José Ramón Hidalgo Antequera
Defensor de los Usuarios del Sistema Sanitario Público de Extremadura
La Oficina del Defensor se diseñó en Extremadura como una herramienta de participación ciudadana. Tanto la participación individual, como las asociaciones de pacientes por medio de reclamaciones, sugerencias, peticiones, etc., pueden formular propuestas de mejoras del sistema en cualquier momento con la máxima accesibilidad, incluida la vía telemática. La tramitación de sus peticiones están siempre garantizadas, son trasparentes, se publican memorias públicas, y trasciende, por lo que se convierte en un sistema de control de calidad. De la misma manera, en cualquier momento, el ciudadano o las asociaciones pueden participar de un foro virtual que está alojado en la página web del Defensor que cuenta con una participación y seguimiento masivo.
Entre las funciones que tiene el Defensor, se encuentran velar por el desarrollo efectivo de los mecanismos previstos de participación de los ciudadanos en la mejora de la atención sanitaria, de tal manera que la institución se interesa sobre el seguimiento de los distintos Consejos de Salud de Extremadura, donde participa el Defensor, así como los Consejos de Área y Zona.
Al tratarse Extremadura de una comunidad pequeña, los pacientes y sus asociaciones tienen una proximidad con las autoridades sanitarias. No obstante, sensibles a las propuestas del Defensor, en la comunidad autónoma de Extremadura, se está en fase de desarrollo normativo de un Consejo Extremeño del Paciente, donde está previsto la participación activa de asociaciones de pacientes más representativas. Este consejo pretende acercar los problemas que tienen los pacientes en los distintos niveles de atención a los máximos responsables del sistema sanitario, tratando de hacerles partícipes de la gestión, corresponsabilizándose de las decisiones que se adopten en el mismo.
Muchas asociaciones de pacientes realizan actividades de apoyo a los pacientes y familiares, gestionando la actividad de manera independiente. Ejemplo de estas actividades son el Programa Compañía. Se trata de una red de pisos de propiedad de la Junta de Extremadura distribuidos por las ciudades con hospitales de referencia de Extremadura, Madrid, Barcelona, Salamanca, Córdoba, Valencia y Toledo, gestionados por la Asociación Ayuda a Familia Afectada de Leucemia en Extremadura y que realizan un acogimiento y apoyo a los pacientes y familiares que deben desplazarse fuera de su ciudad para recibir atenciones prolongadas. El Programa Finca Mariposa, gestionada por la Asociación Oncológica Extremeña, donde descansan en una finca en plena sierra, enfermos tratados por procesos oncológicos. Programas de apoyo a enfermos oncológicos en unidades de tratamiento, centros de atención cerrados y abiertos para enfermos de párkinson, alzhéimer, etc. son otras muchas actividades que vienen realizando otras asociaciones.
