El abordaje de la esclerosis múltiple (EM) ha cambiado de manera espectacular en la última década. No solo se ha pasado de tener un número limitado de opciones a contar con un arsenal terapéutico suficientemente amplio como para poder personalizar cada caso, sino que el papel de enfermería se ha ido reforzando paulatinamente y la relación con medicina especializada se ha estrechado.
Era 2013, cuando se empezaba a hablar en nuestro país de qué podría suponer para los pacientes con EM remitente recurrente (EMRR) la llegada de alemtuzumab (Lemtrada) y teriflunomida (Aubagio), ambos de Sanofi Genzyme. Ahora, tras dos años de su manejo en práctica clínica diaria, el colectivo de enfermería ha explicado durante el simposio ‘Ganando experiencia en EM’ organizado en el marco del XXIII Congreso Anual de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (Sedene) qué se ha aprendido desde entonces y en qué aspectos se debería incidir más en busca del máximo beneficio para los pacientes.
Respecto al tratamiento con teriflunomida, Carmen Márquez, del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, subrayó que esta opción es un “buen comienzo” para los pacientes naive y ha supuesto “un cambio de vida total”, como puntualizó Raquel Valera, del Hospital Universitario Clínico San Carlos.
A su vez, Macarena Rus, del Hospital Universitario Virgen Macarena y moderadora del encuentro, expuso que, desde su experiencia, el paciente se siente menos enfermo por el hecho de tomarse una pastilla. “Además, es un tratamiento muy cómodo porque se toma solo una vez al día y no tiene por qué ser con la comida, lo que facilita que no se les olvide tanto”, afirmó Rus.
En este sentido, Cristina Azanza, del Complejo Hospitalario de Navarra, recalcó que, aunque ya se sabía de manera subjetiva, tras la realización de un trabajo con 28 pacientes, se ha visto que el grado de adhesión al tratamiento es elevado y que la calidad de vida mejora.
Otro aspecto en el que se incidió fue en lo mucho que valoran los pacientes el paso de los inyectables a los orales. No solo por la comodidad, como dijo Rus, sino porque en comparación con otros fármacos orales, teriflunomida tiene “menos efectos gastrointestinales y se tolera mejor”, como especificó Valera.
En cuanto a la monitorización, Márquez insistió en la importancia de la educación y de establecer un calendario de analíticas que haga coincidir estas pruebas con las consultas al neurólogo.
Anticuerpos monoclonales
Esta reunión también sirvió para poner sobre la mesa cómo ha de ser el procedimiento a seguir para la administración del anticuerpo monoclonal alemtuzumab —el manejo de reacciones debidas a la infusión— y la monitorización.
Sobre este aspecto, Rosalía Horno, del Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya (Cemcat)-Hospital Universitario Vall d’Hebron, reiteró que la clave radica en que la persona encargada de administrar el tratamiento tenga la información necesaria, que sepa cómo se administra y que sepa cuáles son los efectos secundarios que pueden surgir.
Antes de comenzar con esta medicación, hay que hacer una cuidadosa selección de los pacientes que van a recibir el fármaco, ofrecer información sobre los pasos que se van a seguir y pretratar con corticoesteroides, antihistamínicos y/o antipiréticos y profilaxis oral.
“Si el procedimiento es ambulatorio, la enfermera tendrá que informar a los pacientes con más detalle que si está hospitalizado para que, salvo que sea necesario, no tenga que acudir a urgencias”, advirtió Horno, al tiempo que puntualizó que no se trata de tomar medidas diferentes que con otros tratamientos, sino que los pacientes sean conscientes “de qué puede ocurrir en cualquier momento” y sepan cómo actuar.
No obstante, “es muy importante tener en cuenta la libertad del paciente, que se sienta libre de enfermedad por el hecho de no tener que administrarse ningún medicamento durante un año, lo que le permite llevar una vida completamente normal”, aspotilló la experta.
En este punto, Rus añadió que los pacientes naive pueden no estar tan familiarizados con este inyectable, pero antes de empezar siempre preguntan si no existe la opción de tomar pastillas. “Pincharse frecuentemente hace que se tenga una percepción de estar enfermo mayor”, aseveró la moderadora del simposio.
A la hora de analizar qué opción es más ventajosa para los pacientes, Leonor Rubio, Hospital Universitario Carlos Haya, señaló que en su hospital se opta por ingresar al paciente para administrarle alemtuzumab. “Tanto el profesional sanitario, como los pacientes perciben mayor seguridad y control”, explicó, al tiempo que advirtió de que la contrapartida es la pérdida de intimidad y la alteración de la vida diaria.
La percepción de Matilde Escutia, del Hospital Universitario, fue diferente. En este caso, opinó que es más adecuado por administrar el medicamento de manera ambulatoria, ya que el paciente está “menos ansioso y, aparte, es menos costoso”.
En línea con ese debate, Rus dejó claro que cualquiera de ambas opciones son viables pero tienen ventajas e inconvenientes. Para ella, el hecho de estar hospitalizado supone, sobre todo, mayor control.
“En nuestro hospital tenemos la posibilidad de ofrecer ambas. Sin embargo, como hay dificultades para conseguir cama debido al número tan grande de pacientes que tratamos, optamos por administrar el primer ciclo en el hospital y el segundo en el centro de día”, explicó.
Por otro lado, si el paciente recibe alemtuzumab en el ambulatorio, sí, se marcha a casa en el mismo día, pero si tiene algún tipo de reacción grave o intensa como consecuencia de la infusión, es “más complicado” el abordaje.
En relación con el cumplimiento terapéutico, Rus señaló que es un asunto complicado. “Tenemos pacientes a los que les realizamos nosotros las analíticas y pacientes que son de fuera del área y se las hacen en el centro de salud correspondiente. Nosotros los hacemos responsables de sus análisis, de que recojan los resultados y de que nos los envíen, pero si alguno no cumple estas pautas no existe una ‘voz de alarma’”, lamentó.
Por ello, antes de concluir, abogó por disponer de una herramienta que informe de cuándo el paciente no cumple con las pautas dadas por el profesional mediante, por ejemplo, un correo electrónico.
