Algo esencial –y que ha puesto de manifiesto la pandemia de COVID-19– para poder luchar contra todo tipo de enfermedades es el acceso rápido y eficaz a los datos transfronterizos, es decir, compartir información entre países.

Por ello, el Comité Especial de Lucha contra el Cáncer (BECA), durante su reunión de ayer, puso de nuevo el foco en los datos para poder avanzar y colmar las lagunas existentes en materia de cáncer en Europa. “Hay que intercambiar información sobre datos sanitarios”, afirmó Bartosz Arłukowicz, presidente del BECA.

El Comité intercambió puntos de vista con la Comisión Europea sobre la futura creación de un Espacio europeo de datos sanitarios, algo “importante para el progreso de la ciencia y para que los pacientes tengan acceso a mayor información“, según Arłukowicz.

“Debemos contribuir con datos científicos para empezar a tratar los cánceres raros y con el intercambio de datos se puede ayudar a aquellos que padecen enfermedades raras. Con ello se puede dar la oportunidad de ayudar al paciente y luchar contra esta enfermedad“, destacó.

Muchas de las acciones de la UE van encaminadas hacia un mayor acceso a los datos. Arłukowicz mencionó la iniciativa estrella: una UE de la Salud, proceso que ya se inició en 2020 para reforzar la capacidad de Europa de preparación y respuesta a las crisis sanitarias. Para conseguirlo, será necesario compartir información. El Plan europeo de Lucha contra el Cáncer también hace hincapié en la importancia de los historiales médicos electrónicos, cruciales para poder dar un trato adecuado a los pacientes oncológicos. Y, finalmente, se espera poner en marcha plenamente el Espacio europeo de datos sanitarios antes de que acabe este 2021.

Acceso y control del paciente sobre sus datos

Este espacio de datos se encuentra entre las prioridades políticas de la Comisión Europea. La comisaria de Salud y Seguridad Alimentaria, Stella Kyriakides, lo presentará a principios del 2022.

“Nos queremos centrar, sobre todo, en el acceso y control del paciente sobre sus datos, intercambios de datos de salud, incluidos los datos transfronterizos, y productos y servicios de salud digital”, explicó Ioana Gligor, jefa de las Redes Europeas de Referencia y Salud Digital, de la Dirección General de Salud y Seguridad Alimentaria (DG SANTE). “También conviene hacer un uso de estos datos con fines de investigación e innovación y para adoptar políticas y decisiones regulatorias”, añadió.

Y es que existen muchos desafíos relacionados con el acceso y el control sobre los datos. Gligor apuntó que se usan muy poco estos datos electrónicos, cosa que “ha quedado patente con la pandemia”. “Es un problema recabar datos“, afirmó. Asimismo, añadió que los pacientes europeos se encuentran con dificultades para acceder a sus propios datos en formato digital y para compartirlos con los profesionales de la salud. Además, existe un problema de interoperabilidad entre los profesionales sanitarios, los hospitales, etc.

“Si hacemos las cosas correctamente, el Espacio europeo de datos sanitarios puede ser un instrumento muy útil para desarrollar herramientas digitales que fomenten la innovación y nos permitan mejorar el diagnóstico y tratamiento de enfermedades”, aseguró Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox, durante el debate del Comité.

Salud Digital

“Respecto a la Salud Digital, hay distintas prácticas entre los Estados miembro. Incluso dentro de un mismo país puede haber distintas prácticas, distintos marcos legislativos, certificados, etiquetados, etc.”, señaló Ioana Gligor. Precisamente, estos desafíos son los que pretende abordar y resolver la Comisión en su propuesta de Salud Digital:

  • Interoperabilidad: la Comisión ha presentado un formato de intercambio de datos digital. El objetivo es que vaya más allá del Espacio europeo de datos sanitarios y se apoye la interoperabilidad y el hecho de que los propios pacientes tengan disponibles sus datos sanitarios digitales.
  • Acceso y compartir datos de forma transfronteriza: “Ya tenemos una infraestructura digital a nivel de la UE que permite que ocho Estados miembro intercambien sus datos. Esperamos que otros cuatro se sumen en breve y también compartan sus datos para finales de 2021”, aseveró Gliglor. A partir de 2022, permitirán que los pacientes tengan acceso a sus propios datos en sus dispositivos inteligentes.
  • Uso secundario de datos sanitarios: destinado para la investigación y creación de políticas. Se trata de conseguir que las personas interesadas tengan acceso a esos datos. “Este año vamos a lanzar un proyecto piloto sobre una infraestructura a nivel de la UE que relacione a todos los interlocutores. Podría ser una incubadora para una futura infraestructura europea que permita un análisis de datos transfronterizos”, especificó Gligor.

Base de datos genómica

Por su parte, Ceri Thompson, jefa de salud electrónica de la Dirección General de Sociedad de la Información y Medios de Comunicación (DG Connect), recalcó el potencial de los datos a nivel sanitario para la prevención, diagnóstico y tratamiento del cáncer, para poder conseguir que estas personas sobrevivan y tengan buena calidad de vida después.

Hizo hincapié en otra de las iniciativas de la Comisión: una base de datos genómica. “Los Estados miembro quieren que haya una base de datos con un millón de genomas accesibles para la UE para 2022“, aseguró.

Este tipo de datos se podría usar en Inteligencia Artificial (IA) y conseguir lo necesario para analizar y realizar actividades de investigación de forma segura. “Esto es pertinente para el cáncer, puesto que hay un importante componente genómico en los cánceres, especialmente en los cánceres más raros”, explicó.

Otra iniciativa que planean lanzar en 2022 es la Iniciativa europea de imagen de cáncer. “Tenemos pruebas y experimentaciones a través de infraestructuras a las que los investigadores puedan acceder y utilizar esos datos y así tendrán herramientas de IA. Utilizaremos herramientas innovadoras y garantizaremos la protección de datos”.

Contrapropuesta: una nube de datos exclusiva para cáncer

Para la eurodiputada Véronique Trillet-Lenoir, del Grupo Renew, el Espacio europeo de datos sanitarios se le queda escaso en el contexto oncológico. “El cáncer es el modelo de una enfermedad para la que sería indispensable que hubiera datos para el intercambio entre expertos”, señaló.

Por ello, la eurodiputada propuso crear una nube europea que esté destinada exclusivamente al cáncer bajo los auspicios del Instituto Europeo de Lucha contra el Cáncer y en estrecha colaboración con el Espacio europeo de datos sanitarios. “Crear un modelo específico para los datos sobre cáncer”, resumió.

La mayoría de los eurodiputados insistió también en la protección de datos del paciente y en los datos de calidad. “Hay que recabar los datos de forma profesional, sin sobrecargar a los ya de por sí sobrecargados profesionales sanitarios. Tienen que ser datos de los registros, de los ensayos clínicos y datos de la vida real transmitidos por los pacientes”, matizó Trillet-Lenoir.

Por tanto, su partido insistió en la formación sobre las nuevas tecnologías: “La inteligencia sigue siendo eso, artificial. No cuenta con el control de la inteligencia humana. Tenemos que ser ambiciosos y es la única manera de avanzar en el ámbito de la prevención y en el ámbito de la investigación”.


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