El gasto en medicamentos para enfermedades raras (EE. RR.) en Aragón ha supuesto en 2023 algo más de 19 millones de euros, lo que representa el 3,8 por ciento del total del gasto en fármacos en los hospitales y un aumento del 63,7 por ciento respecto al año anterior.

Así, gracias a esta inversión en medicamentos huérfanos, la región destaca que ha sido posible la incorporación de innovaciones que han permitido mejorar el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes afectados por ellas. En concreto, se han incorporado nuevos medicamentos para el tratamiento la fibrosis quística, la atrofia medular espinal o la enfermedad de Gaucher, entre otras EE. RR.

Evaluación de medicamentos huérfanos

Aragón es una de las pocas comunidades autónomas que, desde 2017, tiene una Comisión de evaluación de medicamentos huérfanos y productos sanitarios en enfermedades raras. Su finalidad es analizar y evaluar la aportación terapéutica de los fármacos disponibles para el tratamiento de EE. RR., con el objetivo de garantizar el tratamiento más adecuado para cada paciente y garantizar la sostenibilidad del sistema sanitario.

Desde sus inicios y hasta 2023, la Comisión ha evaluado 255 solicitudes de fármacos para 242 pacientes. Además, se han realizado 11 protocolos de tratamiento. En cada valoración, en base a la información aportada por el facultativo que lo solicita, tiene en cuenta diferentes aspectos, tanto de indicación del fármaco solicitado, como relacionados con la enfermedad, así como el impacto económico que supone, entre otros.

La Comisión, que presenta una composición multidisciplinar (incluye a gestores sanitarios, profesionales médicos y farmacéuticos, y expertos en el ámbito de las EE. RR.), también elabora protocolos y establece los criterios de seguimiento y valoración en resultados de salud de los tratamientos que puedan iniciarse en el ámbito de la comunidad, con el fin de mejorar la atención de los pacientes. 


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