Enfrentarse a las palabras “tienes esclerosis múltiple” supone un gran varapalo para aquellos que lo escuchan. Pero la unión entre todos los agentes que participan en el tratamiento de la enfermedad como neurólogos, cuidadores o responsables de la administración, es fundamental para conseguir una mejor calidad de vida para los pacientes.
Desde Merck han creado la plataforma ‘SumEMos’ con el fin de unir a todas las voces relacionadas con esta enfermedad y ver qué aspectos quedan por mejorar alrededor de la misma.
La parte positiva es que los avances en farmacología han supuesto un cambio radical, convirtiéndola en una enfermedad crónica, y cada vez menos en una enfermedad incapacitante.
En la lista de retos pendientes queda uno muy importante por acometer: desestigmatizar la EM y todo lo que conlleva para que los pacientes puedan continuar con su proyecto vital.
Esto atañe a la vida familiar, social y laboral, y los pacientes demandan que la administración tome medidas para poder sentirse integrados en todos los ámbitos y que la enfermedad no suponga más obstáculos que el que ya representa por sí mismo.
Una de las características propias de esta enfermedad es que afecta mayoritariamente a las mujeres, y que el diagnóstico se suele dar en un rango comprendido entre los 20 y los 40 años, por lo que tiene influencia sobre diferentes planos. El hecho de que esta patología afecte más al género femenino también hace que esté se encuentre con más dificultades, como tener que abandonar su puesto de trabajo o ver reducidas sus capacidades de cuidado, tal y como se refleja en el gráfico.
En este marco, los conceptos de empoderamiento e independencia cobran gran importancia y los expertos recomiendan trabajar con estos objetivos en mente, además de implicar al paciente en la toma de decisiones.
La EM se suele diagnosticar entre los 20 y los 40 años, por lo que tiene un gran impacto en el proyecto vital de las personas que padecen la enfermedad
Lee el artículo completo
economiadelasalud.com/articulo.aspx?i=v13n5d005
