A pesar de que España en el primer país en investigación clínica en Europa, las demoras en el acceso a la innovación desplazan al territorio a la mitad de la tabla: España tarda 469 días en financiar la innovación oncológica aprobada por la EMA. Acelerar la llegada de los últimos fármacos se ha convertido en una realidad urgente, tal y como han señalado los ponentes que han participado en ‘CANCER NOW: Con los pacientes. Retos y prioridades en el abordaje del cáncer en España’.

Pilar García Alfonso, jefa de Sección de Oncología Médica en el Hospital Gregorio Marañón puso de manifiesto que en el encuentro ha quedado claro que hay dos puntos urgentes sobre los que incidir: “la falta de acceso a la innovación y la falta de información”, durante la mesa redonda ‘Acceso a la innovación, en el punto de mira de los pacientes’.

Luis Miguel de la Fuente, presidente de Europa Colon, analizó la situación actual y futura poniendo dos aspectos sobre la mesa. “En 2030 la población española va a estar más envejecida, con muchas más personas que pasarán a ser población de riesgo”, precisó. A este respecto agregó que “en cuanto a la innovación, ese es un periodo revolucionario, de eclosión de nuevas moléculas que se están investigando; pero en España hay 17 comunidades autónomas con sus correspondientes sistemas sanitarios diferentes, y no en todas ellas ni en todos los hospitales están disponibles las mismas alternativas terapéuticas”. Aquí, hizo referencia a las demoras a la hora de conseguir precio y financiación en España para los fármacos oncológicos.

Mesa redonda ‘Acceso a la innovación, en el punto de mira de los pacientes’.

De la Fuente también recordó que las directivas europeas estipulan un plazo máximo de 90 días desde que la compañía que tiene una licencia presente la solicitud de comercialización de un medicamento hasta que se adopte una decisión sobre su financiación en el país de respuesta, no pudiendo excederse este periodo de los 180 días en aquellos casos en que la demanda se realice antes de que se haya publicado el precio del mismo. El presidente de Europa Colon alega a este respecto que “esto debería ser además igual en todas las comunidades autónomas y acabando con las trabas de la administración y los hospitales; el oncólogo que apueste por el uso de un fármaco ya aprobado no tendría por qué hacer un informe adicional justificando el uso de ese medicamento”.

En este sentido, Enric Barba, Patient Advocacy de Melanoma España ha insistido en las inequidades en la disponibilidad de medicamentos entre países europeos, instando al Ministerio de Sanidad y otras autoridades competentes “a aumentar el presupuesto o encontrar otras fórmulas para reducir esta brecha”. Por otra parte, Barba lamentó que “no se deje participar a los pacientes en las comisiones en que se toman decisiones sobre precios”.

Por su parte, Vicente Guillem, director de Oncología del Hospital Vithas Valencia 9 de Octubre y Director de Relaciones Institucionales de la Fundación ECO, consideró que “hay que hace que el cáncer sea una prioridad para el Gobierno en el segundo semestre de 2023, cuando España tomará presidencia del Consejo de Europa”. Y es que señaló que “a pesar de que hay grandes adelantos en biología molecular o genética, sigue habiendo inequidades”. Por este motivo aseveró que “el que sufre la enfermedad es el paciente y su familia; escuchar su voz es fundamental”.

La urgencia del cáncer

Durante el encuentro,  Deborah Kamin, vicepresidenta de Defensa de Políticas de la Sociedad Americana de Oncología Clínican (ASCO) participó de manera virtual para señalar “la urgencia” con la que hay que trabajar con los pacientes oncológicos.

Ponencia de Deborah Kamin, vicepresidenta de Defensa de Políticas de ASCO.

En su ponencia, titulada “El papel vital de los defensores de los pacientes en la política sobre el cáncer”, la vicepresidenta de ASCO ha incidido en la importancia del enfoque actual sobre el cuidado del paciente y en cómo se garantiza que éste participe como “socio igualitario” en las decisiones sobre su salud.

“La colaboración entre el paciente y el médico es una parte importante del tratamiento, pero también lo es asegurarse de que la política sanitaria y la legislación apoyan las posibilidades de éxito de cada paciente”, ha señalado Kamin.

Respecto a las historias particulares de los pacientes, que ponen rostro humano a lo que, de otro modo, ha afirmado Kamin, “podría considerarse un problema burocrático”, la vicepresidenta de ASCO ha mencionado un ejemplo concreto de un paciente cuya compañía de seguros cuestionó la orden del médico y tardó en autorizar el diagnóstico por imagen.

“Estos programas de autorización previa a menudo retrasan o deniegan la atención”, ha explicado, añadiendo que, en el caso anterior, el retraso en la obtención de imágenes “ralentizó el diagnóstico de sarcoma, lo que provocó retrasos en el tratamiento”.

Han sido historias como esta, ha señalado Kamin, las que han llevado a Estados Unidos a “mejorar el proceso y responsabilizar a las compañías de seguros”.

Javier Hernández, coordinador de la ROM.

La Red Oncológica Madrileña

La Comunidad de Madrid presenta la más larga supervivencia de toda España se ubica en el vagón de cabeza de Europa gracias a un ecosistema que la Red Oncológica Madrileña (ROM), presentada en febrero de 2020. Esta situación de liderazgo regional, a juicio de Javier Hernández, coordinador de la ROM, “se debe a la presión de los pacientes, y al nivel de organización y situación que tenemos, pero esto no puede quedar aquí. Lo que en el futuro sea de la ROM va a depender lo que los pacientes puedan hacer de impulso para que los políticos lo lleven a cabo”, ha señalado.

El modelo acometido en la comunidad, red oncológica mediante, se basa en la puesta en valor de las tres ‘E’: la equidad “para que un paciente con un mismo tumor en Ajalvir sea tratado igual que en Getafe”, ha explicado el coordinador, junto a “la eficiencia y la excelencia”. “Nos debemos a los pacientes, que han de convertirse en personas empoderada que dirijan todo el sistema”, ha reclamado ante los asisten.


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