La Asociación Diabetes Madrid es parte de la Alianza General de Pacientes desde hace unas semanas. Su presidenta, Pilar Martínez Gimeno, aborda en esta entrevista las líneas de trabajo principales.
Pregunta. ¿Cuál es la situación de las personas con diabetes en la Comunidad de Madrid con respecto a otras regiones españolas?
Respuesta. En el campo de la salud, las desigualdades que realmente importan son las que afectan a las personas. En un sistema descentralizado de salud como el nuestro, donde la gestión y organización del sistema es llevada por los gobiernos regionales y las partidas presupuestarias destinadas a este fin se asignan territorialmente, es inevitable que existan diferencias marcadas entre una y otra comunidad autónoma en España.
Un ejemplo evidente es Madrid, como la comunidad autónoma que va a la cola en España en recibir los beneficios de la financiación de sistemas de monitorización continua de glucosa y sistema flash.
En la salud y en los determinantes de la salud persisten las desigualdades socioeconómicas. España no es ajena a ese tipo de problemas. Nos gustaría contar con un Sistema Nacional Sanitario equitativo para todos tanto en lo que respecta a la asistencia sanitaria como en el acceso a las diferentes prestaciones.
P. ¿Tienen algún tipo de necesidad o demanda principal?
R. Desde la Asociación Diabetes Madrid defendemos los derechos de las personas con diabetes y sus familiares. Estamos llevando adelante varias causas que en realidad son comunes a otras autonomías. Entre ellas, uno de los temas que nos ocupa principalmente es la financiación de todos los sistemas de monitorización continua de glucosa y sistema flash, para todas las personas insulinodependientes, con diabetes tipo 1 y diabetes tipo 2 insulinizadas, que requieran estos sistemas para el buen control de su glucosa y que, además, represente una mejoría en su calidad de vida. En la Comunidad de Madrid se ha comenzado por una primera fase que incluye la prescripción del sistema flash en niños de 4 a 17 años, mujeres con diabetes gestacional y casos especiales de pacientes en los que los profesionales especializados consideren necesarias estas monitorizaciones. Igualmente, estamos realizando un seguimiento de los hospitales que cuentan con unidades pediátricas con niños y jóvenes con diabetes, y aún no se ha implementado la entrega en todos los hospitales.
De todos modos, la Comunidad de Madrid sigue siendo una de las últimas comunidades autónomas en España en recibir esta financiación. Un beneficio al que tienen derecho todas las personas con diabetes.
También defendemos otras causas sobre discriminación laboral, pedimos la presencia de podólogos en las unidades de endocrinología de los hospitales y también en centros de salud, así como de psicólogos/as en los centros hospitalarios. Además, consideramos que es básico contar con la presencia del paciente para dar voz en la toma de decisiones en la administración pública.
P. ¿Qué necesidades especiales tienen los niños con diabetes?
R. Defendemos que haya una enfermera/o en cada colegio. Consideramos que no es un lujo, es una necesidad. En el caso de niños con diabetes tipo 1, queremos que cuenten con los recursos que merecen y son necesarios en cada colegio. No todos los colegios de la Comunidad de Madrid tienen una enfermera durante todo el horario escolar, aunque en este aspecto en relación al resto de comunidades autónomas estamos bien posicionados. Las asociaciones de pacientes crónicos en la Comunidad de Madrid nos hemos unido en la Plataforma de enfermos crónicos en edad escolar, para abordar esta situación haciendo partícipes a diferentes instituciones de nuestra Comunidad. A menudo los niños se han visto obligados a renunciar a actividades, clases de actividad física, excursiones, u otras actividades extraescolares, por no disponer de personal sanitario con conocimientos para responder ante situaciones especiales que puedan presentarse. Por ello, continuamos llevando adelante la campaña “Reclama”.
P. ¿Cuál es vuestra labor para facilitar el día a día del paciente?
R. Asociación Diabetes Madrid es una asociación referente a nivel Comunidad de Madrid, y también de España, e inclusive a nivel internacional, pues contamos con seguidores y socios de otros países. Nuestra labor se centra en tres puntos. Acompañamos desde el primer día del diagnóstico y en todos los momentos más importantes para una persona con diabetes, estamos allí. El apoyo emocional en el diagnóstico, es una de las etapas de gran shock para cualquiera, y allí estamos acompañando con la amplia experiencia de haber pasado por ello.
También educamos: la Asociación de Diabéticos de Madrid es de utilidad pública, nuestras actividades se ofrecen a socios y al público en general no socios. En nuestras actividades contamos con profesionales relacionados con la diabetes (médicos, enfermeras, psicólogas y nutricionistas). Ofrecemos actividades orientadas a educar en el conocimiento de todos los pilares fundamentales de la persona con diabetes, sus familiares y amigos. (Tratamiento, autocontrol, Nutrición, ejercicio, etc.) Las actividades están adaptadas a todos. Informamos, con presencia en todas las redes sociales, defendemos los derechos de las personas con diabetes y sus familiares y realizamos campañas y eventos importantes en la Comunidad de Madrid.
Sinónimo de garantía, prestigio y responsabilidad
En palabras de la presidenta de la Asociación Diabetes Madrid, la integración de su asociación en la Alianza General de Pacientes representa “un paso muy importante”. En esta imagen, las responsables de la asociación y los representantes de la AGP sellaban el acuerdo entre ambas entidades. Con este lazo, la ADM considera que tendrá “acceso directo y representación institucional ante todos los agentes del SNS para dar voz y visibilidad a nuestro colectivo”. La portavoz asegura que la participación supone “un gran reconocimiento a las personas con diabetes, para dar voz y voto en las decisiones dentro del Sistema Nacional de Salud a todos los niveles”. “Pertenecer a la Alianza General de Pacientes es participar directamente en la plataforma de las instituciones más representativas del sector sanitario alrededor de los pacientes”, remarca.
Además, destaca que ambas organizaciones se verán beneficiadas del papel relevante que representan: “Tener el sello de calidad de la AGP es sinónimo de garantía, prestigio, responsabilidad y seriedad. Será un modo de visualizar que las organizaciones importantes vamos de la mano para conseguir resultados reales que beneficien a los pacientes”. La presidenta de la ADM considera que el papel de estas entidades transversales es fundamental, entre otros puntos porque les ayudan a establecer medios éticos y educativos que permitan realizar un seguimiento de la calidad de la acción de las asociaciones de pacientes. “La unión hace la fuerza y colaborar bilateralmente nos permite llegar a más personas a través de una comunicación e información constante, y también concretar acciones en conjunto realistas y para beneficio de todos”, concluye.
