‘Alivio’ y ‘seguridad’ , pero con muchas asignaturas pendientes, por Pilar Martínez Gimeno

Por Pilar Martínez Gimeno, presidenta de la Alianza General de Pacientes (AGP)

67

Hemos transitado un año de cambios y también de tranquilidad, aunque somos conscientes de que aún queda mucho por hacer. Tras un 2020 y 2021 sumergidos en la pandemia, podemos definir 2022 con una sola palabra: ‘alivio’. Esta palabra podemos acompañarla de otra, ‘seguridad’, la que nos trajeron las vacunas. Gracias a la inmunización, aunque el virus sigue entre nosotros, hemos podido decir adiós a las mascarillas y volver a mostrar nuestras sonrisas.


El papel de las asociaciones de pacientes en el sector sanitario ha cobrado aún más fuerza este último año. Desde la Alianza General de Pacientes (AGP) hemos abordado la profesionalización del tejido asociativo, para definir un modelo de gestión eficaz, eficiente y con resultados que se adapten a nuestros tiempos, y a la influencia que podemos ejercer en la agenda política y en los procesos de toma de decisiones. Se ha promovido y multiplicado la presencia de asociaciones de pacientes en los comités de los hospitales y en la educación continuada de los pacientes y sus familias. Consideramos que la educación en salud es clave para conseguir resultados diferentes en los próximos años. Educar para proteger el futuro de la población es una prioridad que debería implementarse desde los niveles más básicos de educación. Seguiremos formando pacientes activos, participativos, asumiendo nuevos roles en su relación con los profesionales sanitarios y los servicios que utilizan.


Otra asignatura ‘muy pendiente’ es la materialización del anuncio de la ministra de Sanidad, Carolina Darias, en marzo de 2021. La titular confirmó la participación efectiva de los pacientes en el Comité Consultivo, dentro del modelo de cogobernanza que informa y asesora al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. La Ley de Equidad contempla una reforma de la composición del Comité Consultivo para dar espacio a las asociaciones de pacientes, y desde AGP, y hemos reclamado una composición equitativa que ponga en valor el peso del paciente en el sistema sanitario, puesto que la fórmula prevista inicialmente no asigna un espacio proporcional al colectivo de pacientes.


Con este tema, a finales de 2021 desde la AGP, y en colaboración con otras asociaciones de pacientes, hicimos llegar a Sanidad una carta sobre este asunto, del que no hay novedad por ahora. Queremos hechos concretos, formar parte del este proceso de decisión. Y repito lo ya expresado en otras ocasiones: y es que la salud y las vidas son los indicadores que tendrían que ser mejor valorados, sin recortes de ningún tipo.

Al margen de esta petición, en su papel de interlocutora ante la administración, la AGP ha mantenido un diálogo permanente con el Ministerio de Sanidad a través de la Dirección General de Salud Pública, Calidad e Innovación, encabezada por Pilar Aparicio. Con una participación activa, por citar dos ejemplos, en los Comités Técnicos del Marco Estratégico de Atención Primaria o el Comité de Productos Sanitarios de la Agencia Española de medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps). Desde la AGP seguiremos acompañando al paciente a ocupar el lugar que le corresponde en el sistema sanitario. Defendemos, como hemos reiterado hasta la saciedad, un modelo de atención sanitaria que sea viable, sostenible y que constituya un referente en el contexto del siglo XXI.

A lo largo de este último año la voz de los pacientes también se ha escuchado para agilizar el acceso a la innovación, ante la evidencia de que en nuestro país se demora la entrada de los nuevos medicamentos aprobados en Europa.

Abogamos por el avance de las terapias avanzadas y la medicina de precisión, y reclamamos una mayor rapidez en el acceso que venga acompañada de otro término clásico, el de ‘equidad’. No solo en el acceso a la innovación, sino también en la atención sanitaria.
Accesibilidad, bienestar y sostenibilidad fueron los grandes retos de la Sanidad en 2022, pero no se han alcanzado. Queda trabajo por hacer en estas líneas de actuación.

El refuerzo de la atención primaria es necesario en todas las comunidades autónomas. Los pacientes precisamos una buena calidad asistencial y es necesario que la puerta de entrada al sistema sanitario vuelva a ser la atención primaria, y no las urgencias de los hospitales.

No perdemos de vista, además, que la cronicidad continúa siendo un gran reto para nuestro sistema sanitario, al igual que la implementación de la digitalización de nuestro sistema, y el acceso a historias clínicas sociosanitarias desde cualquier lugar de España.
Es necesario trabajar aun más la atención digital y la telemedicina o las consultas telemáticas como un complemento personal y personalizado en la Estrategia de Salud Digital, para abordar la atención integral y multidisciplinar de la ciudadanía, pero sin reemplazar la atención presencial.

Un último apunte, por concluir, aunque podríamos seguir hasta el infinito… La actualización de la Estrategia de abordaje a la Cronicidad publicada en 2012 requiere una adaptación urgente a la nueva realidad y un reajuste de los objetivos y líneas de acción en sintonía con la Estrategia de Salud Digital.