Las enfermedades pediátricas inflamatorias inmunomediadas (IMID) tienen un gran impacto en la calidad de vida de estos pacientes. El abordaje del impacto y el manejo de las IMID en los pacientes pediátricos y sus familias ha sido uno de los ejes centrales de la “Reunión NACIONAL CRISOL: El Mestizaje de las Enfermedades Inflamatorias Inmunomediadas Pediátricas” organizada por AbbVie en Valencia, donde se han reunido más de 50 dermatólogos, reumatólogos y gastroenterólogos de pediatría de toda España.
“Estas reuniones son una forma de intercambiar conocimientos y de compartir las experiencias de distintos especialistas en el manejo de las enfermedades inflamatorias inmunomediadas en la edad pediátrica. Aunque se trate de enfermedades distintas, comparten algunos aspectos, tanto de su fisiopatología, como de su manejo, y todos podemos beneficiarnos de la experiencia de los demás”, explica Isabel Betlloch Más, JS Dermatología Hospital General Universitario de Alicante.
Las IMID (de las siglas en inglés, Immune-Mediated Inflammatory Diseases) son un grupo de enfermedades que comparten una inflamación crónica sistémica, causada por una alteración del sistema inmune que puede afectar a distintos órganos. Las IMID que más afectan a los pacientes pediátricos son la artritis idiopática juvenil, la enfermedad inflamatoria intestinal (enfermedad de Crohn o la colitis ulcerosa), la psoriasis y la hidradenitis supurativa, entre otras.
La reunión ha sido avalada por UNIMID (Asociación de personas con Enfermedades Crónicas Inflamatorias Inmunomediadas), cuya secretaria general, Carina Escobar, señala “En España, 50.000 niños padecen IMID, el impacto de estas enfermedades en la población pediátrica, al tratarse de niños y adolescentes en edad escolar y en pleno desarrollo, es muy alto. Además, hay que tener también presente lo que supone para las familias a nivel emocional, social y laboral. Requieren de un gran apoyo para poder sobrellevar las consecuencias de la enfermedad, su tratamiento y la condición de cronicidad de las IMID”.
Mestizaje de las IMID
Con respecto a las IMID, existen alteraciones genéticas y factores de riesgo que justifican la co-ocurrencia de varias de estas enfermedades en la misma persona[i],[ii]. En este sentido, cerca del 10% de los pacientes IMID es diagnosticado de dos o más enfermedades IMID. Por otro lado, las IMID comparten también un mayor riesgo de desarrollar comorbilidades, derivado de los efectos crónicos de la inflamación. De hecho, un tercio de los pacientes con IMID tienen comorbilidades de tipo cardiovascular, síndrome metabólico, diabetes, hígado graso o enfermedad renal. Además de afectar a nivel psicológico, produciendo trastornos de ansiedad y depresión.
Principales IMID en población pediátrica
En España, la incidencia de EII (enfermedad inflamatoria intestinal) de debut en la infancia se ha multiplicado por tres, según los resultados del Spanish Pediatric IBD Retrospective study of Incidence Trends (SPIRIT) hasta situarse en aproximadamente 3 pacientes nuevos al año por cada 100.000 habitantes. Ricardo Torres Peral, del servicio de Gastroenterología y Nutrición del Servicio de Pediatría Hospital Universitario de Salamanca explica que “como todas las enfermedades crónicas, la EII asocia una importante disminución de la calidad de vida. Optimizar el tratamiento buscando esta remisión clínica, mejorará la vida de nuestros pacientes”.
La Artritis idiopática juvenil (AIJ) afecta a 1 de cada 1.000 menores de 16 años y alrededor del 50% de los pacientes la padecerán en la vida adulta. El hecho de que sea una enfermedad compleja con un curso variable, en la que también pueden aparecer manifestaciones extraarticulares, determina la necesidad de establecer un manejo multidisciplinar y un seguimiento estrecho de la misma. En este sentido, Inmaculada Calvo, Jefe de Sección y responsable de la Unidad de Reumatología Pediátrica del Hospital Universitario y Politécnico la Fe de Valencia, señala la importancia de este abordaje multidisciplinar: “la AIJ puede conllevar diversas manifestaciones más allá de la afectación articular, en forma de enfermedades asociadas como la psoriasis. En este sentido, se hace necesaria la colaboración entre distintos especialistas para establecer una atención conjunta, y favorecer así un control más exhaustivo e integral del curso de la enfermedad, lo que beneficia mucho la calidad de vida de los pacientes”.
En cuanto a la psoriasis y la hidradenitis supurativa, Betlloch comenta que “la vida diaria del niño se ve alterada por la propia enfermedad y la sintomatología que produce (dolor, deformidades, picor, diarrea…), por las continuas visitas al médico, por las ausencias escolares y además, en el caso de enfermedades cutáneas por la visibilidad de las lesiones, las escamas o el mal olor. Por tanto, no cabe duda de que el impacto en la calidad de vida del niño y en la de sus familias es notable”.
Abordaje de las enfermedades inflamatorias inmunomediadas en niños
Es importante conseguir una remisión precoz y mantenida de la enfermedad, identificando de forma temprana a estos pacientes y derivándolos a una unidad especializada. Por las características de las IMID resulta imprescindible un abordaje multidisciplinar y coordinado por varios especialistas de reumatología, gastroenterología, dermatología, oftalmología o medicina Interna, entre otros. Actualmente en España no existen itinerarios clínicos definidos para el manejo de las IMID, sino que cada centro desarrolla iniciativas propias, siendo lo más habitual el seguimiento independiente del paciente por parte de varios de estos especialistas. En este sentido, los expertos que tratan con pacientes pediátricos IMID ponen de manifiesto la necesidad de un abordaje multidisciplinar eficaz y eficiente, que demanda de las instituciones una respuesta organizativa diferente.
En palabas de Betlloch, “todos los especialistas que tratan las enfermedades inflamatorias inmunomediadas tienen que estar implicados en el proceso que sufre el paciente y remar en la misma dirección por el bien de la salud del niño enfermo. Según cada enfermedad habrá un especialista que va ser el que va a liderar el manejo del paciente, pero con la ayuda de todos, tanto por las patologías entrelazadas como por las comorbilidades asociadas que pueden implicar a dermatólogos, reumatólogos, alergólogos, digestólogos, cirujanos…. Necesitamos además la estrecha colaboración de los pediatras de atención primaria, del servicio de farmacia y también de las unidades de salud mental, o psicólogos para que intervengan en el manejo de estos procesos crónicos”.
Por otro lado, también resulta fundamental la personalización del tratamiento, contando con diferentes opciones terapéuticas que ofrezcan a los profesionales la flexibilidad necesaria. “Según la enfermedad, su gravedad, la alteración que produzca en la calidad de vida, se tomarán las decisiones consensuadas y personalizadas más adecuadas para cada paciente”, añade. Betlloch.
