La sanidad y las ciencias de la vida están sufriendo cambios motivados por los avances tecnológicos. Estos, junto con las iniciativas políticas en torno a los derechos de los pacientes, la transparencia y el uso de datos, trazan nuevos caminos para todas las partes interesadas en este ámbito. En este sentido, la participación y el compromiso de los pacientes está aportando beneficios al garantizar que se escuche su voz en la investigación y el desarrollo de fármacos, en el diseño de la sanidad y la asistencia, y en el fortalecimiento de las organizaciones de pacientes.

El ‘Patient Think Tank’ de la EFPIA, un grupo de líderes de pacientes y representantes de la industria, ha ideado cuál sería el perfil ideal de los responsables de la participación de los pacientes en la industria. Las excelentes dotes de comunicación y escucha, la capacidad para ver a la persona y no a la enfermedad o el conocimiento del área de la patología en la que se centra, el entorno normativo y el proceso de evaluación de tecnologías sanitarias (HTA) son algunas de las características más deseadas.

Desde finales de la década de 1980, con el nacimiento del movimiento contra el SIDA, los defensores y las organizaciones de pacientes han luchado para que la voz de los pacientes se escuche y se actúe en consecuencia en el desarrollo de fármacos y la atención sanitaria. “Los pacientes tienen una visión única, un conocimiento inestimable y una experiencia personal sobre cómo vivir con una enfermedad”, dicen desde la EFPIA. Hoy en día se reconoce que la participación significativa de los pacientes es un factor clave para el éxito de una asistencia sanitaria y un desarrollo de fármacos eficaces y específicos.

Los enfoques impulsados por los pacientes no se aplican únicamente a la participación en su atención y a lo largo del ciclo de vida del desarrollo de medicamentos, sino que también están estrechamente relacionados con el desarrollo y la sostenibilidad de las propias organizaciones y el movimiento de pacientes.

El Consejo de Organizaciones Internacionales de Ciencias Médicas (CIOMS) de la patronal de la industria farmacéutica europea se refiere a dos conjuntos principales de aptitudes para la participación de los pacientes: sensibilización y aptitudes técnicas. Las primeras implican una comprensión de los pacientes y las organizaciones de pacientes. Por su parte, las segundas comprenden habilidades de comunicación y herramientas de evaluación concretas para manejar los datos de la participación de los pacientes, así como capacidad de escucha y sensibilidad cultural.

Retos a nivel organizativo

“Como industria altamente regulada, el sector farmacéutico requiere más liderazgo interno para incorporar la participación de los pacientes en todas sus funciones relevantes. Junto con el compromiso de la dirección y un marco administrativo propicio, las empresas deben pensar a largo plazo adoptando un enfoque estratégico para la capacitación del personal y la asignación de fondos internos”, señala la EFPIA.

A continuación, sostienen que es necesario desarrollar un marco de competencias que incluya criterios de calidad acordados para una formación óptima sobre la implicación de los pacientes y un conjunto de resultados de aprendizaje. Del mismo modo, consideran crucial actualizar las necesidades de formación para adaptarlas a los avances en este ámbito. “El creciente interés por la generación, la recopilación y el uso de datos sobre la experiencia y las preferencias de los pacientes debe ir acompañado tanto de competencias internas y mecanismos para gestionar y compartir los datos, como de una comprensión de cómo esta generación de datos puede incorporar las mejores prácticas en materia de participación de los pacientes”, recalcan.

En los próximos meses, el grupo de reflexión de pacientes de la EFPIA seguirá actuando como foro de debate y creación conjunta entre la industria, las organizaciones de pacientes, los expertos en pacientes y los investigadores para avanzar en estos temas.


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