Esta semana, la Fundación Farmaindustria y la comunidad virtual Somos Pacientes celebraban la octava edición de la Jornada Somos Pacientes. El presidente de Farmaindustria, Juan López Belmonte, señalaba que “contribuir a dar voz al paciente en sanidad es una obligación, más cuando el sistema vive un momento crítico; La terrible pandemia provocada por el coronavirus ha mostrado las fortalezas de nuestro Sistema Nacional de Salud, pero también sus debilidades. Es el momento de trabajar todos juntos en cómo reforzarlo ante los desafíos futuros”.
López-Belmonte resaltaba que “contar con una vertebración de la participación de los pacientes a través de sus asociaciones es fundamental para elaborar las políticas del futuro; esta jornada es nuestra pequeña contribución a que se vean las preocupaciones y desafíos de las organizaciones de pacientes; su labor necesaria de apoyo a pacientes, cuidadores y familiares, y su función social como canalizadores de los intereses y necesidades de todo el colectivo”.
El presidente de la patronal añadía que es el momento de que España apueste fuerte por la investigación biomédica “donde ya es una referencia internacional en ensayos clínicos de medicamentos y donde se le abre como país una oportunidad de crecimiento de desde la triple perspectiva sanitaria, económica y social”. También ponía el foco en el protagonismo del paciente. Precisaba que que “su experiencia es cada vez más relevante en todo su ciclo de vida, desde sus inicios, en el proceso investigador, hasta el uso adecuado. El medicamento es para el paciente. Es él quien mejor puede ayudar a definir qué necesidades tiene, a qué debe responder el medicamento que se va a investigar. Y en ello estamos volcadas las compañías farmacéuticas”.
Futuro del movimiento asociativo: lecciones de la pandemia
En esta edición, el título de la jornada ha sido Futuro del movimiento asociativo: lecciones de la pandemia. En esta, representantes de asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios, autoridades e industria farmacéutica abordaron temas como los principales desafíos de las asociaciones de pacientes para el futuro o su participación en el proceso de I+D de los nuevos medicamentos
Refuerzo del sistema
Desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) destacaron la necesidad de reforzar el sistema sanitario. Carina Escobar, presidenta de la entidad, planteaba que “en la primera ola, el 69 por ciento de pacientes vieron canceladas sus citas y el 40 por ciento también sus terapias; eso ha repercutido negativamente en su salud”.
Por su parte, Claudia Tecglen, coordinadora de Comunicación y Digitalización del Foro Español de Pacientes ensalzaba a los pacientes como “aliados del sistema sociosanitario”. En esta línea, apunta a la colaboración entre agentes justificando que “en ella está la fuerza, como ha demostrado esta pandemia”.
Reivindicaciones del movimiento asociativo
Antonia Gimón, presidenta de la Federación Española de Cáncer de Mama, instaba a las administraciones a valorar el papel del movimiento asociativo. “Las asociaciones deberán definir objetivos comunes para ser influyentes en la gestión de las políticas sanitarias. Hoy nuestro papel, como asociación de pacientes oncológicos, es reclamar una recuperación de la normalidad en la atención primaria y en la asistencia hospitalaria; así, se podrán paliar los retrasos en diagnósticos y tratamientos generados por la pandemia”, afirmó
También se refería a los retrasos en diagnóstico Alba Ancochea, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). “La pandemia ha situado a los más de tres millones de personas con enfermedades raras y sin diagnóstico en España en una situación de doble vulnerabilidad; si bien siempre han sido colectivo de alto riesgo, ahora han afrontado las consecuencias de la Covid-19. El miedo al contagio y al desconocimiento de las interacciones del virus con la patología que conviven, a los efectos adversos del tratamiento del coronavirus con el de la propia enfermedad o al posible aislamiento”.
Por último, en representación de Acción Psoriasis, su director, Santiago Alfonso, abogaba por usar la pandemia como una oportunidad para los pacientes. “La actual situación ha de ser un motivo para avanzar y no una excusa para retroceder. Veamos esta situación provocada por la pandemia como una oportunidad para mejorar la democratización en la atención sanitaria y social. La ciudadanía debe implicarse en todo lo que concierne a su salud. Únicamente los pacientes deben ser su voz”, indicaba.
Pacientes e I+D
En el encuentro también se dedicaba un apartado a hablar de la participación de los pacientes en el proceso de I+D de medicamentos. Pedro Carrascal, director de la Federación de Esclerosis Múltiple España (EME), planteaba que la innovación es un elemento fundamental para mejorar la calidad de vida. “En enfermedades como la esclerosis múltiple ha conseguido cambiar la historia natural de la enfermedad. La participación de los pacientes ha sido una oportunidad tanto para la innovación como para ellos”, afirmaba.
Asimismo, Juan Estévez, del Área de Ensayos Clínicos de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps), subrayaba que “el papel del paciente ha cambiado enormemente en los últimos años, pasando a ser parte activa desde el inicio de cualquier proyecto; también colaborando en el diseño del ensayo clínico, en el proceso de evaluación como miembros legos que representan sus propios intereses y en el control de resultados a través del Registro Español de Estudios Clínicos (REEC)”. Estévez también aludía a que la Aemps ha incorporado a representantes de pacientes en sus Comités Técnicos de Evaluación, en medicamentos como en productos sanitarios.
Javier Urzay, subdirector general de Farmaindustria, incidía en que “la investigación clínica no puede mantenerse al margen de la evolución del papel de los pacientes y los colectivos que los representan”. En esta línea agregaba que los pacientes “cada vez son más protagonistas de la gestión de su salud, y eso abarca también el desarrollo de los medicamentos”.
Con todo esto, en la sesión se puso de manifiesto que la industria lleva tiempo trabajando para involucrar más a pacientes y organizaciones. Tanto desde la etapa de ensayos clínicos, como en el seguimiento del medicamento una vez está en el mercado. De este trabajo salió la guía Recomendaciones para la articulación de la participación de los pacientes y las asociaciones de pacientes en el proceso de la I+D farmacéutica. Esta tiene como fin último “protocolizar de forma eficaz y valiosa la contribución en las actividades de investigación y desarrollo de nuevos medicamentos”, aseguró Urzay.
Premios Somos Pacientes
Para terminar el encuentro, se llevaba a cabo la entrega de la VI edición de los Premios Somos Pacientes. Estos reconocen las actividades y proyectos más destacados puestos en marcha por las asociaciones de pacientes e instituciones públicas y privadas en el último año orientados a ofrecer servicios de calidad a los pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores, con especial atención a las iniciativas vinculadas a la innovación en el ámbito de las nuevas tecnologías y herramientas de comunicación.
