En los últimos 20 años se han producido grandes avances terapéuticos en acromegalia, una enfermedad rara en la que existe exceso de hormona de crecimiento (GH). “En la actualidad se han ido desarrollando fármacos nuevos y pautas de tratamiento nuevas”, apunta Ignacio Bernabeu, especialista en endocrinología y nutrición, en una entrevista con El Global. El especialista agrega que se ha pasado de no controlar la enfermedad a poder hacerlo en el 90 por ciento de los pacientes.
El tratamiento primario consiste en una cirugía endoscópica, que se hace a través de la nariz. Tal y como explica Bernabeu, la cirugía es curativa en un 80-90 por ciento de los casos cuando las lesiones son menores a un centímetro, pero cuando el tumor mide más, “a veces es invasivo y la curación quirúrgica no supera un 45 o 50 por ciento”.
“También existe la posibilidad de hacer radioterapia de los restos del tumor que puedan quedar”, indica el doctor. Y si con ello tampoco se logra normalizar la secreción de GH, lo siguiente es tratamiento médico para intentar controlarlo, que suelen ser fármacos inyectables.
Asimismo, Bernabeu indica que en los últimos años se han introducido los resultados objetivos o resultados proporcionados por el paciente, es decir, “dentro de la evaluación se le ha dado más peso a lo que el paciente opina o siente en cuanto a síntomas y calidad de vida”. “Se trata de una visión más global de la enfermedad, no solo midiendo parámetros puramente médicos, sino apoyándose también en lo que el paciente está experimentando”, concluye el experto.
El problema del diagnóstico
La acromegalia es poco conocida fuera del ámbito de la endocrinología, pero el diagnóstico es, en realidad, muy sencillo: basta con hacer una analítica de sangre. Sin embargo, cinco, ocho y hasta 10 años puede estar un paciente desarrollando síntomas sin ser diagnosticado de acromegalia. Y, dependiendo de cada paciente, el promedio de consultas necesarias antes del diagnóstico es de cuatro o cinco, lo que se traduce en cuatro o cinco médicos diferentes.
“Muchas veces el diagnóstico se hace porque ves al paciente y los rasgos físicos son muy llamativos, pero para que tenga esos rasgos, quiere decir que la enfermedad puede llevar 10 años de evolución”, indica Bernabeu.
“El problema es que no es coste-efectivo”, lamenta el especialista. “Habría que hacer tantos análisis para dar con un caso positivo, que no es rentable”, añade. Asimismo, no existe un procedimiento de diagnóstico precoz más allá de que el endocrino pida una analítica “si observa que una persona tiene diabetes, artritis o rasgos físicos toscos antes de lo esperado”.
Por tanto, Bernabeu asegura que “se ha avanzado en el método de diagnóstico, pero no en la precocidad”. Así, insta a abordar “lo antes posible” el reto del diagnóstico precoz y a tener equipos médicos “entrenados”, que trabajen de forma conjunta.
“Si diagnosticas pronto, las complicaciones que ha ido desarrollando el paciente pueden ser reversibles, pero si se diagnostica tarde, puede ocurrir que, aunque lo cures, esas complicaciones sigan progresando”, concluye Bernabeu.
Atender a los síntomas
Esta enfermedad es debida a un tumor benigno de una glándula hipófisis. “Si la hipófisis tiene menos de un centímetro, se denomina microadenoma, pero cuando es mayor, de 4 o 6 centímetros, normalmente afecta la vía óptica, produce déficit visual y también provoca dolor de cabeza, es decir, síntomas neurológicos”, expone el especialista.
“Yo empecé a tener síntomas a los que no di ninguna importancia”, afirma Almudena Martín, paciente con acromegalia, que ha contado su experiencia a EG. “Me cambió la talla de los zapatos, me dolía la mandíbula, tenía más sudoración, me cambiaron los rasgos… No fui al médico hasta que empecé a tener unos dolores de cabeza muy fuertes”, añade.
“Con un análisis de sangre y una resonancia confirmaron que tenía un adenoma en la hipófisis que me generaba exceso de GH”, apunta Martín. Tras el diagnóstico, los médicos determinan cuál es el mejor tratamiento: “Normalmente suele ser cirugía primero y luego medicación y/o radioterapia si es necesario”, expone. En su caso, la operaron dos veces, pero al no conseguir erradicar del todo el tumor, tuvo que pasar por radioterapia y, desde entonces, toma medicación.
El pronóstico de vida de estos pacientes no es diferente del pronóstico de vida global, pero la enfermedad sí les puede afectar a la calidad de vida. Almudena Martín se considera afortunada, porque a ella la enfermedad le permite hacer una vida “completamente normal”. “Tengo suerte porque hay gente con acromegalia que tiene muchos problemas articulares, apnea del sueño, diabetes u otros síntomas producidos por la enfermedad”, apunta.
“Es necesario un seguimiento completo, enfocado en todos los posibles efectos de la enfermedad, incluyendo soporte psicológico si es necesario”, reivindica la paciente.
