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El consejero de Salud y Familias de Andalucía, Jesús Aguirre, ha inaugurado hoy la I Reunión de Directivos de la Salud en Enfermedades Raras. Ha sido organizada por el Servicio Andaluz de Salud (SAS) y la Sociedad Española de Directivos de la Salud (Sedisa), en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla. Se trata de un encuentro al que asistirán más de un centenar de directivos de la Salud para intercambiar experiencias sobre el abordaje y nuevos planes para este tipo de patologías.

“Aunque las enfermedades raras se caracterizan por su baja prevalencia, existen entre 7.000 y 8.000 enfermedades raras”, asegura la doctora Beatriz Muñoz, responsable del Plan Andaluz de Atención a las Personas Afectadas por Enfermedades Raras. “Se estima una prevalencia de entre un seis y un ocho por ciento de la población y solo en Andalucía existen unas 500.000 personas afectadas. Esto implica importantes repercusiones, no solo a nivel psicofísico sino también a nivel familiar, laboral y social”, asegura.

I Reunión de Directivos de la Salud en Enfermedades Raras organizada por SAS y Sedisa

Los más perjudicados son niños

Más de tres millones de personas sufren enfermedades raras o ultra-raras en España, y muy pocas disponen de un tratamiento específico. Cerca del 80 por ciento de ellas son genéticas y suelen manifestarse en los primeros años de la vida. Por tanto, los niños son los principales afectados. Actualmente, hay 7.500 enfermedades poco conocidas. Además, se añade el problema de la dificultad de investigación al haber una gran dispersión geográfica de los enfermos. Esto provoca que los ensayos sean costosos y largos.

El Plan Andaluz de Atención a las Personas Afectadas por Enfermedades Raras tiene como objetivo fundamental, según Muñoz, “mejorar la atención a las personas con enfermedades raras en Andalucía mediante unas adecuadas planificación y gestión de los recursos sanitarios, para contribuir a la prevención, a la disminución de la morbimortalidad y a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias, en condiciones de equidad”.

En este sentido, Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), explica que “dado que se trata de enfermedades de carácter crónico, degenerativo y genético en más del 70 por ciento de los casos, se padecen en la infancia en dos de cada tres casos. Conllevan una gran discapacidad en la autonomía y ponen en juego el pronóstico vital de quienes conviven con ellas. Por eso es fundamental la equidad en el acceso a los recursos y servicios, especialmente a los dirigidos al diagnóstico y tratamiento”.

Medicamentos huérfanos

El consumo de medicamentos huérfanos supone un impacto muy importante para el sistema sanitario público. “Cuentan con un tamaño muestral reducido en los ensayos clínicos por el corto tiempo de seguimiento de los pacientes y/o la utilización de variables intermedias como medida de eficacia”, explica Carlos García Collado, Subdirector de Farmacia y Prestaciones del Servicio Andaluz de Salud. Además del alto coste de adquisición, añade, la gestión supone un verdadero reto. “Se debe encontrar un equilibrio entre el acceso de estos medicamentos y la sostenibilidad del sistema sanitario”, destaca.

Algunas formas con las que actualmente se gestionan medicamentos huérfanos de alto impacto son, según García Collado, “el establecimiento de techos de gasto a nivel nacional, pago por resultados, modelos mixtos de techo de gasto más pago por resultados y fijar costes máximos de tratamiento por paciente”.