La Alianza General de Pacientes, junto a otras 60 organizaciones, ha firmado un documento de recomendaciones para mejorar el abordaje de las Enfermedades Raras (EE.RR) en nuestro país, liderado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU). El trabajo, que destaca las inequidades entre comunidades con un acceso desigual a los tratamientos para estas patologías en cada región, propone once medidas. Entre ellas, destaca el impulso a un plan de desarrollo e implementación de la Estrategia en EE.RR del SNS, que requiere recursos suficientes.
Los firmantes coinciden en que el único camino para resolver la situación de los pacientes es a partir de un enfoque global, que potencie la cooperación en investigación, diagnóstico y tratamiento entre todos los agentes.
Además, las asociaciones trasladan otras solicitudes al Gobierno central, partidos políticos, responsables políticos y comunidades autónomas. La petición para el Gobierno es que incorpore en el Comité de Seguimiento de esta estrategia a los colectivos vinculados y garantizar un entorno que favorezca la investigación en nuevas moléculas.
Asimismo, solicitan a los partidos la creación de una comisión mixta en el Congreso y el Senado sobre este tema. Estas demandas se completan con la creación de presupuestos específicos para el tratamiento de estos pacientes y el diseño de un mecanismo de compensación entre comunidades ágil y eficaz.
