La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en marcha el primer proyecto educativo nacional, titulado “Las Enfermedades Raras van al cole” que tiene como objetivo, la inclusión de los niños con Enfermedades Raras o poco frecuentes (ER) en la etapa escolar, buscando “normalizar” la imagen de estas personas.
Gracias al trabajo en conjunto entre FEDER y Johnson&Johnson y Janssen, esta iniciativa se puede valorar de manera positiva, pues se ha logrado llevar a 3.432 niños de 39 colegios en ocho Comunidades Autónomas diferentes, obteniendo la aceptación del 93 por ciento de los colegios donde se ha llevado a cabo.
Los principales objetivos que FEDER desea alcanzar con este proyecto, además de crear conciencia del valor de las diferencias entre alumnos, familias y profesores, es incluir con igualdad de derechos a niños y adultos que padecen alguna ER como parte de la sociedad. Con esta iniciativa“se quiere potenciar una escuela para todos, que se vea enriquecida por la diversidad y donde se respire un clima de equidad, respeto y comprensión por las diferencias” destacan desde la federación. Explican que para lograr dicha inclusión, es necesario trabajar orientados a la educación infantil desde la primeras etapas escolares.
Alba Ancochea, responsable del proyecto expone que “el éxito del programa no habría sido posible sin el apoyo de Johnson&Johnson, Janssen, el Ministerio de Educación, las asociaciones de FEDER, los más de 40 voluntarios y profesionales de los centros educativos”. Este proyecto ha movilizado a 87 tutores de aula y ha obtenido una amplia aceptación y reconocimiento entre ciudadanos e instituciones educativas, sobre el beneficio de realizar estas actividades que colaboran en la mejora de la atención a la diversidad de los alumnos, promueven la lectura y transmiten los valores de “Igualdad, solidaridad y respeto al medio ambiente”
