura la Dra. Pilar Garrido. Para la especialista y jefe del servicio de Oncología Médica del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, también hay un problema añadido de medicamentos que tardan en ser incorporados en España, y que son avances en el tratamiento del cáncer de pulmón metastásicos.
Para el Dr. Santiago Viteri, oncólogo médico del UOMI Cancer Center de Barcelona, cada vez hay más supervivientes de cáncer de pulmón, pero el sistema no está preparado para atender sus necesidades.
“Pido a la ministra de sanidad que se centre en lo importante”
Carmen Berga, superviviente de cáncer de pulmón
Cuando la preguntamos a Carmen, paciente de cáncer, no puede sino contar maravillas de cómo la han seguido y acompañado sus médicos de atención primaria y, especialmente, sus oncólogos médicos. Pero tiene una petición para la futura ministra de sanidad: “que se centre en lo importante”. Y es que si el cáncer es una prioridad, una de las cinco misiones en la Unión Europea, bien vale una especial atención en España, que se concrete en atender las necesidades también de los largos supervivientes.
Otros temas
Otros temas abordados en el II Congreso de supervivientes incluyen el cáncer de mama, vacunas preventivas, nutrición, ejercicio físico y humanización. Temas escogidos pensando en las nuevas necesidades asistenciales de una población que va en aumento y sobrevive cada vez con más calidad de vida.
Pero es preciso adaptar el sistema sanitario a esta nueva realidad. No es tarea solamente de médicos especialistas y pacientes, sino psicólogas, enfermeros, otras especialidades médicas, genetistas, biólogos, anatomopatólogos, fisioterapéutas y muchos más.
Los testimonios de personas como Emi Huelva nos ayudan reflexionar sobre cómo se vive la enfermedad pero también los aprendizajes que proporciona desde el acompañamiento a las personas con cáncer. La autora de “Todo lo que ganamos, y si después es nunca” es la embajadora de “Escuela de vida”, un relato que cumple la promesa de transmitir su poderoso mensaje. Lectura altamente recomendada que nos ofrece una perspectiva reveladora gracias a un enfoque único de Emilia Huerta.
