El Foro Europeo de Pacientes (EPF, por sus siglas en inglés) ha publicado los resultados de su encuesta sobre el impacto de la pandemia de COVID-19 en los pacientes y en las organizaciones de pacientes.

El objetivo de esta encuesta realizada del 18 de septiembre al 18 de octubre de 2020, era recopilar más información sobre la experiencia vivida y la repercusión que ha tenido el virus en pacientes con enfermedades crónicas, sus comunidades y las organizaciones de pacientes.

Pacientes

Se recibieron un total de 125 respuestas de personas de 19 países de Europa: el 46% eran organizaciones de pacientes y el 54%, pacientes individuales o cuidadores. El 86% de los pacientes individuales fueron personas con afecciones crónicas o de largo plazo, mientras que el 14% se identificaron como cuidador familiar o informal. Además, contestó un 70% de mujeres frente al 30% de hombres.

La gran mayoría se trataba de pacientes neurológicos (46%), seguidos de cerca por pacientes con trastornos autoinmunes (30%). El 12% de encuestados que seleccionaron la opción “otros” explicaron que tienen múltiples enfermedades.

Retos en pandemia

El 95% de los pacientes aseguró haber experimentado diversos retos debidos a la pandemia de COVID-19. Una gran mayoría sufrió un aumento de estrés y ansiedad por la pandemia (65%). Además, el confinamiento le pasó factura a un 56%, que se vio afectado por el aislamiento social. Precisamente, una de las mayores preocupaciones entre los encuestados fue la salud mental (53%).

Asimismo, la pandemia tuvo consecuencias en el acceso al tratamiento de estos pacientes, pues se prolongó el tiempo para recibirlo. Casi la mitad de los encuestados aseguró haberse enfrentado a retrasos en el tratamiento (49%) y un 12% experimentó un desorden en su tratamiento al no poder tenerlo de forma continuada.

Otro reto importante al que tuvieron que hacer frente los pacientes fue la falta de claridad respecto a la información y la comunicación por parte de las autoridades (37%) y los profesionales de la salud (37%) respecto a la disponibilidad y el acceso a los cuidados de salud o tratamientos durante la COVID-19. De hecho, un tercio de los encuestados (33%) declaró haber sido incapaz de hablar o consultar algo con su médico.

Otros encuestados indicaron que ser paciente y cuidador a la vez durante la pandemia ha supuesto una doble carga. Esto es algo que conduce al deterioro de la salud de la persona y su capacidad para trabajar. Por tanto, esto afectó también negativamente a la situación económica de la familia.

Acceso a los cuidados de salud

Dos cuestiones de la encuesta trataban sobre el acceso a los cuidados de salud. Cuando los pacientes fueron preguntados por la dificultad para obtener cuidados desde el inicio de la pandemia más de la mitad (51%) indicó que fue “moderada”. Sin embargo, un 28% consideró que la dificultad fue alta o muy alta, mientras un 21% de pacientes aseguraron haber tenido un acceso fácil o muy fácil.

Cerca de la mitad de los encuestados (44%) experimentaron un significante retraso u obstáculo para conseguir una cita con un especialista, algo que ha causado gran preocupación a los pacientes. Además, el 21% sufrió retrasos o dificultades en el acceso a sus medicinas y el 19%, en el acceso a una intervención quirúrgica u otro procedimiento. Por ejemplo, un paciente francés explicó que tuvo que esperar durante más de 2 meses para que le realizaran una biopsia para detectar si volvía a tener cáncer.

Organizaciones de pacientes

Un total de 57 asociaciones de pacientes contestaron a esta encuesta. Las organizaciones europeas y nacionales representaron un 43% de las respuestas, respectivamente, mientras que una minoría de respuestas provino de organizaciones regionales o locales.

Todas las enfermedades fueron cubiertas por las organizaciones europeas. El 31% de organizaciones representaron a pacientes con trastornos neurológicos.

Funcionamiento de las organizaciones

El 69% de las organizaciones tuvieron que revisar su plan de trabajo en 2020 para asegurar la supervivencia de sus pacientes durante la pandemia. El 50% de las encuestadas tuvieron que cambiar su enfoque: un 44% implementó medidas para evaluar el impacto de la COVID-19.

Además, muchas estuvieron preocupadas por su estabilidad financiera. Atendiendo al impacto de la pandemia en su economía, el 38% observaron un decrecimiento de fondos tanto públicos como privados. Además, el 50% cree que se producirá una disminución de los recursos humanos.

Aquellas organizaciones cuyo financiamiento depende de la industria no anticipan cambios importantes. Sin embargo, las que son financiados por membresías esperan una disminución de las cuotas. Estas dificultades financieras se prevé que se traduzcan en dificultades para mantener a los miembros del personal.

Medidas de protección

Durante la pandemia, los gobiernos de la UE intentaron implementar algunas medidas de protección para las personas con enfermedades crónicas o vulnerables. Sin embargo, según las organizaciones, estos pacientes quedaron en un segundo plano. Al ser preguntadas por estas medidas, el 50% de las organizaciones respondió que no eran apropiadas y que tuvieron un impacto negativo en los pacientes. Solo el 38% de encuestados las consideró parcialmente apropiadas.

La mayoría de los encuestados seleccionaron “soluciones alternativas para acceder a tratamientos o medicamentos”. Por ejemplo, mencionaron la entrega a domicilio o recogida en farmacia (50%), seguido de un acceso seguro a una vacuna eficaz y segura contra la COVID-19 y un acceso fácil a pruebas COVID-19 (ambos seleccionados por 48% de los encuestados). El 38% de las organizaciones también propuso invertir y mejorar la capacidad de los sistemas de cuidados.


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