Óscar comenzó a notar que algo no iba bien dos años antes del diagnóstico, con más caídas de lo normal y fatiga en tareas cotidianas
Óscar y Carmen recibieron el diagnóstico de esclerosis múltiple en 2004. Ambos, paciente y cuidadora, estudiaban arquitectura y llevaban una vida muy activa. El verbo en plural, ese “recibieron”, no es casual. Porque un diagnóstico así, como en tantas otras patologías, traspasa la esfera individual para convertirse en un asunto de familia.
Volviendo la vista atrás, Óscar comenzó a notar que algo no iba bien dos años antes. Más caídas que el resto de compañeros en el deporte y algún percance por las escaleras difícil de justificar, además de fatiga. Tras el diagnóstico, todo encajó.
Inicialmente recibieron la noticia con dudas y un cierto alivio. Hecho el diagnóstico, se abría el camino para ver cómo afrontarlo. Poco tiempo después, ya estaban en contacto con la Fundación de Esclerosis Múltiple de Madrid, en su periplo por “buscarse” la vida para cubrir unas necesidades que, hoy por hoy, no satisface completamente la sanidad pública ni los mecanismos de atención social o protección laboral.
Como paciente y cuidadora, echan en falta, sobre todo, información. Son conscientes de las dificultades que entraña anticipar el futuro al paciente en una enfermedad que evoluciona de manera distinta en cada caso, pero admiten que podrían haber sabido más. En su caso, a los dos años del diagnóstico, tras su boda, ya tuvieron que buscar una silla de ruedas durante la luna de miel porque Óscar encontraba problemas para desplazarse con normalidad. Y hay otras decisiones, como ampliar la familia, una reforma o un cambio de coche que quizá habrían gestionado de otra forma, de imaginar la evolución.
Sin perder la sonrisa, aseguran que encuentran lagunas fundamentales en algunas prestaciones. Carmen destaca que en la sanidad pública la fisioterapia contempla sesiones puntuales, cuando necesitan atención continua. En la atención a la dependencia, han tardado cerca de cuatro años en recibir la ayuda de una persona de apoyo que resulta fundamental, por otra parte, para descargar al cuidador, que difícilmente encuentra momentos para cuidarse a sí mismo. Para Óscar, es duro asumir el cambio de rol de pareja a cuidador. Además, piensan que es básico recibir el apoyo de un equipo multidisciplinar que allane el camino.
Frente a la adversidad, esta pareja se esfuerza por ver el vaso siempre medio lleno. No dejan de ver que la enfermedad también tiene un efecto positivo en su entorno. Su hija es una cuidadora más que fuera de casa, en el colegio, tiene una sensibilidad especial con algunos niños con necesidades diferentes. Y todo su entorno ha desarrollado un nivel de observación especial sobre la existencia, por ejemplo, de baños adaptados o entradas accesibles a los distintos edificios. Con el apoyo de todos, crean conciencia sobre la esclerosis múltiple.
Todo un ejemplo de lucha en positivo.
