En la medición de resultados es importante incluir diferentes perspectivas que contribuyan a hacer un balance riesgo-beneficio completo de la terapia a evaluar. Por ello, más allá de registrar los datos de seguridad y eficacia o el impacto económico, conocer de primera mano la vivencia del paciente puede ser útil para obtener una visión más completa.

El uso de los Patient Reported Outcomes (PRO por sus siglas en inglés) puede ser de gran ayuda en esta misión. El problema es que su implantación hasta el momento es bastante reducida. El ‘2º Simposio en Calidad de la Atención en Oncología’, organizado por la Fundación ECO, abordó este tema, para detectar las necesidades en esta materia.

Control de los síntomas

Más allá de los síntomas cuantificables, hay otros como el dolor o la calidad de vida más intangibles. Para incluirlos en la evaluación de los fármacos, los PRO pueden ser fundamentales. Según Ethan Basch, director del Cancer Outcomes Research en la Universidad de Carolina del Norte, “los PRO serían un método de medición confiable” puesto que consideraba que “los sistemas sanitarios deberían ser capaces de controlar el dolor u otros efectos adversos de los fármacos oncológicos”.

Sobre su uso, se mostraba optimista, señalando que “no estamos tan lejos de su uso masivo, puesto que hay numerosos estudios que están abordando este tema”. Para lograrlo, alude a la necesidad de “implicar a pacientes y oncólogos en estos informes”. En este sentido, explicaba que “no se trata solo de que el oncólogo monitorice los síntomas, sino que esta información debería llegar a otras personas que puedan ayudar a gestionar esta parte de la asistencia oncológica”. Al igual que ya se están comenzando a utilizar en otras especialidades, Basch puntualizaba que su uso en oncología es todavía más útil. “Al tratar con fármacos con alta toxicidad”, e indicaba que el siguiente paso es “ver qué responsabilidad tiene cada profesional implicado en su manejo”, detalló.

Foco en la experiencia del paciente

En palabras de Ignacio Durán, facultativo Especialista en el Área de Oncología en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, incidía en que “detrás de los datos, los hazard ratio… hay un paciente al que a lo mejor escuchamos menos de lo que deberíamos”, por lo que evaluaba como útil el uso de esta herramienta.

Jaime Rodríguez Vázquez del Rey, director de Operaciones en la Asociación Española Contra el Cáncer, precisaba que actualmente existen diferentes herramientas (Infocancer, Observatorio del Cáncer…) a través de las cuales se pueden ver las necesidades de estos pacientes. Pero expresaba que “estos proyectos sirven no solo para detectar los problemas, sino para definir las actuaciones, lo que implica una fuerte capacidad de adaptación”. En esta línea apostaba por “incorporar la voz del paciente a la toma de decisiones” con el fin de implantar medidas que les sean útiles.

Empoderamiento del paciente

Por su parte, Yolanda Escobar, médico adjunto del Servicio de Oncología Médica del Hospital Gregorio Marañón, el objetivo de los PRO debería ser “utilizar las terapias más seguras con las que se controlen los síntomas del paciente”. Para ello, aludía a la posibilidad de “que el paciente reporte los síntomas desde su propio medio, el hogar, abandonando el hospitalocentrismo y ayudando a que el paciente se sienta en el centro”. Esto, opinaba la experta, puede ser “una forma de empoderamiento”.

La oncóloga también señalaba que entre los síntomas más frecuentes se encuentran muchos intangibles como los relativos al dolor o al plano psicosocial; por ello, instaba a “hacer un screening precoz para poder hacer una intervención rápida“. “Esto -planteaba- esto aporta beneficios directos al paciente y reduce la presión asistencial”.

Experiencias en vida real

Fabrice Denis, oncólogo y radioterapeuta en el Institut Jean Bernard, explicaba que en la actualidad ya se están utilizando aplicaciones móviles para este fin; para que las aplicaciones y programas sean válidos, especificaba que “deben contar con un algoritmo validado, y un software que envíe notificaciones al servicio médico”. Asimismo, señalaba que durante la creación de estos software es “debe haber una supervisión médica” puesto que si no, puede haber problemas en su usabilidad.

Desde el prisma más negativo, Denis señalaba que todavía hay poca experiencia en vida real. Aun así, narraba que “las experiencias más importantes vienen de Dinamarca, Alemania, Austria, Reino Unido y Holanda; en estas, las conclusiones apuntan a que se pueden usar en la mayoría de pacientes siempre y cuando los algoritmos estén revisados”. Para concluir, aludía a la necesidad de establecer reembolsos para todos los agentes implicados en su desarrollo. Así, concluía que “si los estudios resultan positivos, esta herramienta se añadirá progresivamente al estándar de cuidados, hasta que pase a ser obligatoria”.


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