El próximo día 5 de marzo se celebra un acto oficial de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para conmemorar el día mundial de estas patologías que estará presidido por Su Majestad La Reina Doña Letizia. La compañía Kyowa Kirin se suma a Feder en esta conmemoración para reafirmar su compromiso con las enfermedades raras.
El objetivo es destacar el impacto que ha tenido la COVID-19 en los pacientes que tienen enfermedades raras (ER) a través de la campaña ‘Síntomas de Esperanza‘. Por ello, la iniciativa pretende trasladas las lecciones aprendidas en la crisis sanitaria por medio de tres ejes:servicios, transformación social e investigación, unos elementos que se posicionan en base a tres valores: la unión, la lucha y el compromiso.
Así lo indica la compañía, que destaca que el 91 por ciento del cuidado de los pacientes con ER se ha visto interrumpido durante la pandemia.
De los pacientes que tienen enfermedades raras: 8 de cada 10 no han tenido acceso a pruebas diagnósticas, 9 de cada 10 han visto interrumpidas sus sesiones de rehabilitación y 7 de cada 10 no tuvieron acceso a terapias.
En este contexto, el director general de Kyowa Kirin España, Norberto Villarrasa, considera que la industria farmacéutica juega un papel “crucial” para aportar soluciones a las enfermedades raras. Para ello, garantizar el suministro de medicamentos y el esfuerzo en la investigación y desarrollo de nuevos tratamientos es una de las prioridades para mejorar la salud y calidad de vida de los pacientes.
“Es un honor adherirnos a la campaña de FEDER para ayudar a poner en valor la solidaridad y el trabajo en red, fórmula para establecer un plan de emergencia social que frene el impacto de COVID-19 en estas familias”
Norberto Villarrasa, director general de Kyowa Kirin España
Carrera solidaria por las Enfermedades Raras
En esta línea de compromiso, la compañía es también uno de los patrocinadores oficiales de la 12ª Carrera por la Esperanza que organiza FEDER. Esta iniciativa constituye uno de los actos principales de movilización de la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras en España. La carrera tiene como objetivo impulsar la sensibilización y concienciación de la sociedad sobre este tipo de patologías a través del deporte.
Desde Feder ponen en valor el apoyo de la compañía y su compromiso en la XII Carrera por la Esperanza y en la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
“Gracias a la solidaridad de Kyowa Kirin, conseguimos impulsar la visibilidad de patologías poco frecuentes, posicionando la realidad de nuestro colectivo, que, debido a la crisis sanitaria, se ha posicionado como uno doblemente vulnerable”
Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.
La carrera se celebra este año de manera virtual en toda España, desde el domingo 28 de febrero de a las 6:00 hasta el lunes 8 de marzo a las 22:00. Cada participante puede elegir su propio recorrido por donde realizar la prueba en su ciudad (con dos opciones de 5 km o 10 km).
La recaudación conseguida con las inscripciones se destinará a la investigación en las enfermedades raras.
