Una Unión Europea de la Salud fuerte es la que cuida de sus ciudadanos, sin excepción alguna, tal y como recordó Stella Kyriakides, comisaria de Salud de la UE, durante su intervención en la conferencia ‘Enfermedades raras y las Redes Europeas de Referencia: ¿Cómo garantizar la solidaridad europea para los pacientes?’, celebrada en el marco de la Presidencia española del Consejo de la UE. Una afirmación que incluye a los pacientes con EE. RR., que se enfrentan a una larga lista de retos a los que es necesario poner solución con urgencia. Porque son pacientes que no pueden esperar a que sus enfermedades dejen de ser tan raras.

Para lograr ese objetivo, Europa y España ya se han puesto en marcha. La UE destinará un total de 77 millones de euros para las Redes Europeas de Referencia, aunque, tal y como puntualizó Sandra Gallina, la DG de Salud y Seguridad Alimentaria de la Comisión Europea, no supone tanto al ser una inversión que se desembolsará a lo largo de los próximos cuatro años. En este sentido, Oliver Röpke, presidente del Comité Económico y Social Europeo, pide más. En concreto, un fondo de solidaridad para EE. RR., especialmente las que no se incluyen en las Redes de Referencia.

Otras acciones europeas incluyen registros de EE. RR. de toda Europa, más incentivos para el desarrollo de fármacos o una nueva colaboración con el fin de dar apoyo financiero para la I+D. “En la UE de la Salud que estamos construyendo tenemos el deber de apoyar a las personas que conviven con EE. RR. y sus familias. Y nuestros esfuerzos seguirán marcando la diferencia para todos los que lo necesitan”, ha destacado Kyriakides.

Europa y España ya se han puesto en marcha con acciones e iniciativas en beneficio de los pacientes

Por otro lado, España ya ha dado grandes pasos en beneficio de los pacientes con EE. RR., un compromiso que se ve reflejado en la celebración de este encuentro. Y es que habría que ir varios años atrás para encontrar otro evento sobre EE. RR. impulsado por alguno de los Estados miembro en el marco de la Presidencia del Consejo de la UE.

En concreto, el desarrollo de la Estrategia de Enfermedades Raras del SNS ha permitido la puesta en marcha de los cribados neonatales. Del mismo modo, el ministro de Sanidad en funciones, José Manuel Miñones, destacó iniciativas como ‘Únicas’ o el Plan GenES. En definitiva, señaló, “el reto es enorme y está en nuestras manos mejorar la calidad de vida de las personas con EE. RR. y la de sus familiares”.


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