PSOE y PP renuncian a la disputa política con las asociaciones de pacientes. Ambos grupos lanzan una iniciativa conjunta desde el Congreso que cristalizará en una mayor transparencia y relevancia en la toma de decisiones de estas ONGs.
No es común que veamos a los dos partidos mayoritarios del Congreso uniendo fuerzas y capacidad para solventar problemas. PSOE y PP presentan una Proposición-No-de-Ley (PNL) que no tiene precedentes en nuestra democracia en relación a las asociaciones de pacientes. El problema que se había generado consistía en la limitación propuesta en la financiación de las organizaciones de pacientes.
Limitaciones a la financiación de los pacientes
Dicha limitación, incluída en las conclusiones de la Comisión para la reconstrucción, se dirigía contra la financiación privada de compañías farmacéuticas, único sustento de la mayoría de dichas entidades. Pero la resolución de un problema se ha visto influída por la mayor relevancia que han acordado los dos principales partidos del Congreso.
La participación y la financiación de las organizaciones de pacientes necesitaba una aproximación conjunta. El acuerdo entre los dos principales partidos supone facilitar la financiación de compañías pero avanzar en la transparencia. Por necesidad o por convicción, lo relevante es que las asociaciones deberán ser transparentes en sus fondos (más aún) y se regulará su participación en el Consejo Consultivo, junto a los consumidores, será regulada.
La PNL con la rúbrica de Maria Teresa Carcedo (PSOE) y Elvira Velasco (PP) instan al Gobierno a modificar la Ley 16/2003 de Cohesión y Calidad, impulsada por la popular Ana Pastor y que contó con un amplio consenso en su día. Dicha Ley regulaba, entre otras cosas, la participación de distintas entidades (patronales, profesionales, sindicatos) en el Consejo Consultivo del CISNS.
El “derecho a la información” les hará partícipes de las regulaciones y fomentará el diálogo entre la administración y las mencionadas asociaciones.
Los comienzos de la participación
Las asociaciones no estaban presentes en la lista de miembros del Consejo Consultivo de 2003. La razón tendría que ver con la oposición de uno de los dos sindicatos mayoritarios, que exponía que la “representación de los pacientes la asumía el sindicato”. Mucho ha llovido desde entonces, y las asociaciones han ganado protagonismo a nivel autonómico y ministerial. El “derecho a la información” les hará partícipes de las regulaciones y fomentará el diálogo entre la administración y las mencionadas asociaciones.
La exigencia de la transparencia de las asociaciones tiene sentido al darle más protagonismo en la toma de decisiones. Hasta ahora, desde el ministerio mantenían encuentros informales y periódicos entre las asociaciones y la Dirección General de Salud Pública, calidad e innovación del ministerio de sanidad. En ocasiones, el propio ministro o ministra se reunían con asociaciones según el asunto y la necesidad. La propia Maria Teresa Carcedo impulsó este diálogo, lo que explica que también esté detrás, junto al PP, de esta PNL.
“Es un hito que permitirá sobrevivir, crecer en relevancia y ganar en exigencia y transparencia a todo el movimiento de pacientes en España”
Por otro lado, el PP ya había mostrado su preocupación por las dificultades de limitar la financiación de las organizaciones de pacientes. También se mostró a favor de una mayor participación de los pacientes, registrando una PNL sobre este punto el pasado julio. El hecho relevante es que no han intentado, PP y PSOE, sacar un rédito político de un problema, sino que ambos partidos se han unido para solucionarlo, en un acuerdo que, por poco frecuente, brilla con luz propia.
El ministro Salvador Illa mantuvo encuentros a comienzos de año con las principales organizaciones que aglutinan a los pacientes. Pero al tratarse de encuentros informales, no han supuesto nunca la cristalización de una participación real en la toma de decisiones. Sin duda, estamos ante un hito que permitirá sobrevivir, crecer en relevancia y ganar en exigencia y transparencia a todo el movimiento de pacientes en España.