Cerca de 40.000 personas en Aragón (2,9 por ciento) están afectadas por psoriasis y, de estas, casi 8.000 padecen una enfermedad grave. Pero esta patología crónica, sistémica, inflamatoria y con comorbilidades asociadas, ha cambiado mucho en los últimos años. Gracias al diagnóstico precoz es posible ofrecer tratamientos eficaces al paciente que, aunque no sean la cura definitiva, sí mejoran su calidad de vida.
“La innovación nos ha aportado fármacos que bloquean los procesos inflamatorios en la piel y los tejidos, de manera que podemos ofrecer una vida normal”, apunta Mariano Ara, jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza, durante el Foro Autonómico de Psoriasis en Aragón, organizado por Fundamed con la colaboración de Janssen.
“Hemos visto cómo los nuevos tratamientos no solo mejoran la piel o las articulaciones, sino el futuro de las personas; estamos consiguiendo recuperar en los pacientes la vida normal que tanto anhelaban”, añade Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis.
Ahora bien, una vez conseguidos los tratamientos que permitan cambiar “radicalmente” la vida de los pacientes es necesario conseguir una “equidad en el acceso” a los mismos, según defendió Ara. Por ello, en Aragón se ha creado el Comité de Biológicos, para “protocolizar la atención a los pacientes con estos fármacos”.
A través de este Comité, se da respuesta a las necesidades de los pacientes con “protocolos que buscan la eficiencia y poder ofrecer la innovación, pero también comprometidos con la sostenibilidad”.
“En Aragón hay equidad en el acceso al tratamiento”, afirma Mª Reyes Abad Sazatornil, jefa de Servicio de Farmacia del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza. Y es que, señala, en la región existe un grupo de trabajo constituido por dermatólogos, farmacéuticos de hospital y profesionales en evaluación de medicamentos de la Administración, que permite “adecuar las terapias en función del criterio de expertos si el tratamiento no es el adecuado como primera línea del paciente, sin diferencias en cuanto al lugar del domicilio”. Además, agrega Abad, los informes de posicionamiento terapéutico han permitido avanzar “en un cierto posicionamiento común dentro del territorio español”.
Unidades multidisciplinares
Precisamente, una gran ayuda para lograr ese diagnóstico precoz, que se traduce a su vez en un acceso temprano a los fármacos, es la creación de consultas monográficas y unidades multidisciplinares.
“Desde el punto de vista asistencial, tenemos dos consultas de Dermatología exclusivamente para pacientes con psoriasis, algo con lo que no contamos para ninguna otra enfermedad”, destaca Yolanda Gilaberte, jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza.
Respecto a las consultas conjuntas entre especialidades, Erardo Meriño, especialistas del Servicio de Reumatología del mismo hospital, señala que son “muy importantes” porque dermatólogos y reumatólogos se ayudan mutuamente y entre los dos deciden la mejor opción terapéutica para el paciente. Y es que las consultas mixtas ‘derma-reuma’ son casi indispensables, pues la psoriasis afecta en un 30 por ciento a las articulaciones.
Asimismo, enfermería juega un papel importante en psoriasis. “Nos gustaría tener la consulta de enfermería más desarrollada; necesitamos su apoyo, ya que aportaría mucho conocimiento técnico, por ejemplo, en lo que respecta a los efectos adversos de fármacos”, expone Meriño.
En el equipo se integra también el farmacéutico de hospital con el objetivo de conseguir los mejores resultados para el paciente. “Los farmacéuticos hospitalarios contribuimos en psoriasis en una correcta prescripción mediante la participación de todo el equipo en las comisiones de evaluación y posicionamiento”, explica la farmacéutica hospitalaria Mª Reyes Abad.
El farmacéutico también “opera a modo de puente” entre el paciente y el dermatólogo. Además, Abad indica que han incorporado una aplicación que les permite conocer la adherencia del paciente a través de las dispensaciones.
Por tanto, todos los especialistas constituyen un eslabón clave en la cadena de asistencia al paciente y es clave que estén todos conectados. De hecho, la psoriasis es la única enfermedad para la que Aragón dispone de un protocolo entre atención primaria y especializada, lo que facilita el diagnóstico.
Humanizar la atención al paciente
Además de realizar un abordaje multidisciplinar, la atención de calidad pasa también por la humanización. Para el Gobierno de Aragón es fundamental conocer cómo vive, percibe y se relaciona el paciente con el sistema sanitario. Y eso es posible gracias a estrategias de mejora de la experiencia del paciente.
Dentro de dichas estrategias, se valoran las distintas necesidades a lo largo del recorrido del paciente como guía para mejorar la calidad, se busca garantizar sus derechos y, en definitiva, mejorar su experiencia en el sistema sanitario.
“Una de las líneas más importantes es la potenciación de las competencias en salud de pacientes y cuidadores: la alfabetización para la salud, es decir, herramientas del paciente para conocer y valorar su enfermedad, saber buscar información y saber relacionarse con los profesionales sanitarios”, explica Javier Gallego Diéguez, jefe de Información, Transparencia y Participación de la Dirección General de Transformación Digital, Innovación y Derechos de los Usuarios del Departamento de Sanidad.
Gallego destaca la Escuela de Salud de Aragón como una de estas herramientas para que “pacientes y profesionales puedan compartir recursos, tengan dispositivos accesibles y conectadas con la historia clínica”. Además, apunta que están trabajando con organizaciones de pacientes en la región para crear “una red de educación del paciente para favorecer la ayuda mutua, la reciprocidad y la educación entre iguales buscando la colaboración con los sanitarios”.
“Para humanizar la asistencia sanitaria es necesaria una nueva cultura en los centros sanitarios y hospitales, alejada de la masificación y despersonalización”, manifiesta Isabel Lasobras, secretaria general de CHA, diputada en las Cortes de Aragón, y portavoz de este grupo en la Comisión de Sanidad .
“Esta forma de entender la humanización requiere tener siempre presente que curar y cuidar deben caminar de la mano”, añade la diputada. Una idea que coincide con el Modelo Afectivo Efectivo, desarrollado en el libro ‘Entender la psoriasis desde el Modelo Afectivo Efectivo’, impulsado por Janssen en colaboración con Cátedras en Red y Acción Psoriasis, que se basa en cuatro pilares: cuidar y curar con evidencia científica; incorporar la dignidad y la humanidad del paciente; atención basada en la confianza y empatía; y lograr los mejores resultados posibles en salud.
Contribuir desde el ámbito político
Desde la política también se puede contribuir a hacer realidad las demandas de profesionales y pacientes. “Debemos trabajar para que los dermatólogos tengan los recursos necesarios para mejorar la vida de los pacientes y que estos tengan acceso a toda la innovación terapéutica”, asegura Lasobras.
Según la diputada de CHA, se necesitan “más revisiones, sin demoras en el médico especialista, que el horario de tratamiento sea más amplio y mayor cobertura psicológica y de un dermatólogo de referencia en los centros de Urgencias”.
Por su parte, Itxaso Cabrera, diputada del Grupo Parlamentario Podemos en las Cortes de Aragón, coincide en que hay que centrarse en el paciente y humanizarlo para que “la enfermedad no acapare su vida”.
Cabrera considera que la psoriasis es “una enfermedad de la que hablamos poco en política”. “A Aragón llegan pocos debates sobre esta enfermedad y hace que esté poco visibilizada”, indica Cabrera, quien pide “dotar de mayores recursos a la sanidad pública, empezando por la atención primaria”.
Santiago Morón Sanjuán, presidente y portavoz del grupo parlamentario Vox en las Cortes de Aragón, recalca la contribución científica para ofrecer soluciones a los pacientes con psoriasis: “Esto lleva a la reflexión de que hay que seguir que invirtiendo en I+D+i en el sector público y privado”.
Y sobre la equidad en el acceso a los avances científicos, Morón concluye que desde la política “tenemos que intentar que lleguen a todos los pacientes, tanto en el medio rural como en el urbano, y que haya recursos suficientes para atender las necesidades”.
Como retos futuros, los expertos mencionaron la falta de profesionales en la región (es el caso de los reumatólogos); los biomarcadores, que “hay pocos respecto a la actividad de la enfermedad”; recuperar a los pacientes que se han quedado fuera del sistema; o el abordaje precoz del paciente con psoriasis leve o moderada, que “tiene que esperar a ser moderado-grave para tener un tratamiento definitivo”.
