Poner al paciente en el centro del sistema sanitario es una de las reclamaciones que desde asociaciones de pacientes, sociedades científicas y administraciones se lleva años demandado, con el objetivo de humanizar la asistencia en una etapa marcada por la tecnología, la bioinformática y el big data. Sin embargo, tal y como se desprende del informe Necesidades no Clínicas de los Pacientes con Cáncer: una visión multidisciplinar, elaborado por la Fundación ECO (Excelencia y Calidad de la Oncología) y AECC (Asociación Española contra el Cáncer) los pacientes todavía no se encuentran capacitados para asumir ese rol y la desinformación es uno de los principales motivos. De hecho, el 71 por ciento de los pacientes con cáncer manifiesta no haber sido informado por su oncólogo sobre fuentes de información fiables a las que poder dirigirse fuera de la consulta y durante el transcurso de su enfermedad. Es por ello por lo que los pacientes y sus acompañantes recurren a buscar en Internet, redes sociales y foros. “Esto repercute de manera negativa en la percepción que se tiene del cáncer y contribuye al auge de las pseudoterapias. El paciente se siente perdido e inseguro y tenemos que facilitar el acceso a información complementaria para que el paciente pueda participar en todo el ciclo de la enfermedad”, explica el doctor Vicente Guillem, presidente de la Fundación ECO, a las puertas de la celebración del Día Mundial contra el Cáncer este próximo 4 de febrero.
Según se desprende del estudio, más de la mitad de los oncólogos cree que sus pacientes no pueden acceder fácilmente a información de calidad sobre la enfermedad, sus síntomas y efectos secundarios. Por ello, tal y como explica el presidente de la Fundación ECO, “los oncólogos debemos ofrecer de manera proactiva información sobre las opciones terapéuticas disponibles, los probables beneficios y los efectos secundarios, de manera que se facilite al paciente el poder opinar sobre el tratamiento”.
Por su parte, el doctor Juan Jesús Cruz, patrono de la Fundación ECO y coordinador de este estudio, apunta que “esta falta de información provoca que los pacientes no participen en la toma de decisiones sobre su tratamiento, ni conozcan las posibilidades de los ensayos clínicos existentes ni perciban las posibilidades de acceder a una segunda opinión. La comunicación médico-paciente debe mejorar”.
Para facilitar la búsqueda de información de calidad que en la mayoría de ocasiones provoca desasosiego en los pacientes con cáncer y sus familiares, la Fundación ECO ofrece la posibilidad de acceder a través de su web a los contenidos del portal de referencia a nivel mundial en cáncer, Cancer.net, avalado por la Sociedad Americana de Oncología Clínica. En este portal se explican los diferentes tipos de cáncer, los factores de riesgo de cada tumor y su prevención, opciones de tratamiento y efectos secundarios e incluso un listado de preguntas que poder hacerle al oncólogo en la consulta.
