El Global Madrid | jueves, 06 de abril de 2017 h |

Cataluña es la Comunidad Autónoma que más centros aporta a las Redes Europeas de Referencia (ERN) con la mitad de los centros y Madrid coordinará una de ellas. Andalucía, Comunidad Valenciana, Galicia, Murcia y País Vasco también participarán en este sistema. Así lo ha dado a conocer el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en una actualización sobre su situación.

Como ya recogió EG, en total España participará en 17 de las 24 ERN. Si bien esta participación ya se había confirmado a principios de año, la principal novedad ahora radica en la publicación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) españoles que formarán parte de las ERN.

Por otro lado, España también destaca como coordinadora de una de estas redes. En concreto, será el Hospital Universitario La Paz quien lidere la red de transplante infantil (Transchild). La Comunidad de Madrid se posiciona así como la segunda autonomía que más centros aporta a las ERN.

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se ha mostrado optimista ante al anuncio. Alba Ancochea, Directora de la organización y de su Fundación, apunta que “la implicación de los profesionales clínicos ha sido determinante para que hoy podamos hablar de la participación de España en estas redes por ser los promotores de nuestra participación y por fomentar la interacción entre profesionales, incluso antes de la aprobación de las mismas”.

Una coordinación que, de forma efectiva, “podrá de frenar la desigualdad existente” destaca Ancochea, haciendo referencia a las dificultades que encuentran los pacientes con enfermedades raras en la oferta de servicios sanitarios que, aplicados al diagnóstico y tratamiento, varía significativamente en la disponibilidad nacional y europea.

Hay que recordar que las ERN son el mecanismo escogido por la Unión Europea para mejorar el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la asistencia sanitaria. Cada una de ellas responde a un grupo de patologías para dar respuesta a aquellos pacientes con enfermedades que, como las poco frecuentes, requieren una alta concentración de recursos y conocimientos especializados para su abordaje.

Precisamente esta semana el proyecto de Ley Presupuestos Generales del Estado para este año del Gobierno volvió a dotar con 4 millones de euros el Fondo de Cohesión. En este sentido Ancochea recuerda que la desaparición de este Fondo había provocado que “la derivación de pacientes a CSUR dejara de tratarse de una cuestión de responsabilidad estatal, quedando supeditada a las cuentas internas de las distintas CC.AA”, recuerda.