Gilead ha celebrado su II edición de la gala Community Grants & Donations Program para hacer un homenaje a todas la comunidad de entidades y ONGs que colaboran con la compañía. Para reconocer “la labor innovadora y los proyectos que realizan las instituciones, organizaciones y asociaciones de pacientes de nuestro país para transformar la vida de las personas con enfermedades graves”. 

Tras 16 meses desde la primera edición, que se hizo de forma online, la compañía ha vuelto a celebrar este evento, esta vez, entre abrazos y reencuentros, bajo el lema ‘Compromiso e innovación para transformar el presente’.

En la vida pasa que reconocemos poco, y para eso estamos aquí, para sentirnos orgullosos de lo que hacemos. Hay que creérselo”, afirmó María Río, directora de Gilead quien inauguró el acto asegurando que no hay mayor recompensa para la empresa que saber que todo el esfuerzo “aporta algo, un beneficio para los pacientes”.

En este sentido, se dirigió a los representantes de las asociaciones y organizaciones presentes, quienes también fueron galardonadas, como “referentes” para la farmacéutica. “Nosotros podemos ver cosas desde dentro de la compañía, pero sois vosotros que estáis en el día a día quien nos podéis ayudar a verlo mejor. No dejemos de trabajar juntos”, agradeció Río.

Fueron 36 entidades de 14 Comunidades Autónomas diferentes las que reconoció la compañía por sus proyectos destinados a mejorar la calidad de vida a los pacientes en base a cuatro pilares estratégicos: reducir disparidades al concienciar sobre enfermedades luchando contra su estigma, mejorar el acceso del paciente, ayudar a las comunidades en las que vivimos y avanzar en la educación y formación.

Romper el estigma para avanzar

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María Río, directora de Gilead y Mónica Carrillo durante la gala.

En referencia al cuarenta aniversario que cumple la aparición del primer caso de SIDA, la directora de Gilead España opinó que han sido “pocos años para la revolución que se ha dado”. En palabras de Ríos, han sido pocos años para haber pasado de “que los pacientes muriesen a que ahora vivan toda su vida”. Todo ello lo rememoró a partir de un recuerdo “que no se olvida”: la pérdida de un amigo en el año 86 por esta enfermedad.

“Esas cosas no se olvidan. Nos podemos sentir orgullosos de lo que hemos hecho, pero nos queda un largo recorrido por hacer. Todavía queda estigma y discriminación. No tenemos que dejar a ningún paciente atrás”, aseveró.

En relación a los retrasos diagnósticos derivados de la pandemia de la COVID-19, Río recordó que España llevaba una trayectoria buenísima en VIH que, a su vez, estaba bastante alineado con la hepatitis C. Sin embargo, la llegada de la COVID-19 “lo frenó todo”. Ahora, según Río, el objetivo es “retomar esta tendencia, a pesar de que cueste más, porque se ha perdido la inercia que llevábamos“.

En esta misma línea, Concha Amador, presidenta de SEISIDA, también mostró su preocupación ante la cantidad de pacientes que ingresaron en el hospital durante la pandemia y que presentaron VIH en fases muy avanzadas, sin ni siquiera saber que tenían la enfermedad. Coincidiendo con el criterio de Río, la presidenta de SEISIDA aseguró que sigue existiendo un estigma que debe romperse para conseguir que el paciente pueda tener una vida totalmente normal.

“Sigue sin ser lo mismo decir que te han diagnosticado VIH que cualquier otra enfermedad. Sabes que con cualquier otra tendrás el apoyo de los que te rodean, pero con el VIH es diferente”

Concha Amador, presidenta de SEISIDA

Reyes Velayos, presidenta de CESIDA, por su parte, aseveró que el reto principal que ahora les ocupa es el del acceso prioritario a la PrEP de las personas que tienen mayor riesgo de contraer el VIH, así como su normalización. “Además de la necesidad de que se inviertan recursos para todos los enfermos crónicos”, prosiguió.

De izquierda a derecha: Reyes Velasco, Marcos Martínez, Eva Pérez, Concha Amador y Mónica Carrillo.

Asimismo, Eva Pérez, presidenta de la Federación Nacional Española de Trasplantados Hepáticos (FNETH), también recalcó la necesidad de “seguir haciendo de martillo pilón” para transmitir a la población un mensaje claro: es muy importante que se hagan la prueba de la Hepatitis, porque existe “un tratamiento que no deja rastro”.

Pérez resaltó la importancia de romper este estigma que todavía acompaña a las enfermedades hepáticas para llegar a “cerrar el círculo”, es decir, conseguir que el paciente se haga las pruebas y se trate. Todo esto, comentó, se consigue a través de la educación y la concienciación del paciente, pero, sobre todo, acompañándolo en el proceso.

“Es necesario volver a retomar esa fuerza que teníamos para ver si llegamos a ser el segundo país que logre la eliminación de la hepatitis C en 2030”.

Retraso en la aprobación oncológica

Además de VIH y enfermedades hepáticas, la jornada también contó con la visión de Marcos Martínez, gerente del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), quien explicó que podemos hacer cosas para paliar la situación de retraso, pero no podemos recuperar el tiempo.

“Hay informes de sociedades médicas que indican casi un 30 por ciento menos de primeros diagnósticos en enfermedades hematológicas, lo que supone la progresión de la enfermedad, estadios más avanzados e una influencia directa en los tratamientos, que serán más agresivos, además de un mayor coste para el Sistema Nacional de Salud”, enumeró.

Pero más allá del retraso en el diagnóstico, Martínez denunció que existe una demora de hasta 24 meses en la efectividad de un medicamento, desde que la Agencia Europea del Medicamento (EMA) lo aprueba. Todo lo contrario a lo que ha ocurrido con la vacuna de la COVID-19.

“De qué me sirve que lo autoricen si luego la Comisión Nacional no lo aprueba hasta 4 o 5 meses después. Qué esperanza tiene ese paciente”

Marcos Martínez, gerente del Grupo Español de Pacientes con Cáncer

Por ello, Martínez explicó que deben seguir insistiendo con las administraciones de forma conjunta para paliar esta situación.

“Cómo un gestor o cómo un político puede poner precio a mi vida. Y después no vamos a hablar de las diferencias que existen para acceder a un tratamiento de una comunidad autónoma a otra, o incluso dentro de la misma comunidad”, expuso.

En base a esto, Martínez agradeció a Gilead por la ayuda que ha dado a estas asociaciones, con la que han dado más tiempo a estos pacientes. “Tiempo suficiente para poder llegar a conocer a un hijo o, incluso, a un nieto”, concluyó.


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