La atención a las personas con psoriasis, una enfermedad cuya incidencia se sitúa en un 2,3 por ciento en España (más de un millón de casos), no solo debe responder desde el punto de vista de darles aquello que mejor manifiesta la evidencia con los recursos disponibles; también hay que incorporar a esa atención y cuidado toda una dimensión de carácter humana basada en la confianza entre pacientes y sistema para obtener el mayor bienestar posible y los mejores resultados en salud. Así lo puso de manifiesto Boi Ruiz, director de la Cátedra de Gestión Sanitaria y Políticas de Salud y del Instituto Universitario de Pacientes de la Universidad Internacional de Cataluña (UIC), durante el Foro Autonómico de Psoriasis en Cataluña, organizado por Fundamed y con la colaboración de Janssen.
Esta idea plasmada por Boi Ruiz durante el foro virtual es la piedra angular en la que se basa el Modelo Afectivo-Efectivo. Un modelo que se pone en práctica en el libro ‘Entender la psoriasis desde el Modelo Afectivo-Efectivo’ y que atiende a 10 ámbitos de actuación básicos referidos al paciente, a los profesionales, a los medios de comunicación, a las responsabilidades públicas, a las acciones de los centros sanitarios, al papel que juega la industria y a las universidades en la traslación de ese modelo a aquellos que se forman en ellas.
Este documento “aborda la enfermedad desde un aspecto que no es habitual y recomiendo su lectura a todos los clínicos”, comentó Miquel Ribera, dermatólogo en el Hospital de Sabadell. “Da una visión más humanista, centrado en las necesidades de los pacientes y reivindica el empoderar tanto a pacientes como médicos”, aseguró.
Implicarse en la enfermedad
Poniendo en contexto la enfermedad, el dermatólogo recordó que la psoriasis es una enfermedad inflamatoria, inmunomediada, crónica –lo que quiere decir que no tiene de momento tratamiento curativo, pero no quiere decir que no haya tratamientos altamente eficaces–, que se caracteriza por lesiones en la piel. “También hay comorbilidades asociadas; por su frecuencia, la más importante es la afectación articular: la artritis psoriásica, que puede llegar a afectar a una cuarta parte de los pacientes”, explicó.
Las comorbilidades de tipo metabólico también son frecuentes y, además, no se pueden olvidar las de tipo psicológico. “Las lesiones cutáneas son visibles, puede estar en zonas expuestas, la gente las ve y el paciente se siente observado y, a veces, rechazado”, apuntó Ribera.
Esto condiciona el estado anímico del paciente y puede llevarle a la ansiedad, a evitar espacios públicos y, en definitiva, puede impedirle llevar una vida normal. “A largo plazo, puede provocar discapacidad acumulada a lo largo de la vida. Y la limitación funcional o el dolor articular también condicionará mucho la vida del paciente”, apuntó el dermatólogo.
Para que esto no ocurra, instó a los pacientes a implicarse en el cuidado de su propia enfermedad. Deben aceptar y aprender sobre ella. “Con un paciente bien informado, es más fácil establecer el diálogo y la relación médico-paciente”, aseveró. Y es que el médico será “un aliado” para el enfermo.
También lo será el psicólogo, que intenta acompañar al paciente. “Explicarle lo que el médico le ha dicho ya pero no logra entender, ayudarle en el proceso de su enfermedad, darle herramientas para controlar la ansiedad, tristeza, depresión…”, enumeró Isabel Amo Mora, psicóloga y responsable de proyectos del Instituto Universitario de Pacientes de la Universidad Internacional de Cataluña (UIC).
Según la psicóloga, cuesta que se incluya esta especialidad en los equipos multidisciplinares. “Se debería incluir la psicología en los servicios de los hospitales porque se observa mejoría en el paciente”, asegura Amo.
Del mismo modo, la innovación terapéutica en esta enfermedad ha sido notable en los últimos 15 años. Pero la clave está en que los pacientes tengan acceso a esos tratamientos altamente eficaces. Hecho que, según Ribera, a veces no ocurre por distintos motivos: “porque el paciente esté fuera del sistema, porque vaya al médico de Atención Primaria y no lo deriva al dermatólogo, porque el dermatólogo no le facilite el tratamiento al paciente por el motivo que sea o porque haya dificultades por las autoridades sanitarias”.
“Nos llenamos la boca diciendo que el paciente es lo más importante, pero a veces no se cumple. Tenemos que estar aliados con él y reivindicar el acceso al tratamiento que precisa cada uno”, declaró Ribera.
Actuar desde el ámbito político
Precisamente, Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis, reclamó un acceso igual al tratamiento en España. “La psoriasis ya no es resignación. Hace años que tiene tratamientos efectivos, en muchos casos hablamos ya de blanqueamientos, y no todos los códigos postales tienen el mismo acceso a ellos, a pesar de que su aprobación es homogénea para todo el territorio español”, apuntó.
Y es que, “cada autonomía dispone de unos recursos y no todos los sistemas dotan de los mismos recursos materiales, humanos y económicos a la psoriasis o a la dermatología”, denunció Alfonso. Para solventar este problema, considera que “se puede hacer mucho” desde la política.
En ello coincidió María Elisa García Fuster, diputada por Barcelona del Grupo Parlamentario Vox en Cataluña y portavoz de la Comisión de Sanidad y Derechos Sociales, quien señaló que los políticos pueden “intentar mejorar la calidad de vida de los ciudadanos”.
“Los políticos tenemos la obligación de actuar y minimizar los daños ocasionados a la sociedad, porque nuestra función es la de proteger. En otra área distinta a la medicina, pero con el mismo objetivo, es nuestra obligación mediante una adecuada gestión de fondos públicos y un correcto diseño de política pública y sanitaria para mitigar cualquier factor que puede repercutir en la salud de los ciudadanos”, afirmó García.
Por otro lado, Mónica Ríos García, diputada del Grupo Socialista en el Parlament de Cataluña, habló desde la experiencia personal, pues ella misma padece psoriasis. Ve necesario llevar a cabo una atención especial a los pacientes, “que no se limite a un diagnóstico y a una prescripción médica”, sino que contemple también el factor emocional.
Así, abogó por una atención más personalizada y específica: “La humanización de la asistencia sanitaria es un reto que debemos afrontar y que como sociedad todos merecemos, no solo con un cuidado especial a los pacientes, sino también a todos los agentes que intervienen: profesionales, cuidadores, etc.”
La utilidad de la teledermatología
Con la COVID-19, ha cambiado la forma de hacer medicina. “Teníamos que readaptarnos y no nos quedó más remedio que implantar con los medios que teníamos la teledermatología en el ámbito de la telemedicina”, apuntó Vicenç García-Patos, jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Vall d’Hebron.
Según el dermatólogo, hay que mejorar y definir perfectamente los circuitos y, sobre todo, “invertir en tecnología que sea eficiente para tener sistemas de comunicación rápidos, sistemas de imagen, sistemas de feedback con la asistencia primaria y con los pacientes, etc.”
La teledermatología ha supuesto un “aprendizaje continuo” y, a pesar de que se implantara en mal momento, según el experto, ha servido de utilidad para evitar el número de visitas presenciales innecesarias en el contexto de la pandemia, lo que seguirá en el futuro; para mejorar la comunicación con el médico de familia y pudiese dar solución a los problemas de dermatosis leves; y para priorizar a aquellos pacientes con procesos dermatológicos graves.
Sin embargo, aunque ha venido para quedarse, García-Patos remarca que no sustituye nunca a una visita presencial: “Es una herramienta complementaria que servirá de gran ayuda”.
Artritis psoriásica, una complicación de la psoriasis
Una de las complicaciones de la psoriasis es la artritis psoriásica, que aparece en el 30 por ciento de los pacientes. “Como la psoriasis suele llegar antes, es un factor de riesgo para la artritis psoriásica”, señaló Juan Cañete, reumatólogo del Hospital Clínic de Barcelona.
La artritis psoriásica empieza muchas veces de una manera inespecífica: con molestias, fatiga… Y ahí la interacción reumatólogo-dermatólogo es esencial. “El cuadro clínico es tan variado como pacientes hay. Los tratamientos cada vez son mejores, pero el diagnóstico y el tratamiento precoz es esencial para controlar la enfermedad, las alteraciones inflamatorias e inmunológicas de la enfermedad. Cuanto antes detectemos la enfermedad mejor. Y la detectamos con el dermatólogo”, explicó Cañete.
Según el reumatólogo, algunos estudios muestran que los pacientes con psoriasis tratados con biológicos desarrollan menos artritis psoriásica. Por ello, “la tendencia ahora es que estamos tratando a pacientes con psoriasis con tratamientos que son también adecuados para la artritis psoriásica”. Esto hace posible que, “en muchos casos, los pacientes entran en remisión y se retrasa la enfermedad mucho más tiempo o para siempre si se sigue con el tratamiento”.
