La ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha avanzado la creación a lo largo de este año de una nueva plataforma para el intercambio de información sobre enfermedades raras en los CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia). Así lo ha adelantado durante la celebración del acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por FEDER.

Se trata de una plataforma en red ERN-CSUR-centro sanitario; sistema que permitirá compartir documentación e imágenes, consultas telemáticas y realización de sesiones clínicas entre las Redes Europeas de Referencia (ERN). Este intercambio de información y conocimiento se hará a través de la plataforma CPMS (Clinical Patient Mangement System) con los CSUR del Sistema Nacional de Salud (SNS), entre los propios CSUR y entre éstos y los centros que les derivan pacientes del SNS.

“Viaja” la información, no el paciente

En definitiva, según la ministra, “lo que principalmente viaja es la información y el conocimiento; no viaja el paciente“. Esto es algo muy demandado tanto por los propios pacientes como por las asociaciones y colectivos que trabajan con Enfermedades Raras.

“Espero que esta iniciativa que vamos a acometer este año, pueda seguir ayudando a mejorar la calidad de vida a todos”, ha expresado Darias. Y ha valorado el gran avance en el conocimiento experto profesional para el diagnóstico y el tratamiento de enfermedades poco frecuentes, que ha significado la creación y consolidación de los CSUR.

Iniciativa IMPaCT

Junto a la búsqueda de tratamientos que proporcionen a los pacientes enfermos mejoras en su bienestar y en su calidad de vida, la ministra de Sanidad ha señalado la investigación como el otro gran reto a asumir en el ámbito de las Enfermedades Raras. Y es que este tipo de enfermedades afectan a casi 3 millones de personas, solo en España.

Carolina Darias ha ensalzado la actividad investigadora del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), con la financiación de diversas actuaciones en este ámbito durante el período 2018-2020. Asimismo, ha destacado la iniciativa estructural IMPaCT, en la que la investigación de enfermedades raras dentro del SNS juega un papel clave y que, precisamente, ha sido reconocida este año con uno de los galardones ‘Síntomas de Esperanza’ de FEDER.

La finalidad de esta iniciativa, ha detallado Darias, es proporcionar herramientas genómicas para la caracterización de enfermedades no diagnosticadas tras el máximo esfuerzo clínico y tiene como principales beneficiarios a las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico.

Medicamentos huérfanos

En referencia al ámbito de los medicamentos huérfanos, la ministra de Sanidad, ha recordado que el Sistema de Información para determinar el Valor Terapéutico en la Práctica Clínica Real de los Medicamentos de Alto Impacto Sanitario y Económico en el SNS (Valtermed) cuenta a día de hoy con 10 protocolos farmacoclínicos, de los que un total de 9 de ellos son de medicamentos huérfanos.

Carolina Darias ha explicado que, en estos primeros meses de año se han incluido en la prestación farmacéutica del SNS dos nuevos medicamentos huérfanos -Burosumab y Lanadelumab-. En este sentido, ha indicado que el Ministerio de Sanidad continúa trabajando con las Comunidades Autónomas para la incorporación sostenible de los medicamentos huérfanos. “Dedicamos esfuerzos y recursos, pero sabemos que siempre tendremos que seguir mejorando”, ha señalado Darias.


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