En el marco de la III Jornada de la Alianza General de Pacientes (AGP) se diseñó un documento, incluido en el libro que recogió las aportaciones principales realizadas en este foro de encuentro, que revisaba los 20 derechos fundamentales de este colectivo que debían servir como base para la elaboración de un decálogo para la defensa de estos derechos, un tema que se retomó de nuevo en la cuarta jornada celebrada en noviembre de 2016 en la sede madrileña de Wecare-u. En esta segunda reunión, el tema protagonizó la mesa de principal de las asociaciones de pacientes, moderada por Contxita Tarruella, presidenta de la Federación Esclerosis Múltiple España.
Desde entonces, la AGP continúa avanzando en su contenido. La manera en la que se ha de materializar el conjunto de normas o líneas de actuación para garantizar la protección de estos derechos del colectivo sigue siendo una prioridad para la Alianza. No en vano, su presidente, Antonio Bernal, trasladará los avances en este tema en las próximas semanas al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, así como a las principales formaciones políticas, con el fin de que lo sitúen entre sus prioridades en la legislatura que acaba de arrancar. También se presentará en la próxima asamblea de la Alianza, que se celebrará en el primer trimestre del año.
La Alianza General de Pacientes pone un acento especial en algunos de estos, como es el caso del derecho de representación a través de sus asociaciones de pacientes, que remarca que los ciudadanos tienen derecho a participar en las actividades de la asociación y en los órganos de gobierno y de representación. Asimismo, hace hincapié en la protección del derecho a recibir el mejor tratamiento, respetando sus mejores intereses y conforme a los principios médicos aprobados.
Derecho a la información
Otro punto importante es el derecho a ser informado de los tratamientos que se prescriben, con todos los datos disponibles, de manera que puedan participar activamente en las decisiones terapéuticas sobre su estado de salud. En el campo de la seguridad y autonomía del colectivo, un principio esencial es el derecho a recibir información veraz de independiente, una información que debe ser verdadera y que se ha de comunicar de forma comprensible.
La mayor parte de ellos están recogidos en la Carta Europea de los Derechos de los Pacientes, presentada en Roma en noviembre de 2002, pero también en la Declaración de Lisboa de la Asociación Médica Mundial (adoptada en 1981 y ratificada en su 200 asamblea, que tuvo lugar en Oslo, en abril de 2015. Otros principios se obtienen a partir de la Ley 41/2002, que regula la autonomía del paciente, y de normas como la Ley orgánica 1/2002 que regula el derecho de asociación.
