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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha comenzado sus reuniones con representantes del Senado. El fin de estos encuentros es integrar las enfermedades raras en el trabajo de la cámara alta. En este contexto, representantes de la entidad, mantuvieron recientemente un encuentro con Esther Carmona, portavoz de la Comisión de Sanidad y Consumo del Senado y viceportavoz de la Comisión de Derechos Sociales.

El objetivo de esta reunión fue trasladar a Carmona las necesidades de las personas con enfermedades raras surgidas tras la crisis de COVID-19. En el encuentro participaron Juan Carrión y María Tomé, presidente y subdirectora de Feder.

Carmona se puso a disposición de las familias, trasladándoles su compromiso en materia de enfermedades raras. También mostró su interés por conocer más sobre la situación en general en este ámbito, y frente a la pandemia en particular. Así, la reunión sirvió para presentar qué consecuencias ha tenido la crisis de COVID-19 en las familias con estas patologías; cabe destacar que el 94 por ciento de las mismas ha visto interrumpida su atención social y sanitaria durante la crisis derivada del coronavirus.

Situación de las EERR durante la pandemia

Desde FEDER transmitieron a la senadora que el 33 por ciento de personas con enfermedades poco frecuentes han visto canceladas sus pruebas de diagnóstico. El 32 por ciento, su acceso a tratamientos. También se han suprimido un 31 por ciento de intervenciones quirúrgicas, especialmente, como consecuencia de las dificultades de movilidad relativas al estado de alarma. Otro de los datos que destacaron desde Feder es que el 70 por ciento de las familias han visto canceladas sus terapias de rehabilitación, lo que supone el principal problema del colectivo; además, este dato pone de manifiesto la importancia de una atención integral para estos pacientes.

Así, los representantes de FEDER presentaron a la senadora las acciones principales que han llevado a cabo. Entre ellas, el contacto con 686 personas de especial vulnerabilidad; la respuesta de más de 500 consultas vinculadas a la COVID-19, las acciones de incidencia política o el impulso del Fondo FEDER de EmERgencia para ayudar tanto al movimiento asociativo como a las familias.

Todos estos datos y acciones que los representantes de FEDER transmitieron a la Senadora, se configuran como el eje vertebrador del trabajo que debe desarrollarse en el Senado en materia de enfermedades raras. Con ello, también pretenden configurarse como un interlocutor válido en los trabajos que se desarrollen frente a los nuevos retos sociales y sanitarios que plantea la pandemia.

Próximos pasos

Desde FEDER expresan que ahora el objetivo es dar continuidad a esta primera reunión mantenida con Esther Carmona. Para ello, han solicitado una comparecencia ante la cámara para trasladar todas estas necesidades a los miembros del Senado y poder integrarlas dentro del trabajo de la cámara baja. En concreto, señalan, dentro de la agenda de la Comisión de Sanidad.

En general, el foco de la Federación se centra ahora mismo en geuna estructura de intercambio de información para favorecer el intercambio de información entre centros y hospitales. Asimismo, garantizar el acceso a diagnóstico y tratamiento independientemente de cualquier circunstancia adversa, evitando así desplazamientos innecesarios y minimizando el riesgo de contagio.

Otra de las ideas que trasladaron a Carmona desde FEDER fue la importancia de reactivar la investigación de estas patologías y su interacción con la COVID-19. Esto, al mismo tiempo que se trabaja en asegurar el acceso a terapias en enfermedades raras a través de centros especializados y educativos, donde también preocupa especialmente cómo será la vuelta a las aulas.

Asimismo, desde FEDER mostraron su preocupación por la aprobación del artículo 47.2 del dictamen de Sanidad y Salud Pública de la Comisión para la Reconstrucción Social y Económica de España. En este, se hace referencia a la prohibición del patrocinio de actividades de asociaciones de pacientes por parte de la industria farmacéutica; desde FEDER plantearon su preocupación sobre cómo este artículo puede afectar a su colectivo.

Para FEDER estos puntos son los prioritarios. Por ello, también están trasladándolos en reuniones con otros agentes, encontrándose con áreas del Ministerio de Sanidad y grupos parlamentarios. El objetivo final, es lograr integrar las enfermedades raras en el proceso de reconstrucción.


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