El auge de las nuevas tecnologías permite gestionar grandes volúmenes de información, conocido como Big Data, y en el ámbito sanitario puede servir para aglutinar y analizar información de pacientes y enfermedades para ser más eficientes y conseguir ahorros para el Sistema Nacional de Salud (SNS), siempre que se garantice la privacidad de estos contenidos. Así se desprende de la intervención de los participantes en el Foro de Debate Social ‘Privacidad y Seguridad. Oportunidades y Riesgos del Big Data en Salud’ organizado por la Fundación Pfizer, donde han analizado cómo debe procesarse toda la información de que disponen los sistemas sanitarios para que redunde en beneficios para toda la sociedad, más allá de para el propio paciente.
En este sentido, Concha Serrano, patrona de la Fundación Pfizer, admite que esta macrogestión de datos puede favorecer la investigación de nuevos tratamientos y un mejor conocimiento de enfermedades a nivel epidemiológico para, a partir de ahí, poder afinar el diagnóstico, el tratamiento y la gestión de posibles complicaciones. No obstante, ha añadido Alejandro Perales, miembro del Consejo Consultivo de la Agencia Española de Protección de Datos (AEPD), uno de los principales riesgos es que “se pierda el control de esa información, aun sabiendo que el paciente no puede ser el único que la gestione”. “La agrupación o cruce de datos puede llevar a intereses insospechados y puede dar lugar a un uso discriminatorio o parcial, e incluso puede condicionar algunas biografías del futuro, estigmatizando a algunos pacientes”, ha señalado.
Por ello, ambos expertos han coincidido en la necesidad de que las empresas o instituciones que gestionen esta información garanticen su privacidad y seguridad para combatir posibles ciberataques y evitar que los datos se puedan “desanonimizar”. De hecho, ha añadido Borja Adsuara, abogado y consultor en Estrategia Digital, los gestores de Big Data deben “ir más allá de lo que la legislación establece” y ofrecer garantías adicionales que aseguren “un buen uso de los datos”, si bien reconoce que “por mucha protección que se ofrezca siempre hay expertos que pueden sobrepasar los límites de seguridad fijados”. Este experto asegura que muchas filtraciones se producen desde la propia empresa que gestiona los datos, mientras que Perales también se mostrado preocupado por la posibilidad que haya malas prácticas o usos abusivos de esta información, más allá de su difusión. Para evitar todo ello, la clave está en “disponer de una buena seguridad jurídica para donde no pueda llegar la seguridad tecnológica”, según Adsuara, que en cambio rechaza que sea necesario establecer diferentes sanciones en función de la tipología de los datos. Además, este experto defiende que “el conocimiento debe buscarse allá donde esté” y por ello defiende la colaboración público-privada. “Da igual de dónde proceda la información si con ella podemos avanzar. Parece que tener ánimo de lucro es ser un delincuente”, ha afirmado.
Por su parte, la periodista América Valenzuela ha destacado tras un seguimiento en redes sociales que los ciudadanos están dispuestos a ceder sus datos si es por el bien común, pero entre sus principales preocupaciones está el saber qué utilidad se les va a dar, si su cesión puede perjudicarlos o si pueden revocar en algún momento la autorización inicialmente dada para su uso.
