El consejero de Sanidad del Gobierno de Canarias, Blas Trujillo, y la directora del Servicio Canario de la Salud (SCS), Elizabeth Hernández, han presentado en rueda de prensa los detalles de la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias 2023-2026, documento elaborado por un grupo multidisciplinar de profesionales del Servicio Canario de Salud (SCS) bajo la coordinación de la Dirección General de Programas Asistenciales.
Hernández ha asegurado que la Estrategia busca mejorar el acceso y la información de las personas diagnosticadas con enfermedad rara sobre opciones terapéuticas, tanto en el ámbito farmacológico como en nuevas terapias y rehabilitación; mejorar el sistema de Registro de Enfermedades Raras en Canarias, favoreciendo la recogida de datos en la Historia Clínica; y mejorar el conocimiento de la población general sobre las enfermedades raras aprovechando las oportunidades que ofrecen las nuevas tecnologías.
Por su parte, Trujillo ha explicado que otro objetivo de esta Estrategia es garantizar el abordaje integral de las personas con diagnóstico o sospecha de enfermedad rara, permitiendo el acceso “en condiciones de equidad” a una atención coordinada que favorezca el diagnóstico precoz y la “disponibilidad de los tratamientos adecuados para asegurar la calidad de vida de los pacientes y sus familias”, a la vez que se promueve la mejora de su conocimiento e investigación.
Asimismo, ha señalado que esta Estrategia es una “apuesta de mejora a la atención que reciben las personas con una patología rara”, aquellas que se encuentran con una afección de una entre 100.000 personas en el 89 por ciento de los casos y que para ello el SCS dispone de una ficha financiera de 23 millones de euros para el desarrollo de la Estrategia entre 2023 y 2026. Este presupuesto irá destinado a la creación de dos unidades de referencia específicas que estarán ubicadas en el Hospital Universitario Ntra. Sra. de La Candelaria y en el Hospital Universitario Materno Infantil de Canarias, así como a formación e investigación, a inversión en personal, infraestructuras y equipamiento.
Estrategia de salud
La directora del SCS ha asegurado que la Estrategia recoge una serie de acciones encaminadas a favorecer el diagnóstico precoz, la atención integral y la continuidad asistencial del paciente, protocolizando la coordinación entre diferentes servicios, unidades asistenciales e instituciones implicadas. También se busca, según ha afirmado Hernández, “asegurar el acceso de los pacientes a la tecnología de diagnóstico genético, garantizando el asesoramiento, tanto al paciente como a sus familiares, y favorecer la cobertura de las necesidades que pueden presentar las personas con enfermedades poco frecuentes con relación a la discapacidad”.
Además, ha destacado que, con esta herramienta, también se favorecerá la formación de los profesionales en el manejo de las enfermedades raras, así como en los protocolos de derivación hacia las unidades especializadas y se fomentará la investigación en torno a las enfermedades raras, mediante el incremento de la financiación para investigación e infraestructuras.
Líneas estratégicas
La directora del SCS ha finalizado su intervención describiendo las líneas generales que seguirá la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias, que se llevará a cabo a través de los 16 proyectos y 64 medidas concretas.
Entre las líneas de actuación que contempla la Estrategia está la adaptación de los sistemas de información del SCS a las particularidades de las enfermedades raras, el desarrollo de actuaciones preventivas, mejorar y agilizar los tiempos de diagnóstico de las enfermedades raras, consolidar la creación de unidades provinciales de referencia para garantizar una asistencia de calidad, multidisciplinar y coordinada con profesionales especializados, el abordaje integral de forma coordinada con otros ámbitos de atención o mejorar el acceso en condiciones de equidad a los tratamientos indicados para estas patologías, así como a los distintos productos sanitarios que puedan ser necesarios.
Po último, Hernández ha recordado que esta Estrategia tendrá muy presente la investigación y la formación de los profesionales con un programa orientado a profesionales sanitarios y acciones formativas destinadas a otros profesionales del sistema de protección social implicados en la atención de las personas con enfermedades poco frecuentes.
Con relación a la investigación, se consolidarán las actividades de investigación que se están desarrollando actualmente en Canarias, así como abordar otras nuevas líneas de investigación.
