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M. R. Barcelona | viernes, 16 de noviembre de 2018 h |

El acceso a los fármacos denominados huérfanos ha sido también uno de los temas abordados en el ISPOR Europe 2018. En este caso, fue el capítulo español del ISPOR el encargado de organizar el Fórum titulado “Desafíos en la financiación de medicamentos para enfermedades raras”, que, bajo el patrocinio de Esteve Pharmaceuticals, abordó los retos que se presentan en los sistemas sanitarios para lograr dar acceso a este tipo de fármacos, dirigidos a poblaciones muy reducidas de pacientes.

El encuentro contó con la participación de Josep Torrent, jefe del Área del Medicamento del CatSalut, quien destacó la falta de consistencia existente entre los datos de los estudios clínicos y los datos de práctica clínica real; algo que, aseguró, genera que el valor de los medicamentos para enfermedades raras sea difícil de medir. En este sentido, Marta Trapero, profesora e investigadora de la Universidad Internacional de Cataluña, aseguró que esta dificultad identificada para obtener datos que generen valor hace más complicado que se puedan incluir los estudios de evaluación económica.

Jordi Martí, el presidente de la patronal de las compañías de biotecnología (Asebio) destacó el punto de vista de la industria y realizó un repaso por la situación del mercado de las enfermedades raras a nivel global. En este sentido, Martí aseguró que, actualmente, existen más de 450 fármacos en investigación a nivel global para enfermedades raras, un dato que muestra el aumento de los esfuerzos investigadores en este área.

Sin embargo, señaló, aunque cada vez son más numerosos los fármacos que se investigan y que consiguen alcanzar el proceso de aprobación en las agencias regulatorias, estos se enfrentan a una gran barrera que es la de la falta de acceso. Así, aseguró que en el escenario actual se produce un retraso significativo en el acceso de este tipo de medicamentos en España.

Desde su punto de vista, el Estado debe asegurar que las enfermedades raras sean una prioridad sanitaria y, entre las medidas a poner en marcha en este sentido puso el foco en la necesidad de situar al paciente en el centro de todos los procesos, desde la investigación hasta los procesos de aprobación. Así, instó a incentivar la investigación y desarrollo de estos fármacos.