“Nadie está libre de padecer una enfermedad rara; puede presentar en cualquier etapa de la vida”. Ana Ruiz, presidenta de la Asociación Nacional de Arteritis de Takayasu, ha alzado la voz en Canarias para poner sobre la mesa la problemática de las EERR. Así, esta organización, junto a la Asociación Nacional de Discapacidad, Enfermedades Raras e Integración Social (Aderis), piden que se cree un Plan Integral de EERR en las islas.
Reclaman que se establezca un Plan que derive en actuaciones que implanten valores inclusivos de reconocimiento y de protección de los derechos esenciales para la vida y el desarrollo integral de los pacientes y sus familias. Ana Ruiz añade que es necesario un “abordaje multidisciplinar, precoz, orientado a un tratamiento individualizado y una atención sociosanitaria específica“.
A Vidina Espino, diputada del Grupo Mixto, le parece muy conveniente: “Trataremos de impulsarlo”. Y ha añade que la investigación es clave: “Tenemos que conseguir incentivos y que en este país se invierta dinero público en la investigación de estas EERR”. Algo que también puso de manifiesto el Grupo Socialista, quien abogó por hacer un esfuerzo mayor en investigación.
Por su parte, Melodie Mendoza, de ASG, habló depotenciar los cursos para el reciclaje de los profesionales de la salud, así como poner más medios y aumentar la rapidez a los diagnósticos. Asimismo, Manuel Marrero, de Sí Podemos Canarias, coincide en que la detección precoz provocará dar una correcta atención.
Equidad en las islas
La presidenta de Aderis, María del Carmen Hernández, asegura que “no supone lo mismo enfrentar una de las 8.000 patologías catalogadas como EERR en un territorio continental que en un territorio insular”. Es por eso que su presidenta denuncia que no tienen las mismas condiciones los afectados que están “en islas no capitalinas”. “No estamos siendo tratados con equidad ni equitatividad“, se queja Hernández. Ella misma padece una enfermedad rara.
“No nos vale que se centren todos los recursos en Tenerife o Gran Canaria”, alegan. Es por eso que proponen que se habiliten centros de referencia para EERR en estas dos capitales y que estén “vinculados a cada isla no capitalina”. Estos centros deben ofrecer un servicio de referencia que sea “integral, multidisciplinar y coordinado” para los afectados y sus familias. Piden que sean dotados de los recursos necesarios para que no sean meras consultas, “como sucede actualmente”. Además, hacen hincapié en la importancia de que sean derivadas a estos centros todas las personas con EERR y sin discriminación alguna.
Solo el 5% de EERR tienen tratamiento
Las enfermedades raras “son un desafío sanitario”. Ruiz indica que “en la actualidad, solo el 5 por ciento de ellas cuenta con tratamiento”. Además, le preocupa que el diagnóstico sea tan tardío: “Un afectado de EERR tarda de 4 a 9 años en recibir un diagnóstico. Esto se traduce en el empeoramiento de la enfermedad y, en los peores casos, no llegarán al diagnóstico”.
Según la OMS se estima que existen de 6.000 a 8.000 enfermedades raras que afectan del 6 al 8 por ciento de la población. Así, alrededor de 30 millones de afectados en la UE, 3 millones de afectados en España y 140.000 en Canarias.
Esta baja prevalencia de las EERR conduce al bajo conocimiento de sus causas o sus factores pronósticos o terapéuticos. Por tanto, la problemática añadida es que “limitan a las personas afectadas para acceder a servicios especializados y a los tratamientos específicos”.
