Esther Martín del Campo Madrid | viernes, 05 de enero de 2018 h |

Para los afectados por las enfermedades neuromusculares, la falta de equidad entre comunidades autónomas para acceder a los nuevos tratamientos y las dificultades para que, en algunos casos, los pacientes consigan la derivación a uno de los cinco Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) que reúnen las mejores condiciones para su tratamiento en nuestro país son dos de sus principales caballos de batalla. La presidenta de la Fundación ASEM, Cristina Fuster, repasa la situación actual del colectivo.

Pregunta. ¿Ha mejorado el abordaje de estas patologías en los últimos años?

Respuesta. Por supuesto que sí, nos falta todavía mucho camino por recorrer, sobre todo en lo que a tratamiento se refiere, pues como ya sabemos, aún no existe cura para las enfermedades neuromusculares. Aún así, cada día vamos viendo cómo se trabaja más entre equipos de profesionales de diferentes disciplinas para atender a nuestros pacientes de una forma más eficiente. En nuestro congreso tiene una parte muy importante la investigación traslacional, donde participamos todos: el investigador, el clínico, el paciente, e incluso la propia Federación ASEM y sus asociaciones miembro.

P. ¿Cuál es la necesidad principal?

R. Sería difícil destacar una principal porque la atención de las personas con enfermedad neuromuscular desgraciadamente depende mucho de la comunidad autónoma de residencia. El tiempo de espera para un diagnóstico definitivo, la especialización de los profesionales, las terapias a las que pueden optar los pacientes e incluso las ayudas de los Servicios Sociales varían mucho dependiendo del lugar de residencia, por ello las necesidades de nuestros pacientes cambian dependiendo del factor territorial. Desgraciadamente vivimos en un país con grandes diferencias en atención sociosanitaria. En España se han creado cinco Centros de Referencia (CSUR) para enfermedades neuromusculares, pero resulta muy difícil conseguir en muchos casos la derivación del paciente a estos centros especializados. Volviendo al eje de la pregunta, diría que desde una perspectiva general dos de las necesidades fundamentales de nuestro colectivo son las terapias rehabilitadoras y el acceso igualitario a los nuevos tratamientos que van apareciendo en el mercado. Ninguna de ellas debería depender del lugar donde vivas, pero desgraciadamente esa así en la actualidad, y será una constante en nuestro día a día si desde el Gobierno Central no se toman medidas para solucionarlo.

P. Tienen repercusión en los medios de comunicación las demandas de su colectivo, ¿a qué se debe?

R. Somos el grupo mayoritario dentro de enfermedades raras, pero no siempre los medios hacen eco de nuestras noticias. Vivimos en una vorágine continua de actualidad política que nos inunda todos los días, y es muy difícil llamar la atención de la prensa si no es a través de campañas de concienciación o noticias sumamente impactante como algunas historias de superación de nuestros socios. A nadie le gusta ver lo duro que es la vida de una persona con una enfermedad como las nuestras, sus necesidades y las de su familia que en la mayoría de los casos ven como ha cambiado su vida en un abrir y cerrar de ojos. No solo hablo en lo referente a la salud, sino también en el ámbito económico, por la cantidad de recursos que se necesita para adaptar la vivienda, el trabajo o el coche. No hemos de olvidar que son mayoritariamente degenerativas, que producen una gran discapacidad y que en la mayoría de los casos aparecen en la infancia, lo que significa que la persona vivirá con ella toda su vida. En la vida social de la persona también tienen un gran impacto, la falta de accesibilidad, el desconocimiento de la población de nuestras enfermedades o simplemente como tratar a la persona, hacen muy difícil que lleven una vida plena. Todos estos aspectos de la realidad de los pacientes no siempre son noticiables, pero es de vital importancia para avanzar en una sociedad más justa que los medios se impliquen y pongan su grano de arena, para que entre todos podamos mejorar así situaciones personales muy difíciles, que se dan sólo por el hecho de sufrir una enfermedad neuromuscular.

P. ¿Se ha avanzado en la cobertura de otras necesidades no asistenciales?

R. Sí y no, pues dependemos nuevamente de la comunidad de residencia de la persona diagnosticada. Tenemos muchas leyes que protegen a las personas, pero resulta imposible ir las 24 horas del día, denunciando las que no se cumplen. Hablo de leyes de accesibilidad, de educación, del mundo laboral y también del acceso al ocio. Vivir con una enfermedad neuromuscular significa luchar en todos estos ámbitos por tener los mismos derechos que otras personas que no tienen estas patologías. Además hay que añadir que en muchas ocasiones, las gestiones para conseguir un servicio o ayuda conllevan una burocracia excesiva, a veces, por la falta de coordinación entre servicios sociales y sanitarios, lo que muchas veces se traduce en dificultades para los pacientes y familias.

“Las terapias rehabilitadoras y el acceso igualitario a los tratamientos son necesidades esenciales”
“La realidad de estos pacientes no es siempre noticiable. Necesitamos que los medios se impliquen”
“Vivir con una neuromuscular supone luchar por tener los mismos derechos que otras personas”